20-летию ВОГ. Проект «Эра милосердия. Дети детям»

  • 23-04-2020, 10:14
  • 1

Благотворительный музыкальный проект «Эра милосердия. Дети детям».
История создания и надежда на будущее

Идея проведения благотворительных концертов возникла практически одновременно с созданием в Москве первой организации помощи людям, страдающим гемофилией, «Ассоциации больных гемофилией». Время было сложное. 1990-е годы. Ни о каких государственных программах тогда не могло быть и речи. Лекарств, произведенных из донорской крови, катастрофически не хватало, как и самих доноров. Полная инвалидизация больных. Надо было с чего-то начинать. Начинать привлекать внимание общества и правительства. Мы – родители и больные гемофилией – могли тогда рассчитывать только на свои силы и возможности.

Первый наш благотворительный концерт состоялся в 1990 году в «Культурном центре на Петровских линиях». Сольный концерт гитариста Николая Кузнецова.  Небольшой зал на 100 человек. Собрались врачи, больные гемофилией, родители, друзья. Очень важно было даже не объединить, а просто познакомить людей, которые привыкли жить наедине со своей бедой. В тот первый раз удалось пригласить прессу. Московский канал (сейчас ТВЦ) и журналист Анеля Меркулова сделали небольшую программу о проблемах людей с гемофилией. Следом было интервью с профессором Юрием Николаевичем Андреевым. Это уже была Победа!  

Начали устраивать праздничные утренники для детей в Измайловской детской городской больнице, новогодние елки в Гематологическом центре.  Ведь наши дети не имели тогда возможности посещать массовые мероприятия.  Наряжались сами родители, водили хороводы, дарили подарки. То поколение ребят дружит до сих пор!

Проект, который зародился тридцать лет назад, продолжается до наших дней, он называется «Эра милосердия. Дети детям». Это серия регулярных благотворительных концертов, посвященных Всемирному дню гемофилии 17 апреля, в которых принимают участие одаренные дети - стипендиаты Международного Благотворительного Фонда Владимира Спивакова. Концерты проводились на самых престижных площадках Москвы: Международном Доме музыки, в Музее Изобразительных искусств имени А.С. Пушкина, в Музее А.С. Пушкина на Пречистенке, в Нефтегазовом Клубе в Гостином дворе. На концерты приглашаются члены Правительства Москвы, работники Департамента здравоохранения, доноры Москвы и Московской области, врачи, представители фирм–производителей препаратов крови, спонсоры, пресса, пациенты. Концерт в апреле 2019 года проводился в Театре «Русская песня» при участии Мэра Москвы С.С. Собянина. В этом концерте участвовали дети – стипендиаты Фонда «Новые имена». Президентом Фонда является Народный артист России Денис Мацуев.  

В чем секрет успеха, популярности и продолжительности проекта? В самом начале нашей целью было привлечь как можно больше внимания к нашим проблемам для получения любой благотворительной помощи. Мы просили купить препараты крови для детей, сделать больным подарки к праздникам, издать детскую книжку о гемофилии для самых маленьких, оплатить выпуск журнала, предоставить зал для концерта на безвозмездной основе, написать статью о наших проблемах, сделать новостной репортаж.

Мы безмерно благодарны всем людям, которые откликались на наши просьбы. Благодаря им невозможное стало возможным. В настоящее время существуют государственные программы, которые позволяют людям с гемофилией вести здоровый образ жизни: работать, создавать семьи и растить детей, путешествовать, заниматься спортом. Необходимо ценить и держать эти достижения под контролем уже новым поколениям в новой реальности. Поэтому наш проект продолжается.

На 23 апреля 2020 года в Москве был запланирован концерт с участием одарённых детей-музыкантов. Но из-за ситуации с распространением коронавируса COVID19 этот концерт был отменён. Будем надеяться, что проект "Эра милосердия. Дети - детям" продолжится, мы сможем вновь встретиться, чтобы услышать прекрасную музыку.

В наших архивах мы нашли небольшой видеофильм о концерте ко Дню гемофилии и Дню донора от 17 апреля 2007 года. Рекомендуем посмотреть

Подготовлено Ириной Ларцевой, вдохновителем и организатором проведения концертов



  • посмотрело: 338
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ