12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
  • 15-08-2012, 15:23
  • 0
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...
читать дальше посмотрело: 11 550
План работы ВОГ на 2012 г.
  • 5-07-2012, 14:10
  • 0
План работы ВОГ на 2012 г.
План работы Всероссийского общества гемофилии на 2012 г. - -
читать дальше посмотрело: 2 738
Обращение к всемирному дню донора крови
  • 14-06-2012, 12:46
  • 0
Обращение к всемирному дню донора крови
Люди России с гемофилией, просто не имеют права молчать в преддверии Всемирного дня донора крови – 14 июня. Ведь до недавних пор мы, на протяжении всей своей жизни были вынуждены лечиться исключительно компонентами и препаратами выделенными и произведёнными только из донорской крови человека. И никакими словами не выразить ту огромную благодарность Донору, Человеку Дарящему, которую мы испытываем при звучании этого слова. Мы прекрасно понимаем, что наша жизнь была бы просто невозможной, не будь таких людей...
читать дальше посмотрело: 3 342
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
  • 31-05-2012, 16:22
  • 1
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...
читать дальше посмотрело: 4 170
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
  • 4-05-2012, 16:52
  • 1
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
текст положения -
читать дальше посмотрело: 3 408
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
  • 22-03-2012, 17:39
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер
читать дальше посмотрело: 3 939
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
  • 16-01-2012, 17:21
  • 0
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 949
  • 7-12-2011, 15:08
  • 0
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
читать дальше посмотрело: 4 225
Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"
  • 14-10-2011, 14:59
  • 1
Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 336
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:14
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 1 917
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:09
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 297
  • 1-08-2011, 12:49
  • 1
Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.
Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.
читать дальше посмотрело: 8 015
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
  • 2-06-2011, 17:12
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...
читать дальше посмотрело: 3 997
  • 26-05-2011, 14:58
  • 0
Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...
читать дальше посмотрело: 8 060
  • 11-04-2011, 16:28
Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге
Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:
читать дальше посмотрело: 3 611
  • 2-12-2010, 13:56
  • 0
Обращения в связи с изменениями в системе ВМП
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.
читать дальше посмотрело: 5 234
  • 1-11-2010, 14:01
  • 1
Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан
В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму
читать дальше посмотрело: 5 947
  • 13-10-2010, 15:32
  • 0
Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки
В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.
читать дальше посмотрело: 4 557
  • 20-08-2010, 14:51
  • 1
Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям
Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний.
читать дальше посмотрело: 4 955
17 апреля - Международный день гемофилии
  • 31-03-2010, 12:34
  • 4
17 апреля - Международный день гемофилии
17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не
читать дальше посмотрело: 5 582
  • 26-02-2010, 17:39
  • 9
Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
читать дальше посмотрело: 6 755
  • 26-01-2010, 14:37
  • 12
Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой от Всероссийскийского союза пациентов
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...
читать дальше посмотрело: 6 813
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.
  • 7-12-2009, 17:12
  • 0
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 847
  • 15-06-2009, 12:54
  • 3
Обращение Всероссийского общества гемофилии к общественности, властям и СМИ в преддверии Праздника дара крови: Всемирного дня донора – 14 июня
Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...
читать дальше посмотрело: 6 071
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ