Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1495н
  • 15-07-2013, 15:34
  • 0
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1495н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, элиминации ингибитора (антител) к фактору свертывания крови VIII - индукция иммунной толерантности" (Зарегистрировано в Минюсте России 20.03.2013 N 27787) текст приказа
читать дальше посмотрело: 3 209
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1242н
  • 15-07-2013, 15:29
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1242н
"Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Виллебранда (оперативное лечение)" (Зарегистрировано в Минюсте России 05.03.2013 N 27460) текст приказ
читать дальше посмотрело: 2 612
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1238н
  • 15-07-2013, 15:24
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1238н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, гемофилии B (профилактике кровотечений или кровоизлияний при неосложненном течении и после успешной индукции иммунной толерантности)" (Зарегистрировано в Минюсте России 19.02.2013 N 27187) текст приказа
читать дальше посмотрело: 3 081
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1237н
  • 15-07-2013, 15:20
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1237н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, гемофилии B, болезни Виллебранда, редких геморрагических коагулопатиях и тромбоцитопатиях, протромботических состояниях, плановая первичная диагностика" (Зарегистрировано в Минюсте России 06.03.2013 N 27538) текст приказа
читать дальше посмотрело: 3 018
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1236н
  • 15-07-2013, 15:15
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1236н
"Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Виллебранда" (Зарегистрировано в Минюсте России 18.02.2013 N 27169) текст приказа
читать дальше посмотрело: 2 823
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1235н
  • 15-07-2013, 14:40
  • 2
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1235н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, гемофилии B, профилактике кровотечений и кровоизлияний при наличии ингибиторов к факторам свертывания крови VIII или IX" (Зарегистрировано в Минюсте России 07.03.2013 N 27562) текст закона
читать дальше посмотрело: 3 059
Гематологический научный центр срочно ищет медсестёр для центра гемофилии.
  • 15-07-2013, 13:13
  • 0
Гематологический научный центр срочно ищет медсестёр для центра гемофилии.
Гематологический научный центр срочно ищет медсестёр для центра гемофилии. Дефицит кадров может привести к разрушению, сложившейся за долгие годы системы оказания круглосуточной амбулаторной помощи больным гемофилией. График: сутки через трое. Возможно совместительство. З/п около 24 000 руб/месяц. Тел. Отдела кадров ГНЦ 495-615-4948, Татьяна Павловна Абрамова Адрес Гематологического научного центра: Новый Зыковский пр-д 4 (ближайшая станция метро «Динамо», от метро автобус и маршрутка №105 до остановки «1-я ул. 8-го Марта» или маршрутка №4 до остановки «Билайн-Гемцентр») http://maps.yandex.ru/-/CVV2EHkE - на яндекс картах
читать дальше посмотрело: 4 464
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
  • 9-07-2013, 18:30
  • 2
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
Всероссийское общество гемофилии радо проинформировать вас о прибытии в Россию Криса Бомбардье. Крис Бомбардье 27-летний американский альпинист, путешественник и общественный деятель. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать лабораторию для исследования свертывающей системы крови и гематологический центр в Кении. При этом он сам страдает тяжелой формой гемофилии. В течение двух последних лет Крис начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке.
читать дальше посмотрело: 3 572
Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе
  • 5-07-2013, 15:32
  • 3
Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе
2 июля в Москве прошло родительское собрание «Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе». С 1997 г. дети, больные гемофилией, вместе с родителями выезжают летом в санатории. Мы благодарны Департаменту здравоохранения г. Москвы и правительству города за качественную реабилитацию. Дети-инвалиды растут социально адаптированными и получают профилактическое лечение, что очень важно при данном тяжелом заболевании. В этом году 25 детей с родителями поедут в Анапу в санаторий «Парус». Санаторий отвечает всем требованиям и хорошо обустроен для больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 940
Крис Бомбардье - покоритель вершин
  • 3-07-2013, 16:48
  • 0
Крис Бомбардье - покоритель вершин
Крис Бомбардье – 27-летний американец из штата Колорадо. У него гемофилия В, тяжелая форма. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать коагулологическую лабораторию и гематологический центр в Кении. В течение двух последних лет он начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке. Теперь он прибыл в Россию, чтобы покорить высочайшую гору Европы – Эльбрус...
читать дальше посмотрело: 3 175
  • 26-06-2013, 17:30
  • 0
Бесплатные парковки
В соответствии с Постановлением Правительства Москвы от 17 мая 2013 г. N 289-ПП "Об организации платных городских парковок в городе Москве" инвалидам-москвичам и родителями детей-инвалидов положены бесплатные парковки подробнее на сайте Московского ОБГ
читать дальше посмотрело: 2 730
14 июня. Белгород. Международный день донора
  • 19-06-2013, 15:22
  • 0
14 июня. Белгород. Международный день донора
14 июня в Белгороде прошел Международный день донора. Принимали участие Красный Крест и наша организация. Как всегда, на станции переливания чествовали в этот торжественный день всех доноров, пришедших сдать кровь. От нас цветы, от станции переливания и Красного Креста подарки, которые вручали донорам маленькие волонтеры - школьницы. Доноры были очень рады и цветам, и подаркам. 14 июня сдали безвозмездно сдали кровь 125 доноров, а 20 мая в день Национального донора 155 человек.
читать дальше посмотрело: 3 390
РЕКА ЖИЗНИ - 55
  • 17-06-2013, 13:39
  • 0
РЕКА ЖИЗНИ - 55
Акция безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 55» завершилась! Особенность этой акции в том, что она приурочена к 14 июня - Всемирному дню донора крови. за два дня: 13 и 14 июнясобрано 137 доз крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) скачать пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 2 853
"Школа гемофилии". Тула.
  • 13-06-2013, 16:16
  • 4
"Школа гемофилии". Тула.
1 июня 2013 года в городе Тула состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии" для пациентов проживающих на территории Тульской области. Семинар был приурочен ко дню защиты детей. В работе семинар приняло участие 30 человек. Семинар прошел в дружественной атмосфере, с вниманием пациенты заслушали доклады выступающих, были розданы детям, приготовленные фирмой ГласкоСмитКляйн папки с буклетом, книжкой и фильмом. Так же розданы всем присутствующим блокноты и авторучки представленные фирмой Бакстер. Очень интересными и содержательными были доклад доктора из ГНЦ Сампиева М.С. на тему "Современные методы ортопедического лечения пациентов с гемофилией и её осложнениями"...
читать дальше посмотрело: 4 531
Английский мост. Дневник пребывания
  • 11-06-2013, 16:42
  • 4
Английский мост. Дневник пребывания
15 апреля. Понедельник. Рано утром мы вылетели из Москвы в Лондон. Великобритания встретила нас пасмурной погодой и небольшим дождиком, как выяснилось позже, такая погода будет сопровождать нашу группу всю поездку. В лондонском аэропорту «Хитроу» мы пересели на рейс до Эдинбурга. Менее чем через час мы уже высаживались в столице Шотландии. Нас встречали Сьюзен Уоррен с супругом Грэгом и активист общества гемофилии Киран МакИннес. Остаток дня заняло размещение в гостинице...
читать дальше посмотрело: 3 771
Белгород. Акция ко дню защиты детей
  • 10-06-2013, 15:23
  • 0
Белгород. Акция ко дню защиты детей
7 июня, при поддержке ООО «Дорожное Радио Белгород» состоялась благотворительная акция ко Дню защиты детей. Волонтеры нашей организации, родители и дети, сотрудники ООО «Дорожное Радио Белгород» за четыре часа собрали в копилку 7.770 рублей. В знак признательности, люди принимавшие участие в акции, получали подарки и сувениры от магазина «Тысяча мелочей» и ООО «Дорожное Радио Белгород», а маленькие дети могли половить рыбку в бассейне под звуки любимых детских мелодий, звучавших из динамиков. Было весело и интересно!!!!!! Спасибо всем, принявшим участие в этой благотворительной акции!!!
читать дальше посмотрело: 3 882
Школа гемофилии г. Воронеж. 18.05.2013
  • 7-06-2013, 16:52
  • 5
Школа гемофилии г. Воронеж. 18.05.2013
Открытие "Школы гемофилии" провели президент ВРО ВОГ Алиев Максим Камандарович и Главный детский внештатный гематолог Департамента здравоохранения Воронежской области Юдина Наталья Борисовна. Которые рассказали о ситуации с больными гемофилией в Воронежской области, ознакомили с текущими проблемами и последующими методами их решения. Далее слово было передано Полянской Татьяне Юрьевне ( к.м.н. старший научный сотрудник и и.о. заведующего научно-клиническим отделением по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава РФ, г. Москва.) , которая выступила с докладами...
читать дальше посмотрело: 4 942
Школа гемофилии в Вологде
  • 6-06-2013, 12:41
  • 1
Школа гемофилии в Вологде
31 мая 2013 года в Вологде состоялась Школа гемофилии. Впервые взрослые, больные гемофилией, болезнью Виллебранда, дети и их родители собрались вместе. С приветственным словом выступила Главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Вологодской области Анчукова Людмила Викторовна Присутствующие имели уникальную возможность послушать выступления врачей Республиканского центра гемофилии Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА Санкт-Петербурга и задать им интересующие вопросы. Руководитель Республиканского центра гемофилии Андреева Татьяна Андреевна выступила с докладами «Редкие коагулопатии» и «Болезнь Виллебранда», Константинова Валерия Николаевна рассказала о «Гемофилии и её лечении», а Климова Нина Ивановна о «Лабораторном обследовании больных наследственными коагулопатиями».
читать дальше посмотрело: 4 726
Пресс конференции Всероссийского союза пациентов 31.05.2013
  • 1-06-2013, 12:38
  • 1
Пресс конференции Всероссийского союза пациентов 31.05.2013
Вчера в здании РИА Новости на Зубовском бульваре состоялась пресс-конференция «Проблемы регионализации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний». В мероприятии приняли участие: Я.В. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом; Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии; А.В. Саверский, президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов»; Р.И. Ягудина, профессор, д.фарм.н., заведующая кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики ПМГМУ им Сеченова; С. А. Разумов, представлявший Минздрав и Т. А. Нижегородцев от Федеральной антимонопольной службы. Пресс-конференция вызвала большой интерес представителей СМИ, зал был переполнен. К пресс-конференции было опубликовано открытое письмо к президенту Российской Федерации В.В. Путину и премьер-министру –
читать дальше посмотрело: 3 528
  • 30-05-2013, 17:21
  • 0
Конференция «Современное лекарственное обеспечение лечения и профилактики социально значимых заболеваний»
28 мая Ю.А. Жулёв выступил на конференции «Современное лекарственное обеспечение лечения и профилактики социально значимых заболеваний» с докладом, посвященным будущему программы «7 нозологий». Юрий Александрович выступал в качестве сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов. В своём выступлении он выразил позицию пациентского сообщества, которое выступает категорически против передачи функции закупки лекарственных средств для обеспечения высокозатратных нозологий в регионы в 2014 году.
читать дальше посмотрело: 3 070
15 апреля. Иваново. День донора на территории института ГПС МЧС
  • 16-05-2013, 12:57
  • 0
15 апреля. Иваново. День донора на территории института ГПС МЧС
15 апреля Ивановская региональная организация ВОГ впервые совместно с областной станцией переливания крови провели день донора на территории института ГПС МЧС. Преподаватели, курсанты и слушатели института приняли самое активное участие в донорской акции, поток доноров не прекращался ни на минуту. Вы можете скачать полный отчет об акции
читать дальше посмотрело: 3 310
17 апреля – Международный день гемофилии в Белгороде
  • 15-05-2013, 15:50
  • 0
17 апреля – Международный день гемофилии в Белгороде
В Международный день гемофилии, группа в количестве 23 человека (детей с родителями) на сутки выехали в пионерский лагерь имени Гагарина, в живописное место в сосновом бору. Погода была просто замечательная: тепло и сухо. Украсив коттедж, в котором все жили шарами, приступили к разукрашиванию букв нашего девиза: «Вместе – мы сила». Пока дети готовили буквы, родители готовили шашлыки и плов. Далее детям были подарены подарки (мячи волейбольные, футбольные и бадминтон), малышам книги со сказками. Был подготовлен сценарий с мероприятиями, конкурсами. Дети были в восторге. Играли в футбол, волейбол, бадминтон, прыгали, бегали, лазили на деревья по веревкам, ходили по бревну. Прекрасно провели этот замечательный день.
читать дальше посмотрело: 3 618
Гемофилия и спорт
  • 15-05-2013, 14:19
  • 9
Гемофилия и спорт
Гемофилия лечится! Благодаря хорошему замещению концентратами факторов, профилактическому лечению – БОЛЬНЫЕ ГЕМОФИЛИЕЙ МОГУТ ЗАНИМАТЬСЯ СПОРТОМ после 15 лет! Спорт стал для больных гемофилией и болезнью Виллебранда возможен! В зависимости от риска кровотечения для регулярных занятий есть три группы: Виды спорта без риска или с низким риском кровотечения Виды спорта с более высоким риском кровотечения Виды спорта, нерекомендуемые из-за высокого риска кровотечения
читать дальше посмотрело: 9 227
  • 14-05-2013, 17:47
  • 10
Программа для мобильных устройств по ведению протоколов трансфузий
Всероссийское общество гемофилии планирует выпустить программу для мобильных устройств, предназначенную для ведения протоколов трансфузий с возможностью их распечатки. В связи с этим интересно узнать ваше мнение по данному вопросу. Просим вас нажать "Подробнее" и принять участие в опросе.
читать дальше посмотрело: 3 911
15 лет Обществу больных гемофилией Калужской области
  • 30-04-2013, 15:51
  • 1
15 лет Обществу больных гемофилией Калужской области
9 апреля 2013 года Обществу больных гемофилией Калужской области исполнилось 15 лет. За это время все наши мальчишки стали нам родными. Родители и Правление общественной организации радуются их успехам, переживают их неудачи. Выпущенная к юбилею фотогазета «15 лет в одной упряжке» всех очень порадовала на юбилейной встрече, проведённой 13 апреля в преддверии Международного дня гемофилии в Калуге в КЦСОН «Забота».
читать дальше посмотрело: 3 518
  • 24-04-2013, 13:38
  • 1
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2013
Врачи и пациенты против передачи закупок лекарств от гемофилии в регионы 15 апреля в пресс-центре РИА-новости в преддверии Всемирного дня гемофилии прошел круглый стол «Международные подходы к лечению больных гемофилией». Врачи и пациенты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами больных с наследственными нарушениями свертываемости крови, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. Также на заседании было предложено пересмотреть стандарт терапии, чтобы он в большей степени отвечал международным требованиям и нуждам пациентов.
читать дальше посмотрело: 2 726
Не мелеет Река Жизни в Рязани
  • 12-04-2013, 15:14
  • 1
Не мелеет Река Жизни в Рязани
102 дозы крови, двухдневной 54-ой Акции, показали, что ажиотаж вокруг нового закона о донорстве не понизил уровня в «реке Жизни», проекте по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе. Проект реализуют: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Эта акция прошла в преддверии двух знаменательных дат для всех больных с заболеваниями крови: 17 апреля – Всемирного дня гемофилии и 20 апреля – всероссийского дня донора
читать дальше посмотрело: 2 973
Поездка детей из Иванова во Владимир и Суздаль
  • 11-04-2013, 18:22
  • 0
Поездка детей из Иванова во Владимир и Суздаль
23 марта группа детей, больных гемофилией и их родителей совершили экскурсионную поездку по городам Иваново, Владимир и Суздаль. Прекрасно оформленный рассказ об экскурсии вы можете скачать
читать дальше посмотрело: 2 438
Школа гемофилии в Москве 06.04.2013
  • 10-04-2013, 17:21
  • 2
Школа гемофилии в Москве 06.04.2013
6 апреля 2013 года в конференц-зале Измайловской детской городской больницы Москвы состоялась школа гемофилии для родителей Москвы и Московской области. Зал был полон: обсуждались очень интересные темы , ранее необсуждавшиеся. «Новые отечественные препараты-разработки и производство». Менеджер компании ЗАО Генериум Клыкова Е.П. рассказала о препаратах, и был показан фильм о производстве отечественных антигемофильных препаратов. Сообщение заинтересовало присутствующих, были вопросы.
читать дальше посмотрело: 3 300
Анонс. Круглый стол «Международные подходы в лечении больных гемофилией»
  • 10-04-2013, 16:14
Анонс. Круглый стол «Международные подходы в лечении больных гемофилией»
15 апреля в 10.30 в пресс-центре РИА-новости (Москва, Зубовский бульвар, 4) состоится круглый стол «Международные подходы в лечении больных с гемофилией». Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии и пятилетней годовщине запуска программы «7 нозологий», предоставивший доступ пациентов к адекватному лечению гемофилии и болезни Виллебранда. В ходе конференции представители медицинской, научной общественности и Всероссийского общества гемофилии обсудят вопросы профилактического лечения и повышения качества жизни больных.
читать дальше посмотрело: 2 672
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ