III Всероссийский форум ИТП
  • 5-11-2018, 12:11
  • 0
III Всероссийский форум ИТП
30 октября 2018 года в Москве прошел III Всероссийский форум ИТП. Присутствовали около 100 человек, в том числе врачи, представители региональных организаций ВОГ, пациенты с ИТП.
читать дальше посмотрело: 353
Школа гемофилии, Вологда 2018
  • 1-11-2018, 13:41
  • 0
Школа гемофилии, Вологда 2018
Двадцатого октября, в Вологодской областной детской клинической больнице состоялась Школа гемофилии. Ее участниками (28 чел.) стали пациенты с гемофилией, их родные, медицинские работники, проживающие в Вологде и Вологодской области, а также представители фармацевтических компаний-производителей концентратов факторов свертывания крови.
читать дальше посмотрело: 305
Школа гемофилии. Тюмень 2018
  • 22-10-2018, 14:20
  • 0
Школа гемофилии. Тюмень 2018
14 октября 2018 г. в Тюмени прошла Школа гемофилии. Присутствовали дети и родители 35-40 чел. С докладами выступили...
читать дальше посмотрело: 349
Опрос «10 лет программе 7 нозологий»
  • 21-10-2018, 17:34
  • 0
Опрос «10 лет программе 7 нозологий»
Дорогие друзья, просим принять участие в опросе по качеству жизни к 10-летию программы «7 нозологий». В рамках этой программы мы обеспечиваемся препаратами. Данные, полученные благодаря вашему участию, помогут отстоять программу, обобщить все лучшее, что в ней есть, и выработать направления ее развития.
читать дальше посмотрело: 752
«Школа ИТП» в Белгороде. Сентябрь 2018
  • 21-10-2018, 17:06
  • 0
«Школа ИТП» в Белгороде. Сентябрь 2018
22 сентября 2018 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» в городе Белгороде состоялась «Школа ИТП». На школе присутствовали 15 человек. С докладами выступили: к. м. н. доцент, главный внештатный гематолог Беляева Светлана Сергеевна, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна...
читать дальше посмотрело: 735
Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза. Периодический обзор ЕКГ
  • 18-10-2018, 14:20
  • 5
Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза. Периодический обзор ЕКГ
Предлагаем вашему вниманию первый выпуск периодического обзора Европейского консорциума гемофилии "Новые методы лечения гемофилии и других нарушений гемостаза"
читать дальше посмотрело: 1 145
Школа ИТП. Сыктывкар 2018
  • 18-10-2018, 14:07
  • 0
Школа ИТП. Сыктывкар 2018
В Республике Коми, в городе Сыктывкаре 13 октября 2018 г. в большом конференц-зале отеля «Авалон» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (23 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Республике Коми. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
читать дальше посмотрело: 694
«Пока мы вместе, - мы можем все»
  • 17-10-2018, 13:27
  • 1
«Пока мы вместе, - мы можем все»
Под таким девизом 15 сентября прошел обучающий семинар «Школа гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Best Western Kaluga». Участниками мероприятия стали свыше 30 человек – это больные с наследственными коагулопатиями, с пониженной свертываемостью крови, их родители, законные представители из г. Калуги, г. Обнинска, Боровского, Думинического, Бабынинского, Ферзяковского, Дзержинского районов. Врачи педиатры, терапевты из городских поликлиник, больниц г. Калуги и из г. Сухиничи. Открыла обучающий семинар внештатный главный гематолог Калужской области Е. А. Борисенкова. Она отметила, что знаменательное событие для больных гемофилией проходит в четвертый раз и имеет большое значение.
читать дальше посмотрело: 800
«Мне бы саблю да коня - да на линию огня»
  • 13-10-2018, 16:09
  • 5
«Мне бы саблю да коня - да на линию огня»
В первых числах сентября состоялась встреча на выезде людей с особенностями свертывания крови. Мероприятие задумывалось как обычный отдых на природе, непринужденное общение, море развлечений для взрослых и детей. Вышло же все наоборот, столько серьезных вопросов, дебатов и активного участия не на каждой "Школе" бывает.
читать дальше посмотрело: 896
Реабилитация детей Ивановской области
  • 13-10-2018, 15:38
  • 0
Реабилитация детей Ивановской области
В 2018 году Департамент здравоохранения Ивановской области направил группу детей с гемофилией (в сопровождении родителей) на реабилитацию в Ставропольский край, г. Ессентуки сроком на 12 дней…
читать дальше посмотрело: 661
Семинар «Школа гемофилии». Город Курган. Осень 2018
  • 11-10-2018, 17:46
  • 0
Семинар «Школа гемофилии». Город Курган. Осень 2018
В городе Курган Всероссийским обществом гемофилии совместно с Курганской региональной организацией инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся первый Семинар «Школа гемофилии». Он прошел 15 Сентября 2018 года в отеле «Воробьевы горы». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. На Семинаре приняли участие более 30 человек, некоторым нужно было преодолеть не один десяток километров.
читать дальше посмотрело: 897
Школа гемофилии г. Кемерово. Осень 2018
  • 11-10-2018, 14:01
  • 1
Школа гемофилии г. Кемерово. Осень 2018
В России 9,5 тысяч больных гемофилией. Каждый год количество таких пациентов растет. Пока гемофилию нельзя вылечить, но, вероятно, в будущем ученые придумают как «починить» эту генную поломку. И, конечно же, мы все ждём этого момента! В крупных городах России создаются сообщества больных гемофилией. Представители таких сообществ проводят встречи для взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 900
С 1 октября работает горячая линия ОП РФ по вопросам установления инвалидности
  • 11-10-2018, 13:07
  • 0
С 1 октября работает горячая линия ОП РФ по вопросам установления инвалидности
Позвонить по бесплатному телефону +7(800)737-77-66 можно из любой точки РФ в рабочее время. Цель горячей линии – сбор и мониторинг жалоб на нарушения, допускаемые бюро МСЭК при установлении инвалидности: ОП РФ опасается, что рядовые работники "на местах" искажают смысл апрельских правок в Правила признания лица инвалидом. Напомним, что эти поправки существенно упрощает жизнь некоторым маленьким пациентам (для ряда нозологий статус инвалидности присваивается надолго и не требует ежегодного переосвидетельствования), а также взрослым, которым требуется внести коррективы в ИПРА (это можно делать без переосвидетельствования).
читать дальше посмотрело: 887
Школа гемофилии в Хабаровске. Сентябрь 2018
  • 1-10-2018, 14:38
  • 0
Школа гемофилии в Хабаровске. Сентябрь 2018
В рамках первого дальневосточного конгресса «Пациент-ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи», 21 сентября 2018 года прошла школа для пациентов, членов семей с наследственными коагулопатиями в КГБОУДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения»...
читать дальше посмотрело: 266
Семинар "Школа гемофилии". Магнитогорск
  • 20-09-2018, 15:25
  • 0
Семинар "Школа гемофилии". Магнитогорск
15 сентября в «Открытом Доме» состоялась Школа гемофилии под патронажем Челябинской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Участники мероприятия пообщались с главным гематологом города Екатериной Викторовной Глыжиной, с врачом-гематологом Натальей Васильевной Бледновой, получили профессиональную консультацию по текущим вопросам...
читать дальше посмотрело: 795
Экскурсия в Курск
  • 20-09-2018, 12:32
  • 0
Экскурсия в Курск
В канун учебного года дети, больные гемофилией, из Белгородской области с сопровождающими их родителями отправились на очередную экскурсионную программу. В этот раз мы побывали в городе герое – Курске. Вначале мы посетили прекрасный Планетарий, где был показан интересный фильм о планетах, звездах..
читать дальше посмотрело: 742
V ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех»
  • 3-09-2018, 17:41
  • 0
V ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех»
26 августа 2018 года в г. Жуковском прошел 5-й ежегодный открытый Парафестиваль «Небо для всех». В празднике приняли участие дети и взрослые, больные гемофилией, из Московской области. В ходе фестиваля были проведены мастер-классы по йоге, воздушному ориентированию. Основной частью стала насыщенная лётная программа на аэродроме "Сарма". Всем желающим была продемонстрирована прекрасная панорама с высоты птичьего полета. Взрослые смогли полетать на парапланах и паралётах, а детей до восемнадцати лет подняли в небо на воздушном шаре!
читать дальше посмотрело: 760
Владивосток. Школа гемофилии. Лето 2018
  • 3-09-2018, 13:55
  • 0
Владивосток. Школа гемофилии. Лето 2018
24 августа 2018 года в г. Владивосток Краевая Клиническая Больница №2 (ул. Русская 55) была проведена Школа гемофилии. На Школе присутствовали 19 человека – больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, врач-гематолог Дубов С.К., представитель ВОГ Дальневосточного федерального округа, Руководитель приморской краевой организации ВОГ...
читать дальше посмотрело: 282
Школа гемофилии в Астрахани. 2018
  • 1-09-2018, 13:24
  • 0
Школа гемофилии в Астрахани. 2018
24 августа 2018 г. гостиница «Парк Инн Астрахань» – ул Анри Барбюса д. 29 г. Астрахань конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9.30) Организаторы: Всероссийское общество гемофилии, Астраханская региональная организация Всероссийского общества гемофилии...
читать дальше посмотрело: 341
Поздравляем Алексея Шустова!
  • 26-08-2018, 22:37
  • 3
Поздравляем Алексея Шустова!
В конце прошлого месяца Алексей Шустов принял участие в открытом чемпионате Москвы по пауэрлифтингу WPA/AWPA, в дивизионе AWPA raw (жим лёжа с допинг контролем) в весовой категории до 100 кг и занял 1 место с результатом 170 кг. Поздравляем! Он уже 20 лет занимается штангой, 6 лет выступает на соревнованиях и это его вторая золотая медаль (первая –чемпионат России 2015 года).
читать дальше посмотрело: 1 173
  • 22-08-2018, 18:21
Список региональных организаций ВОГ
Список региональных организаций ВОГ
читать дальше посмотрело: 506
Автопеший поход по Боровичскому району Новгородской области
  • 18-08-2018, 17:40
  • 0
Автопеший поход по Боровичскому району Новгородской области
27 - 29 июля новгородское общество гемофилии в очередной раз покоряло реки и холмы родного края. Погода благоволила неугомонным путешественникам и казалось, что солнце, ветер и облака договорились помочь им комфортно провести эти три дня. В этом году, помимо новгородцев, в автопешем походе по Боровичскому району участие приняли гости из Пензы...
читать дальше посмотрело: 992
12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией
  • 13-08-2018, 17:58
  • 0
12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией
В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.
читать дальше посмотрело: 956
Молебен 12 августа в день рождения цесаревича Алексея Николаевича
  • 9-08-2018, 12:07
  • 0
Молебен 12 августа в день рождения цесаревича Алексея Николаевича
12 августа - памятный день рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Приглашаем вас на совместный молебен о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей 12 августа 2018 года (воскресенье).
читать дальше посмотрело: 877
Анонс. Астрахань 24.08.2018
  • 8-08-2018, 16:41
  • 1
Анонс. Астрахань 24.08.2018
24 августа 2018 г. в Астрахани состоится "Школа гемофилии". Адрес: ул. Анри Барбюса, д.29 – гостиница «Парк Инн Астрахань» конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9:30). Организатор – Всероссийское общество гемофилии. Приглашаеются все желающие.
читать дальше посмотрело: 893
Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего
  • 3-08-2018, 13:19
  • 5
Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего
У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.
читать дальше посмотрело: 1 411
Профилактика и партнерство ради качества жизни пациентов
  • 2-08-2018, 17:37
  • 1
Профилактика и партнерство ради качества жизни пациентов
В Барнауле 22 июня 2018 года на базе КГ БУЗ «Краевая консультативная поликлиника» состоялось очередное занятие в Алтайской школе здоровья для пациентов с гемофилией и больных Виллебранда. Свыше 50 человек – пациенты, врачи-гематологи, врачи-ортопеды, представители из аппарата ВОГ – были приглашены к участию в мероприятии. В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи пациентов.
читать дальше посмотрело: 958
Письмо ВСП вице-премьеру Голиковой
  • 25-07-2018, 17:59
  • 0
Письмо ВСП вице-премьеру Голиковой
Всероссийский союз пациентов обратился с письмом к Заместителю Председателя Российской Федерации по вопросам социальной политики Татьяне Голиковой в связи с угрожающей ситуацией, которая сложилась с системой льготного лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Предлагаем вашему вниманию подборку материалов в СМИ, посвященных этой теме.
читать дальше посмотрело: 871
Семинар "Школа гемофилии". г. Челябинск
  • 17-07-2018, 18:07
  • 0
Семинар "Школа гемофилии". г. Челябинск
В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 17 июня 2018 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. Более 60 человек приехали из разных уголков области:
читать дальше посмотрело: 1 044
Не стало Константина Ефимова
  • 16-07-2018, 13:16
  • 1
Не стало Константина Ефимова
Скорбная весть. На 59-м году жизни после продолжительной болезни от нас ушел Константин Ефимов. Он возглавлял Северо-Осетинскую региональную организацию ВОГ многие годы. Константин Фёдорович был очень светлым и необыкновенно добрым человеком. Свою работу в обществе он совмещал с преподавательской – в Северо-Осетинской государственной медицинской академии. Светлая и добрая память о нем навсегда в наших сердцах.
читать дальше посмотрело: 1 179
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ