Калуга. Школа гемофилии. Октябрь 2019

  • 14-11-2019, 16:15
  • 7

 

В октябре в Калуге, в уютном конференц-зале гостиницы «Бест – Вестерн» прошел четвертый обучающий семинар «Школа гемофилии – Безопасное детство»

Посвящена школа гемофилии детям, так как всё начинается в детстве и не смотр на тяжелый недуг, если ребенок в первых дней жизни окружен заботой родителей, вниманием врачей, получает высоко профессиональную медицинскую помощь, имеет адекватное лекарственное обеспечение, то ему гарантирован хороший старт в будущее.

Открыла школу гемофилии Щебарова Валентина Ивановна. Обратила наше внимание, на имеющийся прогресс в лечении заболевания. Наглядно можно ознакомиться в информационном уголке, где были предоставлены фотографии с различных мероприятий, буклеты, листовки, вырезки из газет и многое другое. Показана жизнь больного гемофилией до и после появления концентратов факторов свертывания крови. Поблагодарила всех,  кто причастен к улучшению качества жизни больных гемофилией в России. Теперь есть, все возможности вырастит ребенка здоровым и не допустить тяжелой инвалидности.

Жарков Павел Александрович врач-гематолог ФГБУ Федерального научно-клинического центра детско гематологии, онкологии и иммунологии Минздрава России имени Дмитрия Рогачева г. Москвы предоставил прекрасную презентацию «Современное лечение и профилактика у детей с гемофилией и болезнью фон Виллебранда.» Презентация имела большой успех у родителей и участников семинара.

Беседа врача нас воодушевила, убедила надо не отчаиваться, не сетовать на тяжелый недуг сыновей, а верить в их будущее и постоянно иметь тесную связь с врачами, быть в курсе всего нового. Павлу Александровичу мы задали много различных вопросов:

  • Как распознать кровотечение у маленького ребенка, когда он плачет, а у меня земля уходит из-под ног?
  • Является ли гемофилия причиной отказа от прививок?
  • Возможно ли возникновение аллергической реакции на введение препаратов с разным МНН?
  • О значении физкультуры и спорта в жизни ребенка?
  • Какие перспективы лечения гемофилии и многое другое.

 

Разговор затянулся, но никого не ограничивали, дали возможность из первых уст услышать ответы на волнующие нас вопросы. При консультации детей, так же узнали много о своих детях. Спасибо огромное!

Валентина Павловна Кржеменевская ответственный председатель ВОГ по ЦФО, рассказала о деятельности Всероссийского общества гемофилии. О качестве жизни больных с гемофилией о том, что уже сделано и что еще будет сделано в масштабах страны. Интересно провела презентацию о деятельности Белгородской организации ВОГ.

Мы очень благодарны В.П. Кржеменевской, проявляющий интерес и заботу о нашей организации, у всех нас осталось в памяти встреча с ней на наших региональных мероприятиях, посвященных 20летию организации (в апреле 2018 г.)

Так же в работе школы приняли участие Амелёшкин Николай Васильевич Тульской региональной организации ВОГ. Он в доступной форме рассказал о защите прав пациентов.

Был проведен тренинг по введению факторов свертывания крови на муляже. Организовали и провели его наши взрослые больные гемофилией Филимонов Сергей и Самохин Михаил. Страх и неуверенность прошли сами собой, когда они поделились с детьми и подростками всеми премудростями профилактического лечения на дому.

«Здорово, теперь я сам себе смогу сделать фактор» - сказал Майоров Женя.

По завершению программы семинара родители детей получили информационную литературу:

  • «Гемофилия – как жить и бороться»
  • «Первые шаги, полезные советы родителям»
  • «О профилактическом лечении» и другом.

 

Рассказывая о деятельности нашей организации Валентина Ивановна поблагодарила ВОГ, компании дистрибьюторы за благотворительную помощь для проведения семинара. Валентина Ивановна поделилась с нами высказыванием французского писателя, философа Мишеля де Монтень:

«Здоровье-это драгоценность и при том единственная ради которой действительно стоит не только не жалеть время, сил, трудов и всяких благ, но и пожертвовать ради него частицей самой жизни, поскольку жизнь без него становится нестерпимой и унизительной»

Призвала членов Правления и родителей не расслабляться. Продолжить работу на благо детей.  Напомнила, что в ноябре подведение итогов выставки – конкурса датских рисунков «Кровь во имя жизни». Спасибо Донор!

Подготовка к детскому утреннику «Здравствуй Новый год!», к Рождественской встрече друзей (январь 2020). Пригласила к участию в готовящихся мероприятиям. И мы согласны, только вместе сообща мы сможем много добиться. «Пока мы вместе, - мы сможем всё»

 

 

Щебарова В.И. и матери детей  

больных гемофилией

  Игнатова Евгения,

 Соколова Ирина

  • посмотрело: 282
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ