Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода
  • 13-12-2011, 16:09
  • 2
Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода
1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них. Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...
читать дальше посмотрело: 11 821
  • 7-12-2011, 15:21
  • 1
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
В связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Министерство здравоохранения и социального развития РФ начинает работу по составлению перечня редких (орфанных) заболеваний. В соответствии со статьями 44 и 15 закона, лекарственное обеспечение пациентов с данными заболеваниями будет возможно как за счет федерального, так и за счет местного бюджетов.
читать дальше посмотрело: 4 560
  • 7-12-2011, 15:08
  • 0
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
читать дальше посмотрело: 4 326
  • 7-12-2011, 14:26
  • 0
К вступлению в силу Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
С 1 января 2012 г. вступает в силу закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В части 2 статьи 15 говорится об обязанности федеральных властей по организация обеспечения лекарственными средствами в рамках программы "7 нозологий", в т.ч. больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 462
Сайт Брянской региональной организации
  • 15-11-2011, 14:25
  • 1
Сайт Брянской региональной организации
Мы рады сообщить об открытии сайта Брянской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийского общества гемофилии». Сайт доступен по адресу http://brgemofil.narod.ru
читать дальше посмотрело: 8 485
Состоялся II Всероссийский Конгресс пациентов
  • 15-11-2011, 13:36
  • 0
Состоялся II Всероссийский Конгресс пациентов
Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов (соучредителем, которого является и Всероссийское общество гемофилии) ... пресс-релиз - резолюция Конгресса - проблемный лист - Подробнее на сайте - patients.ru
читать дальше посмотрело: 3 000
Отдых детей и взрослых больных гемофилией из Новгорода в 2011
  • 14-11-2011, 13:15
  • 0
Отдых детей и взрослых больных гемофилией из Новгорода в 2011
В 2011 году на средства Фонда социального страхования группа детей и взрослых из Новгородской области, страдающих гемофилией, прошли реабилитационное лечение в санатории «Вита» г. Анапа. Это уже третье посещение нашими больными санатория «Вита». В этом году на лечении находилось 12 человек: 3 ребенка с родителями и 6 взрослых, больных гемофилией ...
читать дальше посмотрело: 6 001
Краевая научно-практическая конференция по гемофилии в Краснодаре 2011
  • 11-11-2011, 15:04
  • 1
Краевая научно-практическая конференция по гемофилии в Краснодаре 2011
В Диагностическом центре Детской краевой больницы состоялась конференция по гемофилии и "Школа гемофилии" для больных гемофилией и членов их семей. Впервые в Краснодаре совместно пациенты и врачи присутствовали на подобном мероприятии. Районные педиатры и терапевты Краснодарского края с большим интересом выслушали лекции ...
читать дальше посмотрело: 6 029
Отдых больных гемофилией г. Новосибирска в Сочи. Август 2011
  • 3-11-2011, 16:16
  • 2
Отдых больных гемофилией г. Новосибирска в Сочи. Август 2011
В августе 2011 года больные гемофилией г. Новосибирска отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории «Магадан» поселок Лоо города Сочи по профилю опорно-двигательного аппарата. Состав группы – 19 чел. (15 взрослых и 4 детей). Размещение в санатории – двухместные номера, питание по «шведскому столу», но очень уж диетическое и вегетарианское. Лечебная база – великолепная (все, что душа пожелает)!
читать дальше посмотрело: 4 491
  • 21-10-2011, 15:51
  • 0
Письма в связи с единичными случаями непереносимости "Коагила VII"
Всероссийское общество гемофилии направило запросы в Федеральную антимонопольную службу и Минздравсоцразвития РФ по вопросу лекарственного обеспечения пациентов, имеющих непереносимость рекомбинантного фактора "Коагил VII". Хотя такие случаи, по нашим сведениям, единичны, пациенты, имеющие нежелательные реакции, практически остались без помощи, т.к. МЗиС закупило "Коагил VII" на 100% потребности. Наше письмо в ФАС России и ответ ФАС России, а также письмо в МЗСР РФ прилагаются.
читать дальше посмотрело: 2 724
  • 14-10-2011, 15:10
  • 0
"Школа гемофилии" 2011 в Калужской области
В Обнинске, Калужской области 22-24 сентября в санатории "Сигнал" прошла "Школа гемофилии" для детей и взрослых больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 707
  • 14-10-2011, 15:07
  • 0
Даты проведения очередного съезда, общероссийского семинара и конференции ВОГ в 2012 г.
Информируем членов ВОГ, что решением Центрального правления организации V съезд ВОГ состоится 10.11.2012, всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ 11.11.2012, а VI научно практическая конференция – 12.11.2012.
читать дальше посмотрело: 3 244
Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"
  • 14-10-2011, 14:59
  • 1
Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 418
  • 14-10-2011, 14:25
  • 0
О ситуации с докупкой фактора IX этого года
Мы обратились в Министерство здравоохранения и социального развития с выражением озабоченности в связи с недостаточной закупкой фактора IX в 2011 году. Письмо можно прочесть здесь. Из ответа МЗиС следует, что ф.IX будет поставлен в регионы в сентябре этого года. К сожалению, это не было сделано. По нашим расчетам , ближайшая поставка может состояться только в начале декабря сего года.
читать дальше посмотрело: 2 153
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:14
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 1 980
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:09
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 380
  • 18-08-2011, 14:41
  • 2
Обновление в правовых материалах
Уважаемые посетители сайта! Мы значительно обновили перечень правовых материалов в соответствующих разделах сайта. Теперь вы можете найти у нас наиболее актуальные документы, касающиеся больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 349
  • 5-08-2011, 14:20
  • 0
Письмо из санатория "Парус" в Фонд социального страхования РФ
В июле 2011 года группа детей с родителями из Москвы была в санатории Парус в Анапе. Санаторий отвечает всем требованиям как по лечению, так и отдыху, занятиям спортом. Хорошие бытовые условия и столовая со "шведским столом". Нам была выделена специальная комната- для внутривенных переливаний. Группа выезжала в сопровождении гематолога и медсестры из Измайловской детской городской больницы, где все московские дети ,больные гемофилией, находятся на диспансерном учете. В 2010 году в этом санатории отдыхала группа детей с родителями из Ленинградской области. Им понравилось. В этом году они пытаются получить путевки опять в этот санаторий. Желаем им удачи! в августе 2011 года группа из Подмосковья, также дети с родителями, выезжает в санаторий Парус. Санаторий Парус обратился к федеральному Фонду социального страхования с предложением обеспечивать больным гемофилией путевками в санаторий Парус. ОБЯЗАТЕЛЬНО ВОЗЬМИТЕ С СОБОЙ АНТИГЕМОФИЛЬНЫЙ ФАКТОР В ДОСТАТОЧНОМ КОЛИЧЕСТВЕ! Санаторий не
читать дальше посмотрело: 10 261
  • 1-08-2011, 12:49
  • 1
Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.
Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.
читать дальше посмотрело: 8 093
  • 18-07-2011, 15:52
  • 9
Клинические испытания российских рекомбинантных факторов VIII и IX
Гематологический научный центр приглашает больных гемофилией А и В принять участие в клинических испытаниях российских рекомбинантных факторов VIII и IX.
читать дальше посмотрело: 10 925
  • 25-06-2011, 15:01
Министр Татьяна Голикова: Совет по защите прав пациентов – связующее звено между пациентскими организациями и Министерством
Об этом глава Минздравсоцразвития России сообщила, выступая на открытии первого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России...
читать дальше посмотрело: 3 282
  • 25-06-2011, 14:56
Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации
Создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В состав Совета вошел президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ю. А. Жулев. На сайте Минздравсоцразвития опубликован приказ о Совете.
читать дальше посмотрело: 3 570
  • 25-06-2011, 14:27
Санаторно-курортное лечение детей инвалидов, страдающих тяжелой формой гемофилии и проживающих в Ленинградской области в 2011 году, может быть сорвано!
Ленинградское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации ответило отказом в ответ на письмо Ленинградской региональной организации Всероссийского общества гемофилии о предоставлении санаторно-курортных путевок в 2011 году детям инвалидам Ленинградской области, страдающим гемофилией...
читать дальше посмотрело: 5 206
  • 3-06-2011, 14:56
  • 1
Обращение в связи с наличием только 1 препарата
Уважаемые больные гемофилией и болезнью Виллебранда! В ряде регионов (по нашим данным, уже около десяти) образовалась сложная ситуация в связи с присутствием только одного торгового наименования концентрата свертывания крови VIII. Если у вас в связи с этим возникают проблемы, просьба сообщать о них в вашу региональную организацию ВОГ или центральный офис. При возникновении аллергических реакций следует информировать о них лечащего врача и по возможности заносить соответствующие записи в медицинскую карту.
читать дальше посмотрело: 6 245
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
  • 2-06-2011, 17:12
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...
читать дальше посмотрело: 4 068
  • 1-06-2011, 17:43
Белгород. Ведущие программ популярных радиостанций проводят благотворительную акцию
1 июня, в Международный день защиты детей, сотрудники Русского радио, Хит-FM и Дорожного радио в Белгороде приняли участие в проведении благотворительной акции по сбору денежных средств в поддержку детей, больных гемофилией ... Belfm.ru
читать дальше посмотрело: 3 034
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ