Школа гемофилии. Тула. Сентябрь 2020

  • 23-09-2020, 00:04
  • 0

19 сентября 2020 года в городе Тула состоялся информационный семинар "Школа гемофилии".

В этот раз интерес к информационному семинару "Школа гемофилии" в Туле среди пациентов с гемофилией был настолько высок, что пришлось ставить дополнительно стулья, чтобы все разместились в конференц-зале уютной гостиницы "Москва": только пациентов присутствовало 28 человек. В работе семинара приняли участие три семьи, которые впервые присутствовали на подобном мероприятии. Присутствовали представители и руководители пациентских организаций Тульской области «Общество больных рассеянным склерозом» Яньшин С.В. и руководитель Тульского подразделения Ассоциации онкологических пациентов "Здравствуйте" Захарова Г.В.

Открыл семинар врач травматолог-ортопед высшей категории отделения гемофилии и других коагулопатий НМИЦ гематологии, город Москва Мишин Георгий Владимирович с докладом о современных технологиях оказания высокотехнологической помощи пациентам с гемофилией и специфики оказания высокотехнологической помощи. В доступной и очень интересной форме Георгий Владимирович рассказал о работе с пациентами о результатах и рисках, которые связаны с оказанием высокотехнологической помощи людям с гемофилией и ответил на большое количество вопросов (около 10) и провел 9 консультаций и осмотров пациентов с гемофилий. Кому-то было рекомендовано оформить квоту и приехать на госпитализацию и проведение оперативного лечения, кто-то получил рекомендации по применению ортопедических стелек и физических упражнений. Георгий Владимирович отметил, что при применении адекватных дозировок препаратов факторов свёртывания крови изменений в опорно-двигательном аппарате у людей с гемофилией в худшую сторону стало намного меньше.

Далее по программе семинара выступал детский доктор-гематолог из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Жарков Павел Александрович. Он рассказал о самом современном подходе в лечении и профилактики гемофилии. В интерактивном режиме общаясь с пациентами, отвечал на задаваемые вопросы о дозировках, о схеме введения препаратов и их значимости для профилактического домашнего лечения детей. Перспективы использования при профилактике гемофилии нового препарата и критерии назначения препарата для людей с гемофилией. Во второй части доклада доктор Жарков П.А. подробно рассказал об процессе гемостаза и основных исследованиях и возможности генной терапии у людей с гемофилией и возможности полного излечения.

С сообщением выступила заведующая отделением детской гематологии Митрофонова Елена Сергеевна: о формировании заявки по обеспечению факторами свертывания крови и возможности лабораторного обследования детей с гемофилией на базе Тульской детской областной клинической больницы на процентное содержание факторов VIII и IX. Так же она отметила о невозможности исследования на наличие ингибитора в Туле из-за недостаточного обеспечения реактивами для данного исследования. Ответила на вопрос по заявке на будущий 2021 год, что заявка по детям в возрасте до 18 лет прошла в штатном режиме и заявленное количество препаратов подтверждено комиссией Минздрава РФ.

В выступлении ответственного представителя ЦП ВОГ по ЦФО и президента Белгородской организации ВОГ Кржеменевской Валентины Павловны, которая проинформировала о проводимой работе ВОГ в ЦФО, о деятельности ВОГ, о проводимых акциях и образовательно развивающих мероприятиях подрастающего поколения в различных регионах Центрального Федерального округа РФ. Отметила работу с демонстрацией слайдов Тульской региональной организации ВОГ. Также присутствующим был показан видеоролик к 20-летию ВОГ и видеоролик «Фармаконадзор» (о действиях пациента в случаях непереносимости препарата и нежелательных явлениях в лечении заболевания). Был заострен вопрос о выписке рецептов на 3 месяца, в том числе электронных.

Выступил президент Тульского общества гемофилии Стёпин Андрей Вячеславович, которой рассказал о проекте, который в настоящее время осуществляется в Тульской области по наиболее удобной для пациентов форме посещения поликлиник и выписки рецептов для пациентов с гемофилией проживающих на всей территории Тульской области в рамках взаимодействия с Всероссийским Союзом пациентов. Активист Тульской региональной организации ВОГ Амелешкин Николай сообщил о проводимой работе Тульской региональной организации ВОГ в настоящее время.

В заключении мероприятия выступил с докладом представитель соседней Орловской области, президент Орловской региональной организации Шушляков Николай Иванович. Он рассказал об успешном опыте по взаимодействию с местными и Федеральными властями в рамках различных полезных программ, таких как "Доступная среда», по взаимодействию по программе "Бережливая поликлиника", которые направлены на улучшение жизни пациентов с гемофилией. Поделился успешным опытом региональной программы, проводимой на базе БУЗ Орловской области «Городская больница им. С. П. Боткина» пациентов с гемофилией от гепатита В и С новыми препаратами, применяемыми для лечения гепатитов различных типов.

Проводился тренинг для родителей детей с гемофилией, которые первый раз посетили мероприятие "Школа гемофилии" в Туле, а затем к тренировкам по самостоятельному введению препаратов на муляже приступили юные участники семинара.

 

Все, кто посетил проводимый информационный семинар "Школа гемофилии" в Туле, выражали свою благодарность врачам и представителям общественных организаций за доклады, не только аплодируя по завершению докладов, но и во время личного общения на проводимой кофе-паузе.

президент Тульского общества гемофилии Стёпин Андрей.  19.09.2020 г.

  • посмотрело: 305
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ