Архангельск. Школа гемофилии. Февраль 2020
  • 26-02-2020, 21:17
  • 1
Архангельск. Школа гемофилии. Февраль 2020
Caption 15 февраля 2020, в гостинице «Новотель» города Архангельска состоялась Школа гемофилии
читать дальше посмотрело: 365
Официальный ответ компании Roche
  • 21-02-2020, 23:01
  • 2
Официальный ответ компании Roche
В ответ на наш запрос получен официальный ответ руководителя медицинского отдела АО "РОШ-Москва" о клинических исследованиях препарата эмицизумаб (торговое наименование Гемлибра) в России. С текстом письма можно ознакомиться по ссылке
читать дальше посмотрело: 919
О ситуации вокруг сообщения об инфаркте на фоне клинических исследований нового препарата для лечения гемофилии
  • 20-02-2020, 19:32
  • 7
О ситуации вокруг сообщения об инфаркте на фоне клинических исследований нового препарата для лечения гемофилии
Большую тревогу в пациентском сообществе вызвало сообщение в социальной сети ВКонтакте из личного аккаунта Чистякова Д.В., президента Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга, в котором он поделился информацией о случившемся с ним инфаркте на фоне клинических испытаний нового препарата для лечения гемофилии.
читать дальше посмотрело: 1 514
Всемирный день гемофилии 2020 и 20-летие ВОГ
  • 17-02-2020, 18:12
  • 1
Всемирный день гемофилии 2020 и 20-летие ВОГ
В 2020 году отмечается 30-летие Всемирного дня гемофилии. Тема дня в 2020 году «УЧАСТВУЙТЕ +». Установление контакта – это первый шаг к лечению.
читать дальше посмотрело: 673
Женский клуб "Х" / WomanHemo
  • 16-02-2020, 13:56
  • 2
Женский клуб "Х" / WomanHemo
Перемены к лучшему. Создаем сами… Женщина является главной поддержкой и опорой, будь она мамой, женой или дочерью. Она является движущей силой в семье, в которой есть люди с диагнозом гемофилия. Но и ей самой часто нужна помощь - иначе всё может рухнуть, как карточный домик, на работе, в семье и в жизни. Почти всё свое свободное время женщины отдают тем, кому бывает сложно, но кроме всего прочего, на их плечах часто остается забота о доме и семье. Мало думая о своем досуге, женщины забывают про свои потребности, особенно, если в семье есть человек с тяжёлым заболеванием.
читать дальше посмотрело: 891
Мытищи. Мастер-класс по рисованию. 15 февраля 2020
  • 16-02-2020, 10:11
  • 0
Мытищи. Мастер-класс по рисованию. 15 февраля 2020
Яркий выходной день выдался у ребят и родителей, которые собрались 15 февраля 2020 на мастер-класс по рисованию в студии «Арт Лаб» г.Мытищи Московской области. Преподаватели научили участников азам рисования на холсте акриловыми красками, чтобы самостоятельно написать картину к приближающемуся празднику 23 февраля: д ети рисовали военный самолет, а мамы - цветок.
читать дальше посмотрело: 491
Об оказании высокотехнологичной помощи
  • 13-02-2020, 22:56
  • 2
Об оказании высокотехнологичной помощи
ВНИМАНИЕ: В целях оказания своевременной помощи пациентам с гемофилией и планирования деятельности отдела в 2020 году просим вас пройти этап предварительных консультаций. Для этого необходимо...
читать дальше посмотрело: 820
С 9 февраля 2020 вступили в силу изменения в порядок назначения лекарственных препаратов
  • 10-02-2020, 23:38
  • 1
С 9 февраля 2020 вступили в силу изменения в порядок назначения лекарственных препаратов
Минздрав России скорректировал порядок назначения лекарственных препаратов (приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11 декабря 2019 г. № 1022н). Так, увеличение количества выписанного препарата должно быть обосновано клиническими рекомендациями. Льготные лекарства – для пенсионеров, инвалидов, хронически больных граждан – могут назначаться на срок до полугода (180 дней), при этом сам рецепт формы № 148-1/у-04 (л) будет действовать 90 дней. Поправки вступают в силу 9 февраля 2020 года.
читать дальше посмотрело: 1 113
Анонс! Вебинар В.Ю.Зоренко 15.02.2020
  • 6-02-2020, 00:32
  • 2
Анонс! Вебинар В.Ю.Зоренко 15.02.2020
Продолжаем программу вебинаров Всероссийского общества гемофилии. 15 февраля 2020, в субботу, состоится очередной вебинар. Проведёт его заведующий отделом гемофилии и других коагулопатий НМИЦ гематологии Минздрава России , профессор, доктор медицинских наук Зоренко Владимир Юрьевич . Начало в 11:00 по московскому времени .
читать дальше посмотрело: 1 577
Анонс! Новый номер журнала "Геминформ"
  • 5-02-2020, 11:45
  • 1
Анонс! Новый номер журнала "Геминформ"
Вышел новый номер журнала "Геминформ" №1(31) за 2019 год
читать дальше посмотрело: 819
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
  • 3-02-2020, 23:17
  • 1
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.
читать дальше посмотрело: 627
Астрахань. Школа здоровья. Ноябрь 2019
  • 3-02-2020, 18:23
  • 1
Астрахань. Школа здоровья. Ноябрь 2019
23 ноября 2019 года в детской городской поликлинике №1 Астрахани прошла « школа здоровья» для детей, страдающих гемофилией, болезнью Виллебранда и членов их семей.
читать дальше посмотрело: 417
Москва. Информационное сообщение о благословении Святейшего Патриарха Кирилла
  • 27-01-2020, 18:53
  • 2
Москва. Информационное сообщение о благословении Святейшего Патриарха Кирилла
Всероссийским обществом гемофилии получен официальный ответ Управления делами Московской Патриархии, в котором даётся благословение Святейшего Патриарха на особое почитание святого цесаревича Алексия как покровителя всех молящихся ему об исцелении от гемофилии, а также на ежегодное совершение 12 августа молебнов святому цесаревичу Алексию о здравии всех болящих гемофилией.
читать дальше посмотрело: 458
Анонс! Приглашаем подать конкурсную заявку на участие в международном лагере ЕВРО-2020
  • 21-01-2020, 19:44
  • 1
Анонс! Приглашаем подать конкурсную заявку на участие в международном лагере ЕВРО-2020
ПРИГЛАШАЕМ ВАС ПОДАТЬ КОНКУРСНУЮ ЗАЯВКУ НА УЧАСТИЕ в международном футбольном и физкультурном лагере ЕВРО-2020, организованном Европейским консорциумом гемофилии (ЕКГ) для пациентов с нарушениями свертываемости крови Утрехт, Нидерланды, 1-5 июля 2020 года ЦЕЛИ ЕВРО-2020: Организация объединяющей программы, адаптированной для людей с нарушениями свертывания крови; Стимулирование активного участия и физической активности в сплоченной команде, несмотря на физические ограничения; Поддержка программ физического развития и продвижения здорового образа жизни. В состав участников лагеря будут включены специалисты по физиотерапии, питанию и гематологии. ПРОГРАММА ЕВРО-2020 будет включать в себя как познавательные, так и практические образовательные семинары, а также адаптированные футбольные матчи и специальные тренировки. Футбольный турнир будет происходить следующим образом: будут сформированы команды из пяти человек из числа зарегистрированных участников, затем каждая команда сыграет серию
читать дальше посмотрело: 609
Чита. Школа гемофилии учит жить, а не существовать. Ноябрь 2019
  • 21-01-2020, 12:48
  • 3
Чита. Школа гемофилии учит жить, а не существовать. Ноябрь 2019
23 ноября 2019 в г.Чите в конференц-зале гостиницы "Аркадия" состоялось очередное мероприятие, проводимое Всероссийским обществом гемофилии - школа гемофилии.
читать дальше посмотрело: 614
Новосибирск. Школа гемофилии: «Жить и не бояться». Декабрь 2019
  • 20-01-2020, 15:05
  • 3
Новосибирск. Школа гемофилии: «Жить и не бояться». Декабрь 2019
14 декабря 2019 года в г. Новосибирске, ул. Каменская, 7/1 в Конференц-зале Хэмптон гостиницы «Double Tree by Hilton» состоялся информационный семинар «Школа гемофилии»
читать дальше посмотрело: 562
Обнинск. "Кубок донора - Зима 2020"
  • 17-01-2020, 23:11
  • 1
Обнинск. "Кубок донора - Зима 2020"
«Доноры – люди, сопричастные второму рождению человека» Кровь, сданная одним донором, спасает 3-4 пациентов. Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна. Она жизненно необходима онкологическим больным, пострадавших от ожогов и травм, матери в тяжелых родах, при проведении сложных хирургических операций. Факторы свертывания крови для больных гемофилией готовятся на основе донорской крови. Забота о донорах - наипервейшая задача государства и гражданского общества. С 2009 года в г. Обнинске проводят турниры по боулингу на «Кубок донора» среди команд доноров. 16 ноября 2019 года в боулинг центре «Атом» прошел очередной турнир «КУБОК ДОНОРА – ЗИМА 2020» Участниками турнира стали молодые доноры, команда администрации КБ № 8 и отделения переливания крови КБ № 8.
читать дальше посмотрело: 377
ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в общероссийском социологическом исследовании
  • 17-01-2020, 22:41
  • 1
ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в общероссийском социологическом исследовании
Всероссийский союз пациентов проводит общероссийское социологическое исследование "Оценка медико-социальной реабилитации в Российской Федерации пациентами
читать дальше посмотрело: 720
Новый год 2020 шагает по стране
  • 13-01-2020, 13:50
  • 2
Новый год 2020 шагает по стране
Новый 2020 год набирает свои обороты, но в день старого нового года мы пользуемся возможностью напомнить всем о самом добром и любимом всеми празднике и еще раз пожелать всем здоровья, добра, мира и радости!
читать дальше посмотрело: 482
Калужская область. Детский новогодний праздник. Декабрь 2019
  • 13-01-2020, 13:46
  • 2
Калужская область. Детский новогодний праздник. Декабрь 2019
20 декабря 2019 года в г. Калуга для детей и подростков, проживающих в городах Калуга и Обнинск, Боровском и Малоярославецком районах Калужской области состоялся новогодний праздник.
читать дальше посмотрело: 484
Белгород. Школа гемофилии. Декабрь 2019
  • 10-01-2020, 10:23
  • 2
Белгород. Школа гемофилии. Декабрь 2019
21 декабря 2019г. в Белгороде состоялась очередная "Школа гемофилии". Во встрече приняли участие активисты и члены БРОО благотворительной общественной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии". С приветственным словом к слушателям обратилась Кржеменевская Валентина Павловна - Президент Белгородской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». С лекцией выступил врач-гематолог - Бурлуцкая Татьяна Ивановна зав.онко-гематологического отделения Областной больницы. Родители выразили благодарности и поддержку детским врачам-гематологам. Завершилась встреча чаепитием, приуроченным к Новогодним праздникам.
читать дальше посмотрело: 454
Борьба с гемофилией
  • 7-01-2020, 15:07
  • 1
Борьба с гемофилией
Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.
читать дальше посмотрело: 1 628
Москва. Информационное сообщение о маркировке препаратов
  • 4-01-2020, 00:34
  • 1
Москва. Информационное сообщение о маркировке препаратов
Обязательная маркировка лекарств в России будет введена с 1 июля 2020 года.
читать дальше посмотрело: 535
Новогоднее поздравление 2020
  • 27-12-2019, 12:57
  • 4
Новогоднее поздравление 2020
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ! От имени Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) выражаем нашу сердечную благодарность за вашу поддержку и совместную плодотворную деятельность в 2019 году.
читать дальше посмотрело: 821
Киров. Школа гемофилии
  • 21-12-2019, 21:46
  • 1
Киров. Школа гемофилии
21 декабря 2019 в городе Кирове в отеле «4 элемент» (п-т Октябрьский, 145. кор.1) состоялась Школа гемофилии
читать дальше посмотрело: 599
Улан-Удэ. Гематологи и пациенты республики Бурятии: партнерство – знания - качество жизни
  • 19-12-2019, 22:14
  • 5
Улан-Удэ. Гематологи и пациенты республики Бурятии: партнерство – знания - качество жизни
Впервые в республике Бурятии г.Улан-Удэ успешно реализован новый формат сотрудничества медиков и пациентов. В ноябре этого года там прошел первый обучающий семинар в рамках «Школы гемофилии», направленный на расширение знаний пациентов, их поддержку и повышение качества жизни.
читать дальше посмотрело: 776
Ижевск. Семинар региональных представителей и школа гемофилии
  • 19-12-2019, 22:05
  • 2
Ижевск. Семинар региональных представителей и школа гемофилии
22 ноября 2019 г. в Ижевске в санатории «Металлург» прошел семинар региональных представителей Приволжского федерального округа ВОГ по гемофилии из 8 регионов и с участием двух врачей НМИЦ гематологии г.Москва, а также представители «Росздравнадзора», ТФОМС, ФСС по Удмуртии.
читать дальше посмотрело: 549
ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в важном международном исследовании PROBE
  • 14-12-2019, 00:30
  • 1
ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в важном международном исследовании PROBE
Всероссийское общество гемофилии и международная исследовательская группа PROBE при поддержке Всемирной федерации гемофилии приглашают вас принять участие в важном многонациональном, ориентированном на пациента исследовании. Этот опрос для: Людей с гемофилией А или В, включая носителей Людей, у которых нет нарушения свертываемости крови (например, жены / мужья / партнеры, лица, обеспечивающие уход, друзья человека с нарушением свертываемости крови) Родители не должны заполнять анкету за своих детей! Минимального возраста нет, но нужно быть достаточно сознательным, чтобы понимать вопросы и давать ответы. Люди с гемофилией в возрасте 11 лет успешно заполнили анкету. Заполнение анкеты обычно занимает около 10 минут, если у вас нет кровотечения, и немного больше времени, если есть факты кровотечений. Пожалуйста, заполните анкету! Это можно сделать как через мобильное приложение myProbe, так и он-лайн: чтобы начать заполнение, нажмите здесь: PROBE Study Анкета Для получения качественных
читать дальше посмотрело: 1 351
Анонс! Рязань. Донорская акция "Река жизни"
  • 13-12-2019, 23:08
  • 1
Анонс! Рязань. Донорская акция "Река жизни"
17 и 18 декабря 2019 года с 8:00 до 12:30 областная станция переливания крови (ул. Спортивная,7, ост тролл.12 «Рембыттехника»), отделение переливания крови РОКБ (Канищево, Интернациональная, д. 3-а, ост. тролл. № 16 и авт. № 17 «Больничный комплекс»), Рязанское областное «Общество больных гемофилией», проводят 94-ю Акцию по возрождению добровольного безвозмездного донорства в рамках проекта «Река Жизни».
читать дальше посмотрело: 610
Анонс! 14.12.2019 Новосибирск. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
  • 12-12-2019, 15:01
  • 2
Анонс! 14.12.2019 Новосибирск. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
В Новосибирске 14 декабря 2019 года состоится ШКОЛА ДЛЯ пациентов с ГЕМОФИЛИЕЙ И БОЛЕЗНЬЮ ВИЛЛЕБРАНДА Отель «Double Tree by Hilton», ул . Каменская, 7/1, зал «Хэмптон
читать дальше посмотрело: 911
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ