Международный день редких заболеваний

  • 28-02-2020, 10:09
  • 1

Международный день редких заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В 2020 году этим днем стало 29 февраля. Цель этого дня — привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Редкие заболевания есть в разных областях медицины. Около 80 процентов из них имеют генетическую природу. По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. С 1 января 2012 года в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. Гемофилия и болезнь Виллебранда считаются орфанными (редкими) заболеваниями. 

28-29 февраля 2020 в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации пройдёт Второй Всероссийский орфанный форум. Впервые в рамках Форума состоится Открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по редким (орфанным) заболеваниям.

  • посмотрело: 408
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ