• 14-06-2009, 13:29
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Руководство по лечению гемофилии

Цель данного руководства – обеспечить протоколами лечения те центры, которые приступают к организации системы ухода за больными гемофилией. Кроме того, оно может оказаться полезным для стандартизации ухода в тех центрах, где такая система уже существует. ВФГ надеется, что данная публикация станет полезным пособием для тех, кто не очень хорошо знаком с лечением этого заболевания, и станет небольшим шагом на пути к организации более согласованного ухода за больными гемофилией...

• 10-06-2009, 23:52
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Заседание Центрального правления ВОГ 8-9 июня 2009 г.

8-9 июня 2009 г. в Санкт-Петербурге состоялось заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Предлагаем вашему вниманию план работы данного мероприятия.

• 10-06-2009, 14:19
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Преимущества национального реестра пациентов

Предлагаем вашему вниманию издание Всемирной федерации гемофилии о преимуществе национального реестра пациентов с наследственными коагулопатиями.

• 1-06-2009, 18:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Посещение президентом Медведевым ФГУ «Росплазма»

В прошлом выпуске журнала Геминформ был напечатан материал, посвященный строительству в г. Кирове отечественного завода по производству препаратов крови. Федеральное государственное учреждение «Приволжский окружной медицинский центр экспертизы качества препаратов крови и исследования фракционирования донорской плазмы" ...

• 17-04-2009, 15:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Международный день гемофилии - 17 апреля

Начиная с 1989 года, группы пациентов и представители медицинских центров 17 апреля собираются вместе, чтобы отметить Всемирный День Гемофилии. За прошедшие 20 лет Всемирный день гемофилии стал уникальной возможностью для всех наших друзей поработать вместе в целях повышения осведомленности общества о гемофилии и других нарушениях свёртываемости крови...

• 17-04-2009, 14:29
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 15

Видеоролик к Международному дню гемофилии с русскими субтитрами

Предлагаем Вашему вниманию видеоролик к Международному дню гемофилии с русскими субтитрами.

• 13-04-2009, 13:52
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Заседание Комитета по охране здоровья ГД РФ

9 апреля в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации состоялось расширенное заседание Комитета по охране здоровья.На заседании обсуждался вопрос реализации программы дорогостоящего лекарственного обеспечения больных гемофилией...

• 27-02-2009, 19:24
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Обращение обществ пациентов

Общества пациентов, объединяющие в своих рядах граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и получающих жизненно важные лекарственные средства по программе 7 нозологий (Постановление Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г. (в ред. Постановления Правительства № 115 от 14.02.09 г.) «О закупках в 2009 - 2011 годах лекарственных средств, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей») крайне обеспокоены перспективой значительного сокращения объема закупаемых лекарственных средств.

• 24-02-2009, 16:17
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Благотворительная акция «Жизнь в движении»

Общество больных гемофилией г.Москвы совместно с Международным Благотворительным Фондом «Дети Мира» и инициативной группой добровольцев с 20 февраля 2009 года проводит благотворительную акцию «Жизнь в движении».

• 19-02-2009, 13:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Река Жизни" 30. Итоги

Дорогие друзья. Рекордное число жителей г. Рязани отозвались на наши призывы, придти и сдать кровь в день больного человека - 11 и 12 февраля и в преддверии Всемирного дня детей больных раком - 15 февраля. 335 человек посетили в эти два дня донорские пункты.

• 11-02-2009, 13:40
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Река Жизни" 30

11-12 февраля в Рязани проходит очередная, 30-я по счету акция "Река Жизни"...

• 9-02-2009, 11:35
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Заседание ЦП ВОГ 9-10 декабря 2008 года

9-10 декабря 2008 года прошло очередное заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. В заседании ЦП приняли участие члены правления: Н.И. Архипова, В.В. Березин, Т.М. Глухова, П.М. Ершов, Ю.А. Жулёв, П.Г. Коломыцын, Н.С. Проскурина, Е.И. Соколов. Вы можете ознакомиться с повесткой дня ЦП, принятым на 2009 год планом работы ВОГ, финансовым отчетом ВОГ за 2008 год.

• 16-12-2008, 16:29
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Отчет о проведении "Реки Жизни 29". День первый

Первый день акции "Река Жизни - 29", не очень радовал нас, как и зима в этом году. Будем надеяться, что завтра доноров будет больше...

• 15-12-2008, 15:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

29-я "Река жизни" в Рязанской области

Пресс-релиз к очередной 29-й донорской акции.

• 15-12-2008, 12:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 18

Утвержденные национальные стандарты

СРОЧНО! ГОСТ Р52600.1-2008 Протоколы ведения больных. Болезнь Виллебранда и ГОСТ Р52600.3-2008 Протоколы ведения больных.Гемофилия. Полные тексты вскоре будут доступны на нашем сайте.

• 28-11-2008, 15:43
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

I Украинский национальный конгресс гемофилии

С 21-23 ноября 2008 года в Киеве прошел I Украинский национальный конгресс гемофилии. Он собрал 92 участника, среди которых специалисты в области гематологии из центров гемофилии Киева и Львова, врачи гематологи из регионов Украины, представители Всеукраинского общества гемофилии, ведущие специалисты в области гемостаза из Москвы, а также представители ВОГ и ВФГ.

• 27-11-2008, 19:35
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Результаты аукциона по закупкам факторов свертывания крови в I полугодии 2009

18 октября состоялся аукцион по закупкам концентратов факторов свертывания крови на первое полугодие 2009 г. По его итогам закуплено 263855000 МЕ фактора VIII (в т.ч. – 20518250 МЕ рекомбинантного), 32789750 МЕ фактора IX и 26 550,00 мг Эптакога альфа. Таким образом, в первом полугодии бояться ухудшения в обеспечении концентратами факторов свертывания крови не надо, наоборот, в некоторых регионах пациентам стоит ожидать увеличения дозировок, в соответствии с их реальными потребностями. В случае же неправомерного занижения дозировок, задержек и отказов в выдаче препарата и т.п., в очередной раз призываем вас описывать подобные факты в жалобах и направлять их в адрес Всероссийского общества гемофилии (центральный офис и региональные организации).

• 24-11-2008, 20:36
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов

Предлагаем вашему вниманию письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов или отказе приема рецепта в аптеке с ссылкой на отсутствие препарата. Также в письмах подтверждается, что лица без инвалидности и лица отказавшиеся от соцпакета имеют право на получение лекарств в рамках обеспечения 7 заболеваний

• 12-10-2008, 02:48
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Геминформ 1 (22) 2008

Основная тема данного номера: экспедиция на Эльбрус. Скачать в формате pdf - 2,1 Мб

• 29-09-2008, 18:20
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в Тулу

28 сентября состоялась экскурсия в Тулу, организованная Московской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии.

• 25-09-2008, 17:19
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

«Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений»

24 сентября 2008 г. в Уфе состоялась научно-практическая конференция для врачей «Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений» и мастер-классе «Патронаж больных гемофилией» для процедурных и участковых медсестер амбулаторно-поликлинической службы

• 15-09-2008, 16:34
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

XXI Конференция Европейского консорциума гемофилии

12-14 сенятбря в Ирландии состоялась очередная ежегодная Конференция Европейского консорциума гемофилии.

• 25-08-2008, 16:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Военно-патриотическая акция ВОГ при поддержке фармацевтической компании «Ново Нордиск»

В день воинской славы России, который ежегодно отмечается 23 августа, в деревне Конюхово Парфинского района Новгородской области состоялась торжественная церемония установления мемориальной плиты на месте захоронения лейтенанта Евгения Георгиевича Авшарова, геройски погибшего в 1942 г. В мероприятии приняли участие представители администрации Парфинского района, активисты ВОГ, врачи, местные жители, журналисты.

• 5-08-2008, 13:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Приказ Минтруда России от 31.07.2015 N 528н

"Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм" (Зарегистрировано в Минюсте России 21.08.2015 N 38624)

• 5-07-2008, 14:56
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Д-р Питер Джонс. Если у вашего ребенка гемофилия. Четыре статьи

Четыре статьи д-ра Питера Джоунза, Центр гемофилии Ньюкасла-на-Тайне, Англия. Спонсоры издания Гильдия детей-инвалидов Ортопедическая клиникаВсемирная федерация гемофилии

• 26-06-2008, 17:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

семинар региональных организаций ВОГ по Приволжскому ФО. Казань, 25 июня 2007 г.

25 июня 2008 года в Казани состоялся семинар региональных организаций ВОГ по ПФО...

• 5-06-2008, 15:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Конвенция о правах инвалидов ООН

Принята резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи от 13 декабря 2006 года

• 9-04-2008, 17:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 №240

О ПОРЯДКЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ И ОТДЕЛЬНЫХ КАТЕГОРИЙ ГРАЖДАН ИЗ ЧИСЛА ВЕТЕРАНОВ ПРОТЕЗАМИ (КРОМЕ ЗУБНЫХ ПРОТЕЗОВ), ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКИМИ ИЗДЕЛИЯМИ

• 17-03-2008, 13:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Аукцион на II полугодие 2008

Опубликовано официальное сообщение об аукционе на II полугодие 2008 года. http://www3.pgz.economy.gov.ru/trade/view/purchase/general.html?id=108314772

• 2-03-2008, 13:57
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Нацпроекты дошли не до каждого пациента

В регионах практически застопорилась вся программа снабжения дорогостоящими лекарствами по семи назологиям, переданная для исполнения в субъекты федерации. В четверг, в канун Первого европейского дня редких болезней, об этом говорили участники пресс-конференции в РИА «Новости».