• 26-04-2012, 16:32
  • 0
Научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда»
13 апреля 2012 г. в Москве состоялась научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда». На конференции присутствовали 70 ведущих детских и взрослых гематологов и гинекологов из 32 регионов РФ. Заслушав доклады ведущих российских и международных экспертов, участники пришли к выводу, что лекарственное обеспечение пациентов с болезнью Виллебранда в Российской Федерации в последние годы значительно улучшилось благодаря внедрению «Стандарта медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора VIII, с наследственным дефицитом фактора IХ, болезнью Виллебранда» ...
читать дальше посмотрело: 4 385
  • 17-04-2012, 15:25
  • 0
Дайджест публикаций в СМИ, посвященных Международному дню гемофилии
На Кубани более 200 человек болеют гемофилией - 17.04.2012 Живая Кубань 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии - 17.04.2012 Аргументы и факты Диагноз перестал быть приговором - 17.04.2012 Марийская правда 17 апреля - Международный день гемофилии - 17.04.2012 ИИА "Ремедиум" В Благовещенске пройдёт неделя мероприятий, посвящённых Дню гемофилии 17.04.2012 Амур.инфо
читать дальше посмотрело: 3 109
  • 16-04-2012, 15:46
  • 1
Акция безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 48» завершилась!
Особое значение этой акции в том, что она приурочена к 17 апреля - Всемирному дню гемофилии.
читать дальше посмотрело: 3 883
  • 4-04-2012, 12:30
  • 1
Обновление в правовых материалах
Нами добавлены материалы по высокотехнологичной медицинской помощи. Найти их можно в разделе Правовые материалы - Соцпакет, лечение, реабилитация
читать дальше посмотрело: 2 514
  • 30-03-2012, 13:15
  • 3
Приказ Минздравсоцразвития от 28 декабря 2011 г. N 1690н
Об утверждении перечня видов высокотехнологичной медицинской помощи
читать дальше посмотрело: 4 312
Мой Андреев
  • 23-03-2012, 14:29
  • 4
Мой Андреев
Мы впервые встретились, когда заканчивался теперь уже далёкий 1968 г. Сурового вида профессора Д. М. Гроздова постоянно сопровождал молодой худощавый парень в белом врачебном халате и, не круглой, а продолговатой, шапочке. Я был студент, а он немного постарше. Три долгих месяца до операции, меня курировал другой доктор… В день операции приехала моя мама, которая какое-то время была около меня. Она рассказала мне, что по приезде увидела его в метро. Он двигался на эскалаторе навстречу, и тоже увидел её. После нескольких попыток догнать друг друга на встречных курсах, им удалось-таки встретиться и пообщаться на предмет моего состояния после операции. Когда мама спросила его: «Юрий Николаевич, операцию делал профессор?», он тихо, но твёрдо ответил: «Нет – я». Мама всегда рассказывала об этом с уважением.
читать дальше посмотрело: 7 885
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
  • 22-03-2012, 17:39
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер
читать дальше посмотрело: 3 982
Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов от 11.03.12
  • 11-03-2012, 15:40
  • 3
Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов от 11.03.12
Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов, посвященной внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе» от 11.03.12 Защитники пациентов хотят изменения закона в сфере закупок лекарств - 11.03.12 РИА Новости Критерием для закупки орфанных препаратов должна стать их эффективность - 11.03.12 АСИ Пациенты обратились к властям с просьбой об изменении порядка закупки лекарств - 12.03.12 Медновости Порядок закупки лекарств для льготников изменят - 12.03.12 Вести.Финанс Общественные организации попросили изменить закон о закупке лекарств - 12.03.12 KM.RU Новости видео пресс-конференции
читать дальше посмотрело: 3 803
Поздравление женщинам
  • 7-03-2012, 14:17
Поздравление женщинам
ПОЗДРАВЛЕНИЕ ЖЕНЩИНАМ Всем Женщинам, в жизнь которых вошла гемофилия. Я поздравляю Вас с Праздником Вашим – Праздником Жизни, красоты и весны. Пусть этот Праздник станет началом Праздника Жизни Вашей. Пусть ничто, никто и никогда не заставит упасть на Ваши подушки хотя бы одну слезинку Вашу, кроме слезинок радости и счастья. Пусть Ваш сказочный полёт к вершинам счастья, о котором Вы мечтали ещё совсем девчонками, возобновится и никогда больше не прервётся мученьями сынов, мужей или братьев Ваших. Пусть всегда у Вас хватает сил, любви и выдержки идти по жизни и поддерживать любимых Ваших, в редкие мгновения утери ими Веры в силы свои. Пусть гемофилия, никогда больше не будет причиной бед Матери-Родины нашей и никогда больше не исковеркает судьбы Ваши и всего народа нашего, как это произошло и длилось всё прошлое столетие. Пусть руки Ваши будут тёплыми, но сильными, глаз будет точным, а сердце добрым, если гемофилия стала профессией Вашей, как у того, кто стоял у истоков революции в
читать дальше посмотрело: 2 626
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 05.03.2012
  • 7-03-2012, 13:31
  • 0
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 05.03.2012
11 марта 2012 года Всероссийский союз пациентов проводит пресс-конференцию, посвященную внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе». В пресс-конференции примут участие представители пациентских и медицинских организаций, представители власти...
читать дальше посмотрело: 2 897
  • 21-02-2012, 13:33
  • 1
Радио Маяк. Программа "Центральный комитет"
Вчера на радио "Маяк" в программе "Центральный комитет" принимал участие президент ВОГ и зампредседателя Совета по защите прав пациентов Ю.А.Жулев. Прослушать программу в записи можно на сайте "Маяка" по данной ссылке
читать дальше посмотрело: 3 782
  • 16-02-2012, 17:22
  • 2
Образовательный проект
Во Всероссийское общество гемофилии поступило предложение об участии больных гемофилией, имеющих инвалидность любой группы, в образовательном проекте. В связи с этим, мы размещаем на сайте информацию по данной программе. Обращаем ваше внимание, что всеми техническими и организационными вопросами занимаются контактные лица проекта, указанные в информационном письме.
читать дальше посмотрело: 3 431
  • 9-02-2012, 15:27
  • 0
Форум снова работатет
Дорогие друзья! Форум "Гемофилия в России" возобновил свою работу. Он доступен по данной ссылке. Архив прежнего форума доступен по данной ссылке только для чтения. Для участия в форуме вам нужно заново зарегистрироваться на нем, прежние учетные записи не работают.
читать дальше посмотрело: 2 955
Летний отдых больных гемофилией Орловской области
  • 2-02-2012, 13:39
  • 0
Летний отдых больных гемофилией Орловской области
В августе 2011 года больные гемофилией Орловской области отдыхали и лечились в санатории «Ленинские скалы» города Пятигорска по профилю опорно-двигательного аппарата. Путевки выделялись Управлением социальной защиты населения по Орловской области.
читать дальше посмотрело: 9 258
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
  • 16-01-2012, 17:21
  • 0
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 977
  • 12-01-2012, 16:36
  • 0
Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией ...
Утверждено новое "Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей". Обращаем ваше внимание, что на сей раз документ является бессрочным, в связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Скачать положение можно здесь.
читать дальше посмотрело: 3 490
  • 19-12-2011, 14:13
  • 2
Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год
Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год. Для нас важным является включение в список антиингибиторного коагулянтного комплекса. Достичь этого удалось, благодаря усилиям Всероссийского общества гемофилии и ведущих гематологов нашей страны. Новый перечень на нашем сайте.
читать дальше посмотрело: 3 073
Новости генной терапии
  • 19-12-2011, 13:31
  • 0
Новости генной терапии
Судя по заявлениям ряда информагентств, достигнуты значительные успехи в генной терапии гемофилии B. Предлагаем вашему вниманию дайджест СМИ на данную тему... Болезнь королей победили вирусом - 17.12.11 World News Agency Генная терапия перевернет жизнь людей с гемофилией - 16.12.11 Likar.info Генная терапия может помочь больным гемофилией - 11.12.11 РБК Первые успехи генного метода лечения гемофилии B - 11.12.11 BBCRussian.com Генетики нашли способ вылечить больных гемофилией - 11.12.11 Комсомольская правда в Украине Сенсация: гемофилия становится излечимой - 11.12.11 NEWS.IsraelInfo.ru Генная терапия значительно улучшит состояние больных гемофилией В - 11.12.11 Novmed.net
читать дальше посмотрело: 3 820
Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода
  • 13-12-2011, 16:09
  • 2
Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода
1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них. Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...
читать дальше посмотрело: 11 775
  • 7-12-2011, 15:21
  • 1
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
В связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Министерство здравоохранения и социального развития РФ начинает работу по составлению перечня редких (орфанных) заболеваний. В соответствии со статьями 44 и 15 закона, лекарственное обеспечение пациентов с данными заболеваниями будет возможно как за счет федерального, так и за счет местного бюджетов.
читать дальше посмотрело: 4 508
  • 7-12-2011, 15:08
  • 0
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
читать дальше посмотрело: 4 274
  • 7-12-2011, 14:26
  • 0
К вступлению в силу Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
С 1 января 2012 г. вступает в силу закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В части 2 статьи 15 говорится об обязанности федеральных властей по организация обеспечения лекарственными средствами в рамках программы "7 нозологий", в т.ч. больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 422
Сайт Брянской региональной организации
  • 15-11-2011, 14:25
  • 1
Сайт Брянской региональной организации
Мы рады сообщить об открытии сайта Брянской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийского общества гемофилии». Сайт доступен по адресу http://brgemofil.narod.ru
читать дальше посмотрело: 8 444
Состоялся II Всероссийский Конгресс пациентов
  • 15-11-2011, 13:36
  • 0
Состоялся II Всероссийский Конгресс пациентов
Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов (соучредителем, которого является и Всероссийское общество гемофилии) ... пресс-релиз - резолюция Конгресса - проблемный лист - Подробнее на сайте - patients.ru
читать дальше посмотрело: 2 958
Отдых детей и взрослых больных гемофилией из Новгорода в 2011
  • 14-11-2011, 13:15
  • 0
Отдых детей и взрослых больных гемофилией из Новгорода в 2011
В 2011 году на средства Фонда социального страхования группа детей и взрослых из Новгородской области, страдающих гемофилией, прошли реабилитационное лечение в санатории «Вита» г. Анапа. Это уже третье посещение нашими больными санатория «Вита». В этом году на лечении находилось 12 человек: 3 ребенка с родителями и 6 взрослых, больных гемофилией ...
читать дальше посмотрело: 5 948
Краевая научно-практическая конференция по гемофилии в Краснодаре 2011
  • 11-11-2011, 15:04
  • 1
Краевая научно-практическая конференция по гемофилии в Краснодаре 2011
В Диагностическом центре Детской краевой больницы состоялась конференция по гемофилии и "Школа гемофилии" для больных гемофилией и членов их семей. Впервые в Краснодаре совместно пациенты и врачи присутствовали на подобном мероприятии. Районные педиатры и терапевты Краснодарского края с большим интересом выслушали лекции ...
читать дальше посмотрело: 5 973
Отдых больных гемофилией г. Новосибирска в Сочи. Август 2011
  • 3-11-2011, 16:16
  • 2
Отдых больных гемофилией г. Новосибирска в Сочи. Август 2011
В августе 2011 года больные гемофилией г. Новосибирска отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории «Магадан» поселок Лоо города Сочи по профилю опорно-двигательного аппарата. Состав группы – 19 чел. (15 взрослых и 4 детей). Размещение в санатории – двухместные номера, питание по «шведскому столу», но очень уж диетическое и вегетарианское. Лечебная база – великолепная (все, что душа пожелает)!
читать дальше посмотрело: 4 449
  • 21-10-2011, 15:51
  • 0
Письма в связи с единичными случаями непереносимости "Коагила VII"
Всероссийское общество гемофилии направило запросы в Федеральную антимонопольную службу и Минздравсоцразвития РФ по вопросу лекарственного обеспечения пациентов, имеющих непереносимость рекомбинантного фактора "Коагил VII". Хотя такие случаи, по нашим сведениям, единичны, пациенты, имеющие нежелательные реакции, практически остались без помощи, т.к. МЗиС закупило "Коагил VII" на 100% потребности. Наше письмо в ФАС России и ответ ФАС России, а также письмо в МЗСР РФ прилагаются.
читать дальше посмотрело: 2 681
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ