Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 29.08.2012
  • 30-08-2012, 16:57
  • 1
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 29.08.2012
В рамках общественного обсуждения проекта Постановления, Всероссийский союз пациентов направил свои поправки и в Министерство здравоохранения РФ, и в Министерство экономического развития РФ, однако официальных ответов на обращения получено не было, поэтому возникают большие сомнения, что поправки были учтены. Всероссийский союз пациентов считает, что Постановление Правительства РФ «Об утверждении порядка и условий предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг пациентам» должно четко регламентировать виды, объемы и порядок оказания платных медицинских услуг и не допускать вымывания ими бесплатной медицинской помощи, гарантированной Конституцией Российской Федерации...
читать дальше посмотрело: 3 003
Умерла Галя Овечкина…
  • 30-08-2012, 12:57
  • 0
Умерла Галя Овечкина…
Умерла Галя Овечкина… Для нас Центрального правления Всероссийского общества гемофилии это огромная и тяжелая скорбь, боль. Мы потеряли надежного товарища и друга. Мы знали Галю более 20 лет, как энергичного, жизнерадостного и жизнелюбивого человека, отличную мать, которая ,несмотря на полное отсутствие криопреципитата в те далекие годы, смогла воспитать, практически одна, двух прекрасных сыновей, дала им высшее образование. Она – образец матери больного гемофилией. Галя была серьезно больна, она мужественного боролась с тяжелейшей болезнью, зная о том , что она обречена. Алексей и Никита примите наши соболезнования, мы скорбим вместе с вами. Гордитесь вашей мамой! Берегите память о ней! Центральное правление Всероссийского общества гемофилии
читать дальше посмотрело: 3 560
Безвременно ушла из жизни вице-президент Свердловской региональной организации ВОГ Овечкина Г. С.
  • 30-08-2012, 12:55
  • 1
Безвременно ушла из жизни вице-президент Свердловской региональной организации ВОГ Овечкина Г. С.
С прискорбием сообщаем о скоропостижной смерти на 61-м году жизни одного из руководителей нашей организации, вице-президента Овечкиной Галины Сергеевны. В Свердловском обществе гемофилии она стояла у самых истоков его основания, была активным членом организации, буквально подпитывая энергией остальных. Многие брали с нею пример того, как не следует терять оптимизма, искать выход из самой сложной ситуации и надеяться на лучшее. Галина Сергеевна, мать двоих детей, больных гемофилий, была добрым, отзывчивым, но при этом очень сильным духом человеком, с болью в сердце относилась к проблемам детей в нашей организации, курировала вопросы санаторно-курортного лечения, социального обеспечения. Всегда была готова помочь словом и делом, на любой вопрос имела ответ. Она смогла вырастить и поставить на ноги обоих сыновей, как бы говоря всем окружающим: "Смотрите, гемофилия - это не приговор. Вместе с нею можно жить!". Наша организация приносит искренние соболезнования семье и близким Галины
читать дальше посмотрело: 2 773
Образована Комиссия по делам инвалидов
  • 27-08-2012, 15:20
  • 4
Образована Комиссия по делам инвалидов
Поздравляем Юрия Жулева, вошедшего в Комиссию при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов! В задачи Комиссии входит подготовка предложений по выработке "основных направлений совершенствования законодательства РФ в сфере предоставления инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации конституционных прав и свобод, социального обеспечения инвалидов и установления им мер господдержки на основании анализа положения дел и обобщения практики применения законодательства РФ в указанной сфере", а также обсуждение по предложению президента "иных вопросов, относящихся к проблемам инвалидности и инвалидов в РФ" (указ президента РФ В. В. Путина №1201 от 21 августа 2012 г.). Комиссию возглавила помощник президента РФ Татьяна Голикова, бывшая глава Министерства здравоохранения и социального развития РФ. см. также http://kremlin.ru/news/16288
читать дальше посмотрело: 4 429
"Река жизни" 50
  • 16-08-2012, 13:06
  • 0
"Река жизни" 50
13 и 14 августа в Рязани прошла акция безвозмездного донорства крови. Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови РОКБ (Канищево) Для нас больных гемофилией она имеет значение особое, ещё и потому, что проводилась в день рождения последнего Русского Наследника престола Алексея – 12 августа. Он, как и мы, был болен гемофилией. Донорами стали ещё 54 человека...
читать дальше посмотрело: 14 240
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
  • 15-08-2012, 15:23
  • 0
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...
читать дальше посмотрело: 11 611
Геминформ №25
  • 27-07-2012, 16:16
  • 6
Геминформ №25
Вышел новый номер журнал "Геминформ" №25 за 2011-12 гг. Основная тема номера - эндопротезирование.
читать дальше посмотрело: 5 857
Завтра Всемирный день борьбы с гепатитом
  • 27-07-2012, 15:37
  • 2
Завтра Всемирный день борьбы с гепатитом
На сессии высшего органа Всемирной организации здравоохранения – Всемирной ассамблеи здравоохранения в 2010 году 28 июля был объявлен Всемирным днем борьбы с гепатитом. Впервые его официально отметили в 2011 году. Всемирный день борьбы с гепатитом – это возможность для просвещения граждан и проведения информационной кампании для распространения знаний о проблеме вирусного гепатита, стимулирования мер по профилактике этой болезни и борьбе с ней во всех странах. До середины 2000-х в результате лечения небезопасными препаратами уровень инфицирования больных гемофилией Гепатитом С в нашей стране достигал 95%. Благодаря началу использования современных вирус-инактивированных плазматических и рекомбинатных концентратов факторов свертывания крови новое поколение избавлено от данной проблемы. Однако, проблема доступности лечения гепатита в России остается. Так, по действующему законодательству, чтобы получить возможность бесплатного лечения гепатита нужно быть инвалидом или
читать дальше посмотрело: 2 942
Ален Веиль избран новым президентом Всемирной федерации гемофилии
  • 23-07-2012, 14:51
  • 1
Ален Веиль избран новым президентом Всемирной федерации гемофилии
Всемирная федерация гемофилии (ВФГ) рада сообщить, что на Генеральной Ассамблее 13 июля 2012 г. Ален Веиль был избран новым президентом. Он проживает во Франции и является специалистом в области международного бизнеса. Сейчас на пенсии. До этого свыше 30 лет проработал в компании Эр Франс, занимая должность руководителя по кадрам и исполнительного директора. Он имеет богатый международный опыт работы в Индии, Великобритании, Бельгии и Нидерландах...
читать дальше посмотрело: 2 560
Конгресс Всемирной федерации гемофилии 2012
  • 20-07-2012, 15:24
  • 11
Конгресс Всемирной федерации гемофилии 2012
С 7 по 12 июля 2012 года состоялся Конгресс Всемирной федерации гемофилии. В Конгрессе приняло участие около 5000 чел. – национальные общества гемофилии, гематологи, ортопеды, врачи-лаборанты, медсестры. В этом году Всемирной федерацией гемофилии исполнилось 50 лет. В этой связи на торжественной церемонии открытия, вспоминались все президенты Всемирной федерации гемофилии. Церемония прошла под знаком "Лечение для всех" и "Сократим разрыв в оказании медицинской помощи между развитыми и развивающимися странами". Марк Скиннер, президент Всемирной федерации гемофилии отметил, что за последние годы еще 15 национальных организаций стали членами ВФГ.
читать дальше посмотрело: 6 915
Заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Июнь 2012
  • 5-07-2012, 14:22
  • 1
Заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Июнь 2012
7-8 июня 2012 года в Москве состоялось заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. В заседании приняли участие: президент ВОГ – Ю. А. Жулев, вице-президент, ответственная по ЮФО и СКФО – Н. И. Архипова, ответственный по СЗФО – В. В. Березин, ответственный по УФО – А. Ф. Бессмертных, ответственная по ПФО – Т. М. Глухова, ответственная по СФО – Л. И. Громова, ответ ственный по ДФО П. Г. Коломыцын, ответственная по ПФО – В. П Кржеменевская, главный бухгалтер ВОГ – Проскурина Наталья Сергеевна...
читать дальше посмотрело: 5 264
План работы ВОГ на 2012 г.
  • 5-07-2012, 14:10
  • 0
План работы ВОГ на 2012 г.
План работы Всероссийского общества гемофилии на 2012 г. - -
читать дальше посмотрело: 2 786
Международный день донора в Калужской области
  • 19-06-2012, 14:43
  • 0
Международный день донора в Калужской области
Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна. Она жизненно необходима онкологическим больным, пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций. А больным гемофилией, например, препараты, содержащие факторы крови, требуются постоянно для поддержания жизни. И совсем не случайно, что накануне Дня медика президент Калужской региональной общественной благотворительной организации инвалидов, больных гемофилией (ОБГ) В.И.Шебарова пришла поздравить с профессиональным праздником именно сотрудников отделения переливания крови Клинической больницы №8 ФМБА России. Не с пустыми руками.
читать дальше посмотрело: 5 512
Международный день донора в Белгороде
  • 18-06-2012, 15:01
  • 2
Международный день донора в Белгороде
14 июня 2012 года в Международный день донора на областной станции переливания крови совместно с нашей организацией и Белгородским отделением "Российский Красный Крест" прошло чествование доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Станция переливания была украшена шарами, цветами, плакатами о донорстве. Доноры получали подарки, цветы и благодарности. В этот день кровь сдали 99 доноров. По радиостанции "Русское Радио" с 14-00 - 15-00 прозвучали музыкальные поздравления и благодарности.
читать дальше посмотрело: 4 223
Конкурс "Английский мост"
  • 18-06-2012, 13:02
  • 0
Конкурс "Английский мост"
Дорогие друзья! 8 июля этап приема работ закончен. В настоящее время конкурсная комиссия приступила к работе. О результатах конкурса мы будем информировать вас на нашем портале. Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии в партнерстве с Обществом гемофилии Великобритании и благотворительной поддержке компании "Бакстер", приступает к началу реализации проекта «Английский мост». Основа проекта – конкурс на знание английского языка. Главная идея проекта – наладить и укрепить связи, в том числе и международные, между пациентами. Призеры конкурса получат ценные подарки и главное – победитель от каждого Федерального округа России сможет в течении двух недель попрактиковаться в английском языке среди его носителей. Наши молодые люди будут жить в английских семьях, где есть пациенты с гемофилией. С полной информацией о конкурсе можно ознакомиться здесь. Открыта ветка форума, на которой можно обсудить возникающие по конкурсу вопросы.
читать дальше посмотрело: 4 487
Обращение о включении в федеральный перечень препарата для лечения болезни Виллебранда
  • 14-06-2012, 17:35
  • 4
Обращение о включении в федеральный перечень препарата для лечения болезни Виллебранда
Всероссийское общество гемофилии направило письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. (на фото) с просьбой включить препарат фактор VIII + фактор Виллебранда в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий". В настоящее время централизованные закупки зачастую не учитывают интересы больных болезнью Виллебранда. Бывает, что в регионы поступает фактор VIII, не содержащий фактор Виллебранда. Это ставит пациентов с болезнью Виллебранда в опасное для жизни положение.
читать дальше посмотрело: 4 105
Обращение к всемирному дню донора крови
  • 14-06-2012, 12:46
  • 0
Обращение к всемирному дню донора крови
Люди России с гемофилией, просто не имеют права молчать в преддверии Всемирного дня донора крови – 14 июня. Ведь до недавних пор мы, на протяжении всей своей жизни были вынуждены лечиться исключительно компонентами и препаратами выделенными и произведёнными только из донорской крови человека. И никакими словами не выразить ту огромную благодарность Донору, Человеку Дарящему, которую мы испытываем при звучании этого слова. Мы прекрасно понимаем, что наша жизнь была бы просто невозможной, не будь таких людей...
читать дальше посмотрело: 3 388
Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 404
  • 13-06-2012, 15:48
  • 3
Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 404
Об утверждении правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. текст документа
читать дальше посмотрело: 4 293
Скончался президент Тверской региональной организации
  • 31-05-2012, 16:27
  • 4
Скончался президент Тверской региональной организации
Трагическая новость. Скончался президент Тверской региональной организации ВОГ Михаил Калюжный. Михаил был прекрасным, человеком с активной жизненной позицией, готовый всегда прийти на помощь ближнему. Не смотря на интенсивную преподавательскую деятельность ему удавалось успешно работать во Всероссийском обществе гемофилии на благо больных гемофилией Тверской области. Всероссийское общество гемофилии приносит искренние соболезнования семье и близким Михаила Калюжного. Память об этом замечательном человеке навсегда останется в наших сердцах.
читать дальше посмотрело: 3 962
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
  • 31-05-2012, 16:22
  • 1
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...
читать дальше посмотрело: 4 209
О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
  • 14-05-2012, 14:06
  • 0
О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
В правовом разделе опубликовано постановление правительства РФ “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”. Лечение заболеваний из указанного перечня, в том числе наследственные дефициты факторов II, VII и X, будут осуществляться из региональных бюджетов. В перечень не вошли заболевания из программы "7 нозологий", являющейся отдельной федеральной программой, гемофилия в частности.
читать дальше посмотрело: 7 599
  • 5-05-2012, 13:18
  • 1
Федеральный закон. О ратификации конвенции о правах инвалидов
Федеральный закон от 03_05_2012 N 46-ФЗ. О ратификации Конвенции о правах инвалидов.
читать дальше посмотрело: 3 320
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
  • 4-05-2012, 16:52
  • 1
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
текст положения -
читать дальше посмотрело: 3 458
  • 3-05-2012, 15:01
  • 0
В.Шебарова: «Проблем у нас ещё очень много»…
Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…
читать дальше посмотрело: 4 257
  • 3-05-2012, 13:09
  • 0
Международный день гемофилии в Центральном федеральном округе
7 апреля 2012 года, в канун Пасхальной недели в Белгородском отделении Российского Фонда культуры прошло мероприятие, посвященное Международному дню гемофилии и 10-летию создания региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Были приглашены спонсоры, врачи, Фонды и общественные организации, которые сотрудничают с нами, также были представитель областной социальной защиты, пиар-менеджер Русского радио, директор по развитию школы иностранных языков «Интерлингва». Фонд культуры организовал концерт группы гитарной музыки «Ностальгия»...
читать дальше посмотрело: 2 901
Письмо Минздравсоцразвития от 24 ноября 2011 г. N 14-3/10/2-11668
  • 27-04-2012, 16:47
  • 0
Письмо Минздравсоцразвития от 24 ноября 2011 г. N 14-3/10/2-11668
Текст документа
читать дальше посмотрело: 3 096
Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации
  • 26-04-2012, 16:59
  • 1
Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации
Предлагаем вашему вниманию презентацию Ю.А.Жулёва "Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации", с которой он в качестве сопредседателя Всероссийского союза пациентов выступил 24.04.2012 на Всероссийском форуме пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Презентация
читать дальше посмотрело: 3 931
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ