• 17-10-2013, 23:03
  • 6
Скорбная весть
С глубочайшим прискорбием мы вынуждены сообщить, что, несмотря на все героические усилия врачей, вчера вечером Григория Багдасаряна не стало. Мы приносим наши глубочайшие соболезнования родным и близким Григория, потерявшим его в самый расцвет жизненных сил. Мы также благодарим сотрудников МЧС России и Министерств здравоохранения России и Ставропольского края – вы сделали все, зависящее от вас для спасения молодого человека.
читать дальше посмотрело: 3 924
  • 15-10-2013, 17:45
  • 9
Доклады IV Межрегиональная научно-практическая конференция Северо-Западного федерального округа по гемофилии
Как уже сообщалось, 13-14 сентября 2013г. в пригороде Санкт-Петербурга – Репино состоялось IV Межрегиональная научно-практическая конференция Северо-Западного федерального округа по гемофилии. Предлагаем вашему вниманию электронные презентации, добавленные на наш веб-портал с любезного разрешения докладчиков.
читать дальше посмотрело: 7 665
Школа гемофилии в Иваново
  • 14-10-2013, 16:16
  • 1
Школа гемофилии в Иваново
28 сентября 2013 года в Иваново состоялся семинар «Школа гемофилии» в актовом зале Областной Клинической Больницы. Это мероприятие было широко освещено в средствах массовой информации Ивановской области. В работе школы приняли участие 84 человека, в том числе 7 врачей и 22 студента Медакадемии, будущих хирургов.
читать дальше посмотрело: 4 502
IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
  • 11-10-2013, 17:44
  • 6
IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
С 13-14 сентября 2013 года в пригороде Санкт-Петербурга в Cronwell Park отеле состоялась IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Её организаторами выступили: РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России г. Санкт-Петербург и Всероссийское общество гемофилии при поддержке фармацевтических компаний: «ГЕНЕРИУМ», «ГлаксоСмитКляйн», «CSL Behring», «Октафарма», «Биотест», «Бакстер», «Ново Нордиск», «МедипалОнко», «Амджен». Более 90 участников из регионов Северо-Запада России, а также из Центрального, Уральского федеральных округов в течение двух дней обсуждали вопросы гемофилии.
читать дальше посмотрело: 4 088
  • 8-10-2013, 12:40
  • 0
Круглый стол, посвященный снижению расходов на здравоохранение
8 октября 2013 года состоится Мультимедийный круглый стол в рамках проекта РИА Новости "Социальный навигатор", посвященный вопросам бюджетной политики на 2014 год и плановый период 2015 и 2016 годов в области здравоохранения. К 2016 году планируется снижение федеральных расходов на здравоохранение. Сокращение должно будет компенсироваться из бюджетов субъектов Российской Федерации, большинство из которых дефицитные. В ходе мероприятия ведущие эксперты обсудят вопросы качества оказания медицинской помощи и объем лекарственного обеспечения при реализации "бюджетного маневра". Как изменятся региональные системы финансирования здравоохранения? Какие регионы в первую очередь пострадают от реализации "бюджетного маневра"? Как это отразится на гражданах?
читать дальше посмотрело: 3 459
Обнинск. Доноры, медики и больные вместе сыграли в боулинг
  • 1-10-2013, 12:53
  • 3
Обнинск. Доноры, медики и больные вместе сыграли в боулинг
21 сентября состоялся второй городской турнир по боулингу среди доноров Обнинска. Организовали и провели эту дружескую спортивную встречу Общество больных гемофилией Калужской области и отделение переливания крови Клинической больницы №8 ФМБА России при участии боулинг-центра «Шторм». В соревнованиях приняли участие активные доноры, постоянно сдающие кровь, и те, кому они помогают справиться с болезнями – больные гемофилией. Как сказала на торжественном открытии председатель Общества больных гемофилией Валентина Ивановна Шебарова, целью этого турнира являются не только спортивные достижения, но и стремление повысить имидж доноров, усилить донорское движение в городе, привлечь в ряды доноров больше молодежи. Она призналась, что предыдущий такой турнир прошел еще в 2008 году, и мечта организаторов – сделать его ежегодным. Надо сказать, что мечта тут же и сбылась: главный врач Клинической больницы №8 Владимир Александрович Петров поддержал благое начинание и обещал, что турнир теперь
читать дальше посмотрело: 7 026
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
  • 17-09-2013, 16:05
  • 1
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
Министерство здравоохранения ответило отказом на наше письмо с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. Подобный ответ нас не устраивает и мы будем продолжать переговоры по данному вопросу. текст письма из МЗ РФ -
читать дальше посмотрело: 3 241
Третье ратное поле России
  • 13-09-2013, 16:53
  • 1
Третье ратное поле России
8 сентября группа детей и родителей из Белгорода, ближайших городов и районов, побывала на экскурсии в Прохоровке, где посетили Музей боевой славы Третьего ратного поля России, храм Петра и Павла и Звоницу. Музею всего 3 года, площадь Музея 5000 кв. м. Попадая на территорию музейного комплекса психологически перестраиваешься, потому что сразу же попадаешь в атмосферу величия подвига и благодарной памяти потомков. В центре предмузейной площади величественная военно-художественная композиция «Танковое сражение под Прохоровкой. Таран». Эта композиция – символ олицетворяющая героизм советских танкистов, Прохоровское сражение в миниатюре, тем не менее в полной мере передающее накал сражения. Автор композиции Народный художник России Фридриг Сагоян. При входе в Музей установлены 6 стел с информацией о сражении. За зданием Музея – тоже все необычно. Здесь представлен фрагмент советских и немецких оборонительных укреплений, состоящих из траншей, окопов, ходов сообщений, площадками под орудия
читать дальше посмотрело: 4 436
Коллективное письмо общественных организаций по сокращению бюджета
  • 13-09-2013, 13:24
  • 0
Коллективное письмо общественных организаций по сокращению бюджета
БЮДЖЕТНЫЕ МАНЕВРЫ НЕДОПУСТИМЫ ЗА СЧЕТ ЗДОРОВЬЯ ЛЮДЕЙ – СЧИТАЮТ РОССИЙСКИЕ ПАЦИЕНТЫ Крупнейшие общественные организации российских пациентов обратились к руководству страны с открытым письмом, призывая пересмотреть планы «оптимизации» системы здравоохранения РФ и исключить расходы на здравоохранение из сферы «бюджетного маневра», оставив их в основном в федеральном ведении. Предлагаемая реформа, в соответствии с которой основная нагрузка в сфере охраны здоровья населения ляжет на плечи регионов, не гарантирует субъектам РФ достаточных средств даже для поддержания системы здравоохранения хотя бы на ее нынешнем уровне, указывается в письме. Неравенство в доходах между отдельными регионами уже сегодня создает серьезные проблемы - территориальные программы в большинстве субъектов РФ не исполняются в полном объеме. Не приходится особо рассчитывать и на поддержку со стороны федерального бюджета: создание единой федеральной субвенции позволяет руководству регионов изменять пропорции расходов
читать дальше посмотрело: 3 469
Качество жизни
  • 2-09-2013, 12:50
Качество жизни
РБОФ «Качество жизни» www.qualityoflife.ru с 2011 г. занимается трудоустройством людей с инвалидностью, в том числе, обеспечением маломобильных граждан работой на дому. С этой целью фонд «Качество жизни» создал новый интернет-ресурс надомных работ для людей с ограниченными возможностями здоровья www.exyou.ru. По вопросам трудоустройства на территории работодателя (на полный день или по форме частичной занятости), на удаленную работу обращайтесь по тел.: 8(495)792-52-31 или пишите на e-mail: omichalec@ qualityoflife.ru. Руководители программы – Михалец Ульяна, Стасевич Лариса. Трудоустройство для Москвичей и жителей Подмосковья. Все услуги для инвалидов предоставляются БЕСПЛАТНО!
читать дальше посмотрело: 3 877
Комментарий Ю.А.Жулева по поводу утверждения нового финансового норматива в программе "7 нозологий"
  • 27-08-2013, 23:29
  • 2
Комментарий Ю.А.Жулева по поводу утверждения нового финансового норматива в программе "7 нозологий"
Установлен ежемесячный финансовый норматив (скачать документ). Этот норматив утвержден в соответствии со статьей 15 ФЗ 323. Это не выплаты самим пациентам, монетизация здесь невозможна. По подсчетам Минздрава если этот норматив умножить на количество пациентов в Федеральном регистре "7 нозологий", то получится тот же бюджет, что и сейчас. Это значит, что лекарства будут выписывать как и раньше и 35093 руб. не является максимальной суммой для рецепта. С проблемой нормативов мы сталкивались еще в ДЛО. Всероссийский союз пациентов сделает запрос в МЗ о порядке применения этого норматива. Ответ мы разошлем в регионы для того, что бы наши организации и пациенты могли отстаивать свои права. В бытность ДЛО нам это помогло.
читать дальше посмотрело: 5 660
Финансовый норматив - Распоряжение Правительства РФ от 16.08
  • 27-08-2013, 22:49
Финансовый норматив - Распоряжение Правительства РФ от 16.08
Финансовый норматив - Распоряжение Правительства Российской федерации от 16.08 - текст
читать дальше посмотрело: 4 555
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
  • 12-08-2013, 15:13
  • 3
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
Всероссийское общесво гемофилии обратилось к Министру здравоохранения В.И.Скворцовой с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. текст письма
читать дальше посмотрело: 4 113
III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка
  • 12-08-2013, 13:52
  • 2
III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка
С 12 по 14 июля Новгородская региональная организация всероссийского общества гемофилии, в рамках программы «По малой Родине моей», для людей с проблемами свертывания крови провела III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка. Но перед тем как отправится в Валдайский национальный парк, участники похода, посетили Рюриково городище – археологический памятник на правом берегу Волхова. Именно сюда был призван на княжение легендарный Рюрик – основатель первой династий русских монархов – Рюриковичей. Показал Рюриково городище и поведал об этом историческом месте старший научный сотрудник отдела древней истории России Санкт-Петербургского института истории РАН Трояновский Сергей Викторович. Слушая специалиста такого уровня, участники похода смогли глубоко осознать значимость исторического события связанного с этим местом.
читать дальше посмотрело: 4 316
Ответ МЗ РФ на резолюцию круглого стола 15 апреля 2013 г
  • 16-07-2013, 13:37
  • 3
Ответ МЗ РФ на резолюцию круглого стола 15 апреля 2013 г
Предлагаем вашему вниманию ответ Министерства здравоохранения Российской Федерации на резолюцию круглого стола 15 апреля 2013 г. текст ответа
читать дальше посмотрело: 3 350
Обновление в разделе правовой информации
  • 15-07-2013, 16:05
  • 0
Обновление в разделе правовой информации
Обращаем ваше внимание, что правовой раздел, содержащий стандарты лечения значительно обновился добавились 7 новых стандартов лечения различных коагулопатий. Материалы доступны в Категории: Правовые материалы » Стандарты лечения
читать дальше посмотрело: 4 629
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1499н
  • 15-07-2013, 15:39
  • 1
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1499н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при болезни Виллебранда, кровотечении или кровоизлиянии любой локализации" (Зарегистрировано в Минюсте России 21.03.2013 N 27809) текст приказа
читать дальше посмотрело: 3 348
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1495н
  • 15-07-2013, 15:34
  • 0
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1495н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, элиминации ингибитора (антител) к фактору свертывания крови VIII - индукция иммунной толерантности" (Зарегистрировано в Минюсте России 20.03.2013 N 27787) текст приказа
читать дальше посмотрело: 3 136
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1242н
  • 15-07-2013, 15:29
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1242н
"Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Виллебранда (оперативное лечение)" (Зарегистрировано в Минюсте России 05.03.2013 N 27460) текст приказ
читать дальше посмотрело: 2 555
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1238н
  • 15-07-2013, 15:24
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1238н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, гемофилии B (профилактике кровотечений или кровоизлияний при неосложненном течении и после успешной индукции иммунной толерантности)" (Зарегистрировано в Минюсте России 19.02.2013 N 27187) текст приказа
читать дальше посмотрело: 3 003
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1237н
  • 15-07-2013, 15:20
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1237н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, гемофилии B, болезни Виллебранда, редких геморрагических коагулопатиях и тромбоцитопатиях, протромботических состояниях, плановая первичная диагностика" (Зарегистрировано в Минюсте России 06.03.2013 N 27538) текст приказа
читать дальше посмотрело: 2 960
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1236н
  • 15-07-2013, 15:15
  • 0
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1236н
"Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Виллебранда" (Зарегистрировано в Минюсте России 18.02.2013 N 27169) текст приказа
читать дальше посмотрело: 2 768
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1235н
  • 15-07-2013, 14:40
  • 2
Приказ Минздрава России от 20.12.2012 N 1235н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, гемофилии B, профилактике кровотечений и кровоизлияний при наличии ингибиторов к факторам свертывания крови VIII или IX" (Зарегистрировано в Минюсте России 07.03.2013 N 27562) текст закона
читать дальше посмотрело: 2 981
Гематологический научный центр срочно ищет медсестёр для центра гемофилии.
  • 15-07-2013, 13:13
  • 0
Гематологический научный центр срочно ищет медсестёр для центра гемофилии.
Гематологический научный центр срочно ищет медсестёр для центра гемофилии. Дефицит кадров может привести к разрушению, сложившейся за долгие годы системы оказания круглосуточной амбулаторной помощи больным гемофилией. График: сутки через трое. Возможно совместительство. З/п около 24 000 руб/месяц. Тел. Отдела кадров ГНЦ 495-615-4948, Татьяна Павловна Абрамова Адрес Гематологического научного центра: Новый Зыковский пр-д 4 (ближайшая станция метро «Динамо», от метро автобус и маршрутка №105 до остановки «1-я ул. 8-го Марта» или маршрутка №4 до остановки «Билайн-Гемцентр») http://maps.yandex.ru/-/CVV2EHkE - на яндекс картах
читать дальше посмотрело: 4 412
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
  • 9-07-2013, 18:30
  • 2
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
Всероссийское общество гемофилии радо проинформировать вас о прибытии в Россию Криса Бомбардье. Крис Бомбардье 27-летний американский альпинист, путешественник и общественный деятель. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать лабораторию для исследования свертывающей системы крови и гематологический центр в Кении. При этом он сам страдает тяжелой формой гемофилии. В течение двух последних лет Крис начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке.
читать дальше посмотрело: 3 506
Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе
  • 5-07-2013, 15:32
  • 3
Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе
2 июля в Москве прошло родительское собрание «Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе». С 1997 г. дети, больные гемофилией, вместе с родителями выезжают летом в санатории. Мы благодарны Департаменту здравоохранения г. Москвы и правительству города за качественную реабилитацию. Дети-инвалиды растут социально адаптированными и получают профилактическое лечение, что очень важно при данном тяжелом заболевании. В этом году 25 детей с родителями поедут в Анапу в санаторий «Парус». Санаторий отвечает всем требованиям и хорошо обустроен для больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 896
Крис Бомбардье - покоритель вершин
  • 3-07-2013, 16:48
  • 0
Крис Бомбардье - покоритель вершин
Крис Бомбардье – 27-летний американец из штата Колорадо. У него гемофилия В, тяжелая форма. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать коагулологическую лабораторию и гематологический центр в Кении. В течение двух последних лет он начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке. Теперь он прибыл в Россию, чтобы покорить высочайшую гору Европы – Эльбрус...
читать дальше посмотрело: 3 131
  • 26-06-2013, 17:30
  • 0
Бесплатные парковки
В соответствии с Постановлением Правительства Москвы от 17 мая 2013 г. N 289-ПП "Об организации платных городских парковок в городе Москве" инвалидам-москвичам и родителями детей-инвалидов положены бесплатные парковки подробнее на сайте Московского ОБГ
читать дальше посмотрело: 2 687
14 июня. Белгород. Международный день донора
  • 19-06-2013, 15:22
  • 0
14 июня. Белгород. Международный день донора
14 июня в Белгороде прошел Международный день донора. Принимали участие Красный Крест и наша организация. Как всегда, на станции переливания чествовали в этот торжественный день всех доноров, пришедших сдать кровь. От нас цветы, от станции переливания и Красного Креста подарки, которые вручали донорам маленькие волонтеры - школьницы. Доноры были очень рады и цветам, и подаркам. 14 июня сдали безвозмездно сдали кровь 125 доноров, а 20 мая в день Национального донора 155 человек.
читать дальше посмотрело: 3 340
РЕКА ЖИЗНИ - 55
  • 17-06-2013, 13:39
  • 0
РЕКА ЖИЗНИ - 55
Акция безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 55» завершилась! Особенность этой акции в том, что она приурочена к 14 июня - Всемирному дню донора крови. за два дня: 13 и 14 июнясобрано 137 доз крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) скачать пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 2 808
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ