• 1-06-2010, 16:05
  • 0
Редкие заболевания - наконец-то в законе
Готовятся поправки к Федеральному закону "об орфанных препаратах" 01.06.2010 - 07:20, Российская газета Раньше считалось, что гемофилия передается исключительно по наследству. Потом ученые выяснили, что около 40% всех гемофилий связаны со случайной мутацией родительских генов, то ...
читать дальше посмотрело: 4 138
  • 7-05-2010, 14:50
  • 0
Сайт Всероссийского союза пациентов
У Всероссийского союза пациентов появился новый сайт по адресу: http://www.patients.ru
читать дальше посмотрело: 4 461
  • 7-05-2010, 12:59
  • 5
Юрий Жулёв: «Достучаться до власти – вопрос времени»
У нас в стране эта неизлечимая болезнь ассоциируется в первую очередь с именем цесаревича Алексея – сына последнего российского императора Николая II. В крови юного наследника русского престола (как и у других людей, страдающих гемофилией) был существенно снижен уровень IХ-фактора свертывания крови, необходимого для полноценной остановки кровотечения
читать дальше посмотрело: 4 001
  • 23-04-2010, 18:26
  • 11
Ролик к Всемирному дню гемофилии
Ролик к Всемирному дню гемофилии. Русская версия выполнен при поддержке компании "Бакстер"
читать дальше посмотрело: 5 484
Дайджест публикаций в СМИ о Всемирном дне гемофилии
  • 22-04-2010, 18:01
Дайджест публикаций в СМИ о Всемирном дне гемофилии
17 апреля мировое сообщество отмечает Всемирный день гемофилии - Хрещатик Смертельный приговор или особый ритм жизни: как в Приморье живут больные гемофилией? - Ptr-vlad.Ru "Царский" диагноз - Амурская правда Около 7 тысяч россиян страдают гемофилией - РИА Новости Всемирный день гемофилии. Справка - РИА Новости Известные люди, больные гемофилией. Справка - РИА Новости Царская болезнь - ИА «24.kg»
читать дальше посмотрело: 4 515
  • 22-04-2010, 16:52
Новый проект Декларации о правах пациентов
После активного обсуждения первоначального проекта Декларации, советом Сопредседателей Всероссийского союза пациентов было решено изменить его форму и переработать, хотя основа осталась прежней. В связи с этим опубликован новый проект Декларации о правах пациентов в России от 21.04.2010. Также приглашаем всех заинтересованных лиц принять активное участие в обсуждении и голосовании по проекту Декларации и в Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года. Подробнее на сайте Общественного совета по защите прав пациентов >>>
читать дальше посмотрело: 3 795
Звезда по имени Андреев
  • 7-04-2010, 13:07
  • 7
Звезда по имени Андреев
Очень трудно говорить о звёздах. Ещё труднее говорить о том, кого ты безмерно любишь. Неимоверно трудно говорить о том, кого любят все. А как рассказывать о любимом, нет – не докторе, а о Человеке так, чтобы не скатиться на простое описание ощущений благодарного пациента, которые ты испытал от общения с ЛЮБИМЫМ доктором? Пациента, – одного из многих. Когда любишь, не хочется быть одним из многих. Ведь для меня он был и остаётся «Первым после Бога». Так я ему когда-то написал в знак моей признательности и благодарности на одном из своих вымпелов полученных за, уже далёкое, чемпионство в авторалли среди инвалидов… А он от смущения быстренько перевернул этот вымпел написанным вниз… Вспоминаются и те ещё не так далёкие «дофакторовские» времена. Когда ты, измученный бессонными ночами от жутких нечеловеческих болей, длящихся несколько суток кряду, проваливаешься в желанное небытие сна, а потом возвращаешься на этот свет уже без них, – этих пыток, начинается счастливый период уже других
читать дальше посмотрело: 6 012
  • 2-04-2010, 19:18
  • 1
Изменения в правовом разделе
Внесены изменения в Приказ ОБ УТВЕРЖДЕНИИ КЛАССИФИКАЦИЙ И КРИТЕРИЕВ,ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
читать дальше посмотрело: 4 389
  • 1-04-2010, 16:34
  • 2
Изменена инструкция к применению препарата Коагил-VII
Изменена инструкция к применению препарата Коагил-VII. Теперь препарат может применяться и у детей до 18 лет...
читать дальше посмотрело: 5 007
17 апреля - Международный день гемофилии
  • 31-03-2010, 12:34
  • 4
17 апреля - Международный день гемофилии
17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не
читать дальше посмотрело: 5 625
  • 30-03-2010, 12:06
  • 2
Семинар "Школа гемофилии", Тула 27.03.2010
В субботу 27 марта в гостинице "Москва", г. Тула состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии"...
читать дальше посмотрело: 4 356
  • 18-03-2010, 12:18
  • 2
Ответы Минздравсоцразвития и Росздравнадзора по препарату "Коагил VII"
В ответ на наши письма по поводу препарата "Коагил VII", получены ответы из Минздравсоцразвития и Росздравнадзора.
читать дальше посмотрело: 5 636
  • 10-03-2010, 13:10
  • 16
А.Чупраков "Моя жизнь в моих руках"
Сегодня мы публикуем рассказ Арсения Чупракова.
читать дальше посмотрело: 6 392
  • 3-03-2010, 18:13
  • 8
Дополнение к информационному письму в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
В дополнение к предыдущей информации о поставках препарата Коагил VII сообщаю вам, что фирма-производитель проинформировала нас о планах по замене воды в ампулах на воду во флаконах. Нам разъяснено, что такая замена требует определенных технических и административных решений. В связи с этим фирма-производитель планирует провести вышеуказанную замену ориентировочно в IV квартале 2010 года о чем проинформирует насдополнительно.
читать дальше посмотрело: 4 410
  • 26-02-2010, 17:39
  • 9
Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
читать дальше посмотрело: 6 793
  • 24-02-2010, 10:21
  • 5
Л.Рудзит "История детства и юности"
Л.Рудзит, Санкт-Петербург "История детства и юности"
читать дальше посмотрело: 5 551
  • 20-02-2010, 21:51
  • 6
И.Авшаров ''Все будет хорошо''
Предлагаем вашему вниманию рассказ Игоря Авшарова из г. Новгород Великий
читать дальше посмотрело: 5 338
  • 19-02-2010, 19:53
  • 8
П. Коломыцын ''Фактор моей жизни''
Рассказ Павла Коломыцына.
читать дальше посмотрело: 5 973
  • 18-02-2010, 17:05
  • 4
Рассказ ''Листая старые дневники''
Помимо победителей в литературном конкурсе компании "Биотест" в нем приняло участие свыше трех десятков больных гемофилией и членов их семей. Мы начинаем публикацию наиболее достойных работ, при этом не получивших наград. Сегодня мы публикуем рассказ ''Листая старые дневники'' автора из Ульяновска.
читать дальше посмотрело: 5 704
  • 3-02-2010, 18:21
  • 7
Лекарство без вопроса
Еще одна статья, иллюстрирующая позицию фирмы-производителя препарата "Коагил VII". "Российская газета" 2 февраля 2010 ВТОРНИК № 20 (5099)
читать дальше посмотрело: 3 945
  • 2-02-2010, 16:55
  • 5
Тест для клонов
В СМИ появилась альтернативная точка зрения, поддерживающая фирму-производителя препарата "Коагил-VII"...
читать дальше посмотрело: 4 357
  • 1-02-2010, 13:56
  • 1
Минздрав предупреждают
Непроверенное отечественное лекарство может погубить тысячи россиян - МК 31 января 2010
читать дальше посмотрело: 3 720
  • 29-01-2010, 12:15
  • 3
Лекарство под вопросом
Почему для лечения больных гемофилией предлагается новый, недостаточно проверенный препарат- "Российская газета" - Федеральный выпуск №5097 (18) от 29 января 2010 г.
читать дальше посмотрело: 3 729
  • 28-01-2010, 00:18
  • 0
Публикации в СМИ, в связи с открытым письмом Всероссийского союза пациентов от 25.01.2010
Приводим некоторые ссылки в СМИ, в связи с открытым письмом Всероссийского союза пациентов Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой от 25.01.2010
читать дальше посмотрело: 4 590
  • 26-01-2010, 14:37
  • 12
Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой от Всероссийскийского союза пациентов
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...
читать дальше посмотрело: 6 860
  • 15-01-2010, 13:26
  • 7
Фрагмент программы ''Спасительная капля'' от 18 августа 2009 канала ВКТ
Еще один сюжет про гемофилию с участием Всероссийского общества гемофилии
читать дальше посмотрело: 5 511
  • 14-01-2010, 16:42
  • 0
Фрагмент программы ''Спасительная капля'' от 7 августа 2009 канала ВКТ
Программа ''Спасительная капля'' канала ВКТ уделяет внимание вопросам донорства и службы крови. В очередную программу вошел сюжет, посвященный гемофилии.
читать дальше посмотрело: 5 316
  • 16-12-2009, 15:42
  • 0
Река Жизни-35. Итоги
Донорская Акция «Река Жизни-35», в рамках одноимённого проекта возрождения безвозмездного донорства, проведённая в дни своего семилетия, - завершилась! за два дня: 14 и 15 декабря собрано ­­ 211 доз крови...
читать дальше посмотрело: 4 663
  • 16-12-2009, 15:37
  • 0
Отчет об участии члена ЦП ВОГ во Втором общероссийском Форуме Службы Крови
С 3-его по 4-ое декабря в г. Москве, в Международном Торговом Центре прошёл второй Общероссийский Форум Службы Крови...
читать дальше посмотрело: 5 392
  • 13-12-2009, 15:53
  • 0
Река жизни №35
!!! 14 и 15 декабря !!! В дни семилетнего юбилея проекта «Река жизни» ...
читать дальше посмотрело: 4 602
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ