• 14-10-2011, 14:25
  • 0
О ситуации с докупкой фактора IX этого года
Мы обратились в Министерство здравоохранения и социального развития с выражением озабоченности в связи с недостаточной закупкой фактора IX в 2011 году. Письмо можно прочесть здесь. Из ответа МЗиС следует, что ф.IX будет поставлен в регионы в сентябре этого года. К сожалению, это не было сделано. По нашим расчетам , ближайшая поставка может состояться только в начале декабря сего года.
читать дальше посмотрело: 2 098
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:14
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 1 943
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:09
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 326
  • 18-08-2011, 14:41
  • 2
Обновление в правовых материалах
Уважаемые посетители сайта! Мы значительно обновили перечень правовых материалов в соответствующих разделах сайта. Теперь вы можете найти у нас наиболее актуальные документы, касающиеся больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 284
  • 5-08-2011, 14:20
  • 0
Письмо из санатория "Парус" в Фонд социального страхования РФ
В июле 2011 года группа детей с родителями из Москвы была в санатории Парус в Анапе. Санаторий отвечает всем требованиям как по лечению, так и отдыху, занятиям спортом. Хорошие бытовые условия и столовая со "шведским столом". Нам была выделена специальная комната- для внутривенных переливаний. Группа выезжала в сопровождении гематолога и медсестры из Измайловской детской городской больницы, где все московские дети ,больные гемофилией, находятся на диспансерном учете. В 2010 году в этом санатории отдыхала группа детей с родителями из Ленинградской области. Им понравилось. В этом году они пытаются получить путевки опять в этот санаторий. Желаем им удачи! в августе 2011 года группа из Подмосковья, также дети с родителями, выезжает в санаторий Парус. Санаторий Парус обратился к федеральному Фонду социального страхования с предложением обеспечивать больным гемофилией путевками в санаторий Парус. ОБЯЗАТЕЛЬНО ВОЗЬМИТЕ С СОБОЙ АНТИГЕМОФИЛЬНЫЙ ФАКТОР В ДОСТАТОЧНОМ КОЛИЧЕСТВЕ! Санаторий не
читать дальше посмотрело: 10 206
  • 1-08-2011, 12:49
  • 1
Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.
Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.
читать дальше посмотрело: 8 047
  • 18-07-2011, 15:52
  • 9
Клинические испытания российских рекомбинантных факторов VIII и IX
Гематологический научный центр приглашает больных гемофилией А и В принять участие в клинических испытаниях российских рекомбинантных факторов VIII и IX.
читать дальше посмотрело: 10 851
  • 25-06-2011, 15:01
Министр Татьяна Голикова: Совет по защите прав пациентов – связующее звено между пациентскими организациями и Министерством
Об этом глава Минздравсоцразвития России сообщила, выступая на открытии первого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России...
читать дальше посмотрело: 3 227
  • 25-06-2011, 14:56
Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации
Создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В состав Совета вошел президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ю. А. Жулев. На сайте Минздравсоцразвития опубликован приказ о Совете.
читать дальше посмотрело: 3 528
  • 25-06-2011, 14:27
Санаторно-курортное лечение детей инвалидов, страдающих тяжелой формой гемофилии и проживающих в Ленинградской области в 2011 году, может быть сорвано!
Ленинградское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации ответило отказом в ответ на письмо Ленинградской региональной организации Всероссийского общества гемофилии о предоставлении санаторно-курортных путевок в 2011 году детям инвалидам Ленинградской области, страдающим гемофилией...
читать дальше посмотрело: 5 134
  • 3-06-2011, 14:56
  • 1
Обращение в связи с наличием только 1 препарата
Уважаемые больные гемофилией и болезнью Виллебранда! В ряде регионов (по нашим данным, уже около десяти) образовалась сложная ситуация в связи с присутствием только одного торгового наименования концентрата свертывания крови VIII. Если у вас в связи с этим возникают проблемы, просьба сообщать о них в вашу региональную организацию ВОГ или центральный офис. При возникновении аллергических реакций следует информировать о них лечащего врача и по возможности заносить соответствующие записи в медицинскую карту.
читать дальше посмотрело: 6 197
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
  • 2-06-2011, 17:12
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...
читать дальше посмотрело: 4 022
  • 1-06-2011, 17:43
Белгород. Ведущие программ популярных радиостанций проводят благотворительную акцию
1 июня, в Международный день защиты детей, сотрудники Русского радио, Хит-FM и Дорожного радио в Белгороде приняли участие в проведении благотворительной акции по сбору денежных средств в поддержку детей, больных гемофилией ... Belfm.ru
читать дальше посмотрело: 2 994
  • 26-05-2011, 14:58
  • 0
Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...
читать дальше посмотрело: 8 099
  • 23-05-2011, 15:18
  • 0
Встреча представителей общественных организаций пациентов с Т.А.Голиковой
Президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулев вместе с другими представителями общественных организаций пациентов принял участие во встрече с министром здравоохранения и социального развития Т. А. Голиковой...
читать дальше посмотрело: 5 140
  • 22-04-2011, 14:50
  • 0
Подборка новостей в СМИ, посвященных гемофилии. 11-22 апреля
Ольга Борзова: Количество госпитализаций больных гемофилией за последние годы... - Regions.ru, 18.04.11 Государственная Дума – закон о здоровье - Парламентская газета, 19.04.11; В Саратове насчитывается 98 больных гемофилией - Страна Советов on-line, 18.04.11; У оперного театра припарковался передвижной пункт сдачи крови - Новосибирский городской сайт, 18.04.11; Больные гемофилией просят о помощи жителей Свердловской области - Эхо Москвы - Екатеринбург, 18.04.11 В Прииртышье стартовала Весенняя неделя добра - ГТРК Иртыш, 18.04.11;
читать дальше посмотрело: 4 930
17 апреля - Всемирный день гемофилии
  • 12-04-2011, 15:22
  • 3
17 апреля - Всемирный день гемофилии
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 22-й раз...
читать дальше посмотрело: 4 913
  • 11-04-2011, 16:28
Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге
Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:
читать дальше посмотрело: 3 644
  • 18-03-2011, 16:05
  • 0
ВОГ присоединилось к этическому кодексу Всероссийского союза пациентов
Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии присоединилось к этическому кодексу Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Текст кодекса можно скачать здесь.
читать дальше посмотрело: 2 927
  • 18-03-2011, 15:27
  • 0
ЭТИЧЕСКИЙ КОДЕКС общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах пациентов
Принят: Конференцией Всероссийского союза общественных объединений пациентов 21 декабря 2010 года
читать дальше посмотрело: 4 332
  • 16-03-2011, 22:42
  • 1
Конференция и "Школа гемофилии" в Саратове
24 февраля 2011 года в Саратове прошла Школа больных гемофилией. Это уже вторая встреча на Саратовской земле
читать дальше посмотрело: 4 948
  • 15-03-2011, 17:14
  • 0
Важно! О ситуации с поставками фактора IX
Дорогие друзья! К сожалению, при проведении аукционов по закупке факторов IX на 2011 год произошли сбои. По лоту 250 м.е. поставки задерживаются, а лот по 1000 м.е. будет переигран в ближайшее время. О сроках поставки фактора IX Минздравсоцразвития уведомил регионы в специальном письме где указал срок - конец марта. Просим всех информировать региональные организации, окружных представителей и центральный офис ВОГ о случаях перебоев в обеспечении фактором IX или о нехватке препаратов для больных Виллебранда в виде заявлений.
читать дальше посмотрело: 2 986
  • 16-02-2011, 14:41
  • 3
Итоги акции "Река жизни-42"
14-15 февраля 2011 г. состоялась 42-я по счету акция "Река жизни". Предлагаем вашему вниманию пресс релиз, посвященный ей.
читать дальше посмотрело: 4 389
  • 1-02-2011, 17:51
  • 1
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2011 №57н
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ВЫПЛАТЫ КОМПЕНСАЦИИ ЗА САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРИОБРЕТЕННОЕ ИНВАЛИДОМ ТЕХНИЧЕСКОЕ СРЕДСТВО РЕАБИЛИТАЦИИ И (ИЛИ) ОКАЗАННУЮ УСЛУГУ, ВКЛЮЧАЯ ПОРЯДОК ОПРЕДЕЛЕНИЯ ЕЕ РАЗМЕРА И ПОРЯДОК ИНФОРМИРОВАНИЯ ГРАЖДАН О РАЗМЕРЕ УКАЗАННОЙ КОМПЕНСАЦИИ
читать дальше посмотрело: 4 656
  • 26-01-2011, 14:32
Автопробег 2011. Положение. Заявка на участие. Сведения об авто. Примерный график движения
Вы можете скачать документы для участия в автопробеге.
читать дальше посмотрело: 7 017
Автопробег 2011
  • 17-01-2011, 19:36
Автопробег 2011
Дорогие друзья! 1. Напоминаю Вам, что ПОСЛЕДНИЙ СРОК ПОДАЧИ ЗАЯВОК на участие в автопробеге Всероссийского общества - 15 МАРТА!!! 2. Теперь ЗАЯВОК ОТ ОДНОГО РЕГИОНА МОЖЕТ БЫТЬ НЕСКОЛЬКО, но орг. комитет оставляет за собой право отбора нужного количества экипажей по временному приоритету (по дате подачи заявки). Внимание! Всероссийское общество гемофилии планирует провести с 18 июля по 12 августа 2011 г.общероссийский автопробег. Цель автопробега: показать, что адекватное лечение позволило людям России с гемофилией* не только уйти от частых госпитализаций в стационары ЛПУ, но и коренным образом изменить качество жизни так, что они больше не заточены в своих квартирах; поддержать усилия государства и НКО в развитии безвозмездного донорства в России. Девиз автопробега: «Гемофилия больше не приговор России». К участию в автопробеге приглашаются, как люди с гемофилией и их родственники, так и практически здоровые люди. документы для участия в автопробеге
читать дальше посмотрело: 5 108
  • 11-01-2011, 17:10
  • 5
Новый приказ по высокотехнологичной медицинской помощи
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития выложен новый приказа по высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Гематология оставлена, в том числе наследственные дефициты VIII, IX факторов и болезнь Виллебранда. Скачать полный текст приказа можно здесь. Прочесть приказ можно здесь. Как вы знаете, последние месяцы прошлого года Всероссийское общество гемофилии и Всероссийский союз общественных объединений пациентов предпринимали усилия по недопущению исключения гематологии, включая гемофилию, из системы ВМП. Мы рады тому, что Минздравсоцразвития РФ прислушалось к нашему обращению и мнению ведущих специалистов. Конструктивный диалог позволил прийти к взаимоприемлемым формулировкам, которые полностью учитывают критерии и специфику системы ВМП. ВОГ благодарит Минздравсоцразвития РФ за понимание волнующих нас вопросов и за предпринятые в связи с этим шаги.
читать дальше посмотрело: 7 029
  • 29-12-2010, 17:31
  • 4
Ответ Департамента по ВМП
Нами получено письмо директора Департамента по высокотехнологичной медицинской помощи Минздравсоцразвития, в котором говорится, что эндопоротезирование для больных гемофилией в будущем году продолжится.
читать дальше посмотрело: 4 814
  • 29-12-2010, 15:53
  • 0
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 23.12.2010
Приглашение к вступлению в Союз пациентов и выполнению этических норм
читать дальше посмотрело: 4 269
  • 10-12-2010, 14:27
  • 4
гемофилия.рф
Теперь вы также можете попасть на наш сайт, набрав в адресной строке http://www.гемофилия.рф
читать дальше посмотрело: 5 307
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ