• 14-06-2009, 13:29
  • 5
Руководство по лечению гемофилии
Цель данного руководства – обеспечить протоколами лечения те центры, которые приступают к организации системы ухода за больными гемофилией. Кроме того, оно может оказаться полезным для стандартизации ухода в тех центрах, где такая система уже существует. ВФГ надеется, что данная публикация станет полезным пособием для тех, кто не очень хорошо знаком с лечением этого заболевания, и станет небольшим шагом на пути к организации более согласованного ухода за больными гемофилией...
читать дальше посмотрело: 7 608
  • 10-06-2009, 23:52
  • 0
Заседание Центрального правления ВОГ 8-9 июня 2009 г.
8-9 июня 2009 г. в Санкт-Петербурге состоялось заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Предлагаем вашему вниманию план работы данного мероприятия.
читать дальше посмотрело: 4 820
  • 10-06-2009, 14:19
  • 5
Преимущества национального реестра пациентов
Предлагаем вашему вниманию издание Всемирной федерации гемофилии о преимуществе национального реестра пациентов с наследственными коагулопатиями.
читать дальше посмотрело: 5 476
  • 1-06-2009, 18:29
  • 1
Посещение президентом Медведевым ФГУ «Росплазма»
В прошлом выпуске журнала Геминформ был напечатан материал, посвященный строительству в г. Кирове отечественного завода по производству препаратов крови. Федеральное государственное учреждение «Приволжский окружной медицинский центр экспертизы качества препаратов крови и исследования фракционирования донорской плазмы" ...
читать дальше посмотрело: 6 539
  • 17-04-2009, 15:24
  • 1
Международный день гемофилии - 17 апреля
Начиная с 1989 года, группы пациентов и представители медицинских центров 17 апреля собираются вместе, чтобы отметить Всемирный День Гемофилии. За прошедшие 20 лет Всемирный день гемофилии стал уникальной возможностью для всех наших друзей поработать вместе в целях повышения осведомленности общества о гемофилии и других нарушениях свёртываемости крови...
читать дальше посмотрело: 8 096
  • 17-04-2009, 14:29
  • 15
Видеоролик к Международному дню гемофилии с русскими субтитрами
Предлагаем Вашему вниманию видеоролик к Международному дню гемофилии с русскими субтитрами.
читать дальше посмотрело: 10 570
  • 13-04-2009, 13:52
  • 2
Заседание Комитета по охране здоровья ГД РФ
9 апреля в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации состоялось расширенное заседание Комитета по охране здоровья.На заседании обсуждался вопрос реализации программы дорогостоящего лекарственного обеспечения больных гемофилией...
читать дальше посмотрело: 5 209
  • 27-02-2009, 19:24
  • 3
Обращение обществ пациентов
Общества пациентов, объединяющие в своих рядах граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и получающих жизненно важные лекарственные средства по программе 7 нозологий (Постановление Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г. (в ред. Постановления Правительства № 115 от 14.02.09 г.) «О закупках в 2009 - 2011 годах лекарственных средств, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей») крайне обеспокоены перспективой значительного сокращения объема закупаемых лекарственных средств.
читать дальше посмотрело: 5 530
  • 24-02-2009, 16:17
  • 1
Благотворительная акция «Жизнь в движении»
Общество больных гемофилией г.Москвы совместно с Международным Благотворительным Фондом «Дети Мира» и инициативной группой добровольцев с 20 февраля 2009 года проводит благотворительную акцию «Жизнь в движении».
читать дальше посмотрело: 4 697
  • 19-02-2009, 13:57
  • 0
"Река Жизни" 30. Итоги
Дорогие друзья. Рекордное число жителей г. Рязани отозвались на наши призывы, придти и сдать кровь в день больного человека - 11 и 12 февраля и в преддверии Всемирного дня детей больных раком - 15 февраля. 335 человек посетили в эти два дня донорские пункты.
читать дальше посмотрело: 5 013
  • 11-02-2009, 13:40
  • 1
"Река Жизни" 30
11-12 февраля в Рязани проходит очередная, 30-я по счету акция "Река Жизни"...
читать дальше посмотрело: 5 224
  • 9-02-2009, 11:35
  • 0
Заседание ЦП ВОГ 9-10 декабря 2008 года
9-10 декабря 2008 года прошло очередное заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. В заседании ЦП приняли участие члены правления: Н.И. Архипова, В.В. Березин, Т.М. Глухова, П.М. Ершов, Ю.А. Жулёв, П.Г. Коломыцын, Н.С. Проскурина, Е.И. Соколов. Вы можете ознакомиться с повесткой дня ЦП, принятым на 2009 год планом работы ВОГ, финансовым отчетом ВОГ за 2008 год.
читать дальше посмотрело: 5 896
  • 16-12-2008, 16:29
  • 0
Отчет о проведении "Реки Жизни 29". День первый
Первый день акции "Река Жизни - 29", не очень радовал нас, как и зима в этом году. Будем надеяться, что завтра доноров будет больше...
читать дальше посмотрело: 5 870
  • 15-12-2008, 15:47
  • 0
29-я "Река жизни" в Рязанской области
Пресс-релиз к очередной 29-й донорской акции.
читать дальше посмотрело: 6 333
  • 15-12-2008, 12:04
  • 18
Утвержденные национальные стандарты
СРОЧНО! ГОСТ Р52600.1-2008 Протоколы ведения больных. Болезнь Виллебранда и ГОСТ Р52600.3-2008 Протоколы ведения больных.Гемофилия. Полные тексты вскоре будут доступны на нашем сайте.
читать дальше посмотрело: 4 670
  • 28-11-2008, 15:43
  • 5
I Украинский национальный конгресс гемофилии
С 21-23 ноября 2008 года в Киеве прошел I Украинский национальный конгресс гемофилии. Он собрал 92 участника, среди которых специалисты в области гематологии из центров гемофилии Киева и Львова, врачи гематологи из регионов Украины, представители Всеукраинского общества гемофилии, ведущие специалисты в области гемостаза из Москвы, а также представители ВОГ и ВФГ.
читать дальше посмотрело: 6 608
  • 27-11-2008, 19:35
  • 4
Результаты аукциона по закупкам факторов свертывания крови в I полугодии 2009
18 октября состоялся аукцион по закупкам концентратов факторов свертывания крови на первое полугодие 2009 г. По его итогам закуплено 263855000 МЕ фактора VIII (в т.ч. – 20518250 МЕ рекомбинантного), 32789750 МЕ фактора IX и 26 550,00 мг Эптакога альфа. Таким образом, в первом полугодии бояться ухудшения в обеспечении концентратами факторов свертывания крови не надо, наоборот, в некоторых регионах пациентам стоит ожидать увеличения дозировок, в соответствии с их реальными потребностями. В случае же неправомерного занижения дозировок, задержек и отказов в выдаче препарата и т.п., в очередной раз призываем вас описывать подобные факты в жалобах и направлять их в адрес Всероссийского общества гемофилии (центральный офис и региональные организации).
читать дальше посмотрело: 7 993
  • 24-11-2008, 20:36
  • 6
Письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов
Предлагаем вашему вниманию письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов или отказе приема рецепта в аптеке с ссылкой на отсутствие препарата. Также в письмах подтверждается, что лица без инвалидности и лица отказавшиеся от соцпакета имеют право на получение лекарств в рамках обеспечения 7 заболеваний
читать дальше посмотрело: 8 316
Геминформ 1 (22) 2008
  • 12-10-2008, 02:48
  • 2
Геминформ 1 (22) 2008
Основная тема данного номера: экспедиция на Эльбрус. Скачать в формате pdf - 2,1 Мб
читать дальше посмотрело: 5 137
  • 29-09-2008, 18:20
  • 0
Экскурсия в Тулу
28 сентября состоялась экскурсия в Тулу, организованная Московской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии.
читать дальше посмотрело: 5 363
  • 25-09-2008, 17:19
  • 4
«Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений»
24 сентября 2008 г. в Уфе состоялась научно-практическая конференция для врачей «Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений» и мастер-классе «Патронаж больных гемофилией» для процедурных и участковых медсестер амбулаторно-поликлинической службы
читать дальше посмотрело: 7 911
  • 15-09-2008, 16:34
  • 0
XXI Конференция Европейского консорциума гемофилии
12-14 сенятбря в Ирландии состоялась очередная ежегодная Конференция Европейского консорциума гемофилии.
читать дальше посмотрело: 5 041
  • 25-08-2008, 16:47
  • 0
Военно-патриотическая акция ВОГ при поддержке фармацевтической компании «Ново Нордиск»
В день воинской славы России, который ежегодно отмечается 23 августа, в деревне Конюхово Парфинского района Новгородской области состоялась торжественная церемония установления мемориальной плиты на месте захоронения лейтенанта Евгения Георгиевича Авшарова, геройски погибшего в 1942 г. В мероприятии приняли участие представители администрации Парфинского района, активисты ВОГ, врачи, местные жители, журналисты.
читать дальше посмотрело: 5 339
Приказ Минтруда России от 31.07.2015 N 528н
  • 5-08-2008, 13:08
  • 0
Приказ Минтруда России от 31.07.2015 N 528н
"Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм" (Зарегистрировано в Минюсте России 21.08.2015 N 38624)
читать дальше посмотрело: 4 429
  • 5-07-2008, 14:56
  • 9
Д-р Питер Джонс. Если у вашего ребенка гемофилия. Четыре статьи
Четыре статьи д-ра Питера Джоунза, Центр гемофилии Ньюкасла-на-Тайне, Англия. Спонсоры издания Гильдия детей-инвалидов Ортопедическая клиникаВсемирная федерация гемофилии
читать дальше посмотрело: 13 468
  • 26-06-2008, 17:47
  • 0
семинар региональных организаций ВОГ по Приволжскому ФО. Казань, 25 июня 2007 г.
25 июня 2008 года в Казани состоялся семинар региональных организаций ВОГ по ПФО...
читать дальше посмотрело: 5 253
  • 5-06-2008, 15:26
  • 0
Конвенция о правах инвалидов ООН
Принята резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи от 13 декабря 2006 года
читать дальше посмотрело: 2 773
  • 9-04-2008, 17:30
  • 0
Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 №240
О ПОРЯДКЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ И ОТДЕЛЬНЫХ КАТЕГОРИЙ ГРАЖДАН ИЗ ЧИСЛА ВЕТЕРАНОВ ПРОТЕЗАМИ (КРОМЕ ЗУБНЫХ ПРОТЕЗОВ), ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКИМИ ИЗДЕЛИЯМИ
читать дальше посмотрело: 3 897
  • 17-03-2008, 13:59
  • 1
Аукцион на II полугодие 2008
Опубликовано официальное сообщение об аукционе на II полугодие 2008 года. http://www3.pgz.economy.gov.ru/trade/view/purchase/general.html?id=108314772
читать дальше посмотрело: 5 336
  • 2-03-2008, 13:57
  • 2
Нацпроекты дошли не до каждого пациента
В регионах практически застопорилась вся программа снабжения дорогостоящими лекарствами по семи назологиям, переданная для исполнения в субъекты федерации. В четверг, в канун Первого европейского дня редких болезней, об этом говорили участники пресс-конференции в РИА «Новости».
читать дальше посмотрело: 5 679
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ