Экскурсия на Останкинскую телебашню
  • 19-04-2017, 13:52
  • 0
Экскурсия на Останкинскую телебашню
Во всемирный день гемофилии члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне. В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем - подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности в бинокль.
читать дальше посмотрело: 1 567
СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор
  • 18-04-2017, 18:17
  • 0
СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор
Как обычно 17 апреля и в ближайшее к нему дни средства массовой информации уделяют заметное внимание гемофилии. Предлгаем вашему внимание подборку публикаций в СМИ, посвященных Всемирному дню гемофилии.
читать дальше посмотрело: 1 396
Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»
  • 18-04-2017, 17:45
  • 0
Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»
Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.
читать дальше посмотрело: 1 499
Хронический вирусный гепатит С (ХВГС) у взрослых
  • 17-04-2017, 17:22
  • 2
Хронический вирусный гепатит С (ХВГС) у взрослых
Клинические рекомендации. Год утверждения: 2016 (пересмотр каждые 3 года) скачать
читать дальше посмотрело: 1 520
Гемофилия. Качество жизни. 2007-2017
  • 17-04-2017, 17:18
  • 2
Гемофилия. Качество жизни. 2007-2017
Предлгаем вашему вниманию презентацию о совместной работа ФГБУ «Гематологический Научный Центр» Минздрава России, Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» (http://www.rspor.ru) и Всероссийского общества гемофилии (http://www.hemophilia.ru).
читать дальше посмотрело: 2 222
Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке
  • 17-04-2017, 16:35
  • 0
Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке
Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.
читать дальше посмотрело: 1 447
Всемирный день гемофилии в Калужской области
  • 14-04-2017, 17:13
  • 0
Всемирный день гемофилии в Калужской области
Девиз Всемирного дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях». Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии во всём мире и способствовать улучшению качества жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.
читать дальше посмотрело: 1 113
17 апреля пресс-конференция Всероссийского общества гемофилии
  • 13-04-2017, 23:59
  • 0
17 апреля пресс-конференция Всероссийского общества гемофилии
Друзья! В понедельник 17 апреля в 10:30 минут в пресс-центре МИА «Россия сегодня» пройдет наша пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации было 8284 человека с гемофилией, в 2017 – 9401. Мы постарались собрать экспертов, политиков, руководителей ведомств, чтобы вместе обсудить наши достижения, проблемы и задачи. Поговорим и о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на наше качество жизни.
читать дальше посмотрело: 1 573
«Освети красным» 17 апреля Останкино
  • 13-04-2017, 23:50
  • 0
«Освети красным» 17 апреля Останкино
Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.
читать дальше посмотрело: 1 410
Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017
  • 4-04-2017, 16:05
  • 2
Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017
17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения...
читать дальше посмотрело: 1 953
«Школа гемофилии» город Орел, 2017
  • 4-04-2017, 13:07
  • 2
«Школа гемофилии» город Орел, 2017
25 марта 2017 года в городе Орёл состоялся семинар «Школа гемофилии» который проходил в более расширенном варианте, чем обычно, впервые велась онлайн трансляция работы семинара «Школа гемофилии по системе «Телемедицина» в ЦРБ Орловской области...
читать дальше посмотрело: 2 001
Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России
  • 27-03-2017, 17:44
  • 4
Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России
Всероссийское общество гемофилии получило информацию из Министерства здравоохранения о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда с разбивкой по регионам России. Данная информация предназначена для реализации программы «Школ гемофилии», а также для анализа количества пациентов, получающих терапию в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Мы благодарим Минздрав РФ за содействие в данном вопросе.
читать дальше посмотрело: 3 997
Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция
  • 27-03-2017, 12:23
  • 2
Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция
В центре Пензы 17 апреля пройдет акция в поддержку людей... 25.03.2017 - 16:45, PenzaNews В Пензе пройдет акция в поддержку людей с заболеваниями крови 25.03.2017 - 13:25, ИА ПензаИнформ В Пензе пройдет акция «Красный цветок» 25.03.2017 - 12:14, ТВ-Пенза В Пензе устроят флешмоб в поддержку людей, страдающих... 25.03.2017 - 00:00, Пенза-взгляд
читать дальше посмотрело: 1 601
«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»
  • 24-03-2017, 13:03
  • 1
«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»
Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»), входящая в госкорпорацию «Ростех», «Фармстандарт» и итальянская биофармацевтическая компания Kedrion Biopharma подписали соглашение о создании АО «Киров Плазма». Совместное предприятие (СП) разработает и реализует программу производства на заводе в Кирове препаратов из плазмы крови человека. Доля Kedrion Biopharma в уставном капитале СП составляет 25%, «Нацимбио» и «Фармстандарта» – по 37,5% у каждой компании. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/23/rostekh-farmstandart-i-kedrion-biopharma-podpisali-soglashenie-o-sotrudnichestve/
читать дальше посмотрело: 2 520
Геминформ 2016
  • 22-03-2017, 15:06
  • 5
Геминформ 2016
Вышел новый номер журнала "Геминформ". Основная тема номера - Лечение ОРВИ у больных гемофилией: что можно и чего нельзя. Содержание: ВОГ продолжает свою работу VI Съезд Всероссийского общества гемофилии Тренинг для руководителей региональных организаций ВОГ...
читать дальше посмотрело: 2 108
Школа гемофилии. Архангельск 2017
  • 22-03-2017, 11:56
  • 2
Школа гемофилии. Архангельск 2017
5 марта 2017 года в г. Архангельске в отеле «Пур-Наволок» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Необходимо отметить, что последний раз Школа гемофилии состоялась в 2008 году, что вызвало большой интерес. Некоторые участники добирались до места проведения Школы от 2-х до 8 часов!
читать дальше посмотрело: 1 363
День редких болезней: право быть услышанным!
  • 28-02-2017, 16:46
  • 1
День редких болезней: право быть услышанным!
День редких болезней: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
читать дальше посмотрело: 2 325
Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)
  • 17-02-2017, 14:11
Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)
О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. скачать
читать дальше посмотрело: 1 842
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017
  • 11-02-2017, 13:30
  • 0
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017
4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы.
читать дальше посмотрело: 1 355
Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно
  • 30-01-2017, 14:36
  • 3
Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно
Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.
читать дальше посмотрело: 2 706
"Школа гемофилии" в Якутске
  • 27-01-2017, 16:14
  • 0
"Школа гемофилии" в Якутске
18 января 2017 года в г. Якутск прошла встреча представителя Всероссийского общества гемофилии, члена центрального правления ВОГ Гончарова Д.И. с жителями г. Якутск. На встречу собрались пациенты, члены семей, гематологи национального клинического центра медицины. Республика Якутия относится к немногочисленным регионам России, на территории которой нет действующей организации, представляющей права больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 1 732
В Обнинске чествовали доноров
  • 18-01-2017, 11:14
  • 0
В Обнинске чествовали доноров
Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.
читать дальше посмотрело: 2 226
Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц
  • 30-12-2016, 13:57
  • 0
Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц
Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России! Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей...
читать дальше посмотрело: 2 819
Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией
  • 28-12-2016, 18:10
  • 0
Письмо Росздравнадзора о нежелательных реакциях у больных гемофилией
Предлагаем вашему внимание письмо Росздравнадзора. В данном письме указывается на необходимость обязательно фиксировать в системе фармаконадзора нежелательных реакций у больных гемофилией, в том числе появления ингибитора. Обращаем ваше внимание, что в случае отказа врача или медицинского учреждения от фиксации реакции в системе фармаконадзора, пациент имеет право сделать это самостоятельно в порядке, указанном во вложенном письме.
читать дальше посмотрело: 1 999
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
  • 28-12-2016, 17:30
  • 1
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...
читать дальше посмотрело: 1 599
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
  • 28-12-2016, 16:30
  • 1
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
Областной новогодний губернаторский праздник состоялся в Ивановском музыкальном театре 22 декабря. Его участниками стали более 1400 детей, проживающих в муниципалитетах региона. Мероприятие проводится ежегодно для одаренных ребят, а также детей, нуждающихся в особой заботе государства. В празднике приняли участие ребята, отличившиеся в учебе, спорте, творчестве, а также дети с ограниченными возможностями здоровья, сироты, дети, оставшиеся без попечения
читать дальше посмотрело: 1 974
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
  • 28-12-2016, 13:41
  • 1
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
К числу наиболее уязвимых категорий, нуждающихся в особой заботе, относятся дети-инвалиды, а также молодые инвалиды в возрасте до 25 лет, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Им нужна помощь извне в расширении коммуникативного пространства, адаптации среди сверстников и социальной интеграции в общество. Для таких детей и их родителей с этого года начала работать «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ», которая создана и действует при поддержке Губернаторского фонда «Дети Ивановской области»...
читать дальше посмотрело: 1 599
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
  • 24-12-2016, 14:16
  • 3
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
10 декабря 2016 года в отеле Park Inn Ярославль в конференц-залах «Пастухов» и «Мельгунов» прошла заключительная в этом году «Школа гемофилии» в виде семинара, тренинга, мастер-класса для детей, консультации врачей. В работе школы приняли участие 57 человек. Врачи гематологи лечебно-профилактических учреждений города Ярославля, главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации, доцент кафедры онкологии курса гематологии Ярославского государственного медицинского университета, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО областной детской клинической больницы, заведующий хирургической клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, родители и пациенты, педагоги, представители компаний, СМИ.
читать дальше посмотрело: 2 400
Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов
  • 24-12-2016, 12:48
  • 2
Видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов
Предлагаем вашему вниманию видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов. Короткий вариант фильма https://youtu.be/nv14a5boNxE Полный вариант фильма https://youtu.be/wTYNOjvzM8k
читать дальше посмотрело: 1 595
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ