«Школа гемофилии» в Курске 2015
  • 22-04-2015, 12:48
  • 2
«Школа гемофилии» в Курске 2015
2-3 апреля 2015 года в городе Курске состоялся первый семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!». Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни. Семинар прошел на базе детской областной клинической больницы. Её участниками стали дети с гемофилией, родители, проживающие в Курской области, также врачи-гематологи, стоматологи, ортопеды и даже студенты медицинского факультета Курского государственного университета...
читать дальше посмотрело: 2 618
В Белгороде прошёл турнир по кикбоксингу в поддержку детей, больных гемофилией
  • 20-04-2015, 17:39
  • 4
В Белгороде прошёл турнир по кикбоксингу в поддержку детей, больных гемофилией
Второй благотворительный турнир по кикбоксингу в разделе «поинтфайтинг» прошёл в Белгороде 11 апреля - накануне Всемирного дня гемофилии. Стартовые взносы спортсменов - около 10 тысяч рублей - передали Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. «Собранные средства пойдут на покупку лекарств и учебников для детей, больных гемофилией. Таких в Белгородской области около 30 человек. Кажется, что это немного, но профилактическое лечение каждого ребёнка обходится в среднем в 300 тыс. рублей в месяц. Препараты человек, больной гемофилией, должен получать практически в течение всей жизни», - рассказала «БелПрессе» президент региональной организации Валентина Кржеменевская.
читать дальше посмотрело: 3 775
Благотворительный турнир по настольному теннису
  • 20-04-2015, 17:00
  • 1
Благотворительный турнир по настольному теннису
В канун Международного дня гемофилии - 17 апреля, в ДК Юбилейный прошел благотворительный турнир по настольному теннису. В турнире участвовали и начинающие и профессионалы, любители настольного тенниса. Было собрано в благотворительный ящик 15 тысяч рублей. Огромное всем спасибо. Президент Белгородской организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна
читать дальше посмотрело: 2 804
Информационное сообщение
  • 17-04-2015, 13:04
  • 0
Информационное сообщение
Предлагаем вашему вниманию результаты исследования «Успешные практики общественного контроля в деятельности некоммерческих организаций пациентов». оригинальный текст http://www.patients.ru/news/2015/03/informatsionnoe-soobshchenie
читать дальше посмотрело: 1 989
Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии
  • 16-04-2015, 17:31
  • 1
Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии
Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2015. Скачать пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 2 288
Геминформ 2014
  • 16-04-2015, 16:29
  • 1
Геминформ 2014
Вышел номер журнала "Геминформ" за 2014 год. Содержание: Программы и цепи Всероссийского общества гемофилии; День солидарности пациентов; Молодежный слёт «Крылья надежды»; Школы гемофилии в Ярославле, Костроме, Ленинградской области, Новосибирске, Липецке, Благовещенске, Томске, Ижевске, Орле, Новгородской области; Встреча коллег и друзей в Казани; Отдых в Анапе детей из Ивановской области; Физические возможности человека с гемофилией; Орфанные заболевания с геморрагическим синдромом; Предимплантационная диагностика; Болезнь Виллебранда: Под надёжным контролем; Консультативная помощь в гематологическом отделении. Как её получить; Профессор Дмитрий Кудлай: «Наши приоритеты – импортозамещение, и производство оригинальных биотехнологических препаратов»; Собираясь в путешествие; У Вадима есть будущее; Успех на Международном конкурсе «Роза ветров». Скачать
читать дальше посмотрело: 3 977
Всероссийский союз пациентов оценил влияние гражданского общества на власть
  • 16-04-2015, 12:48
  • 0
Всероссийский союз пациентов оценил влияние гражданского общества на власть
Всероссийский союз пациентов провел исследование «Оценка влияния структур гражданского общества на формирование государственной политики в сфере здравоохранения». Для исследования была разработана методика оценки структур гражданского общества (некоммерческих общественных организаций, общественных советов) с точки зрения влияния на принятие решения органами власти... полный текст на http://www.patients.ru/news/2015/04/vserossiyskiy-soiuz-patsientov-otsenil-vliianie-grazhdanskogo-obshchestva-na-vlast
читать дальше посмотрело: 2 238
Всемирный день гемофилии 2015
  • 15-04-2015, 18:06
  • 2
Всемирный день гемофилии 2015
Каждое 17 апреля во всем мире отмечается Всемирный день гемофилии с целью повысить осведомленность общества о гемофилии и других нарушениях свертываемости крови. Этот вопрос имеет решающее значение, поскольку при большей осведомленности улучшается диагностика и повышается доступность лечения для миллионов остающихся без лечения. Всемирный день гемофилии впервые был отмечен в 1989 году Всемирной федерацией гемофилии (ВФГ), на встрече, посвященной дню рождения основателя организации Франка Шнабеля. Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 – Создадим заботливую семью. Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту...
читать дальше посмотрело: 5 870
Памятка для путешественников
  • 13-04-2015, 18:17
Памятка для путешественников
Улучшение качества жизни больных гемофилией не может нас не радовать. Вместе с тем, с новыми возможностями приходят и новые проблемы. Путешествуя и по родному краю, и по дальним странам, никто из нас не застрахован от случайных травм или неожиданного обострения хронического течения гемартороза проблемного сустава. Собираясь в путешествие, необходимо чётко себе представлять, что медицинская страховка, которую оформляют в обязательном порядке все туристы, отправляясь в любую страну, не покрывает расходов, связанных с лечением хронических заболеваний, включая гемофилию. Таким образом, страховка не покроет стоимость фактора и специфическое лечение, необходимое больному гемофилией. Поэтому препарат необходимо иметь с собой в достаточном количестве, предполагая не только привычный график переливаний, но и запас на экстренный случай. Для того, чтобы понимать минимальное количество фактора, которое необходимо иметь с собой, следует посчитать, какую дозу необходимо ввести для того, чтобы
читать дальше посмотрело: 6 299
Завтра Река жизни 66
  • 13-04-2015, 14:06
  • 0
Завтра Река жизни 66
14 и 15 апреля, с 8.00. до 12.30. в Рязани будет проходить очередная акция добровольного безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 66». Её проводят: Рязанское областное «Общество больных гемофилией» Областная станция переливания крови (ул. Спортивная,7, ост тролл.12 «Рембыттехника») Отделение переливания крови РОКБ (Канищево, Интернациональная, д.3-а, ост. тролл. № 16 и авт. № 17 «Больничный комплекс») За, более чем, 12 лет работы нашего проекта «Река Жизни» по развитию безвозмездного донорства в регионе мы, Рязанское областное Общество больных гемофилией, совместно с РОСПК и ОПК РОКБ, при безвозмездной информационной поддержке печатных и электронных СМИ, Администрации г. Рязани, РПАП, УРТ и КВЦ в 65-ти предыдущих донорских акциях сумели собрать 10 693 дозы донорской крови. Каждая спасает более 3-х. человек. На этот раз очередная донорская акция посвящается Всемирному дню гемофилии – 17 апреля...
читать дальше посмотрело: 2 391
  • 8-04-2015, 17:44
  • 1
Новый раздел
На нашем сайте открывается новый раздел. В нем мы планируем размещать информацию о клиниках, которые готовы оказывать и оказывают помощь больным гемофилией. Первая на очереди СПб ГБУЗ «Стоматологическая поликлиника № 9».
читать дальше посмотрело: 1 802
Другие клиники
  • 8-04-2015, 17:40
  • 3
Другие клиники
Центр по лечению хронических вирусных гепатитов Инфекционная клиническая больница № 1 Москва, Волоколамское ш., 63, строение 1 Телефон регистратуры: +7 495 942-40-52 и +7 495 942-40-63 страница центра: http://ikb1.ru/napravleniya/konsultativno-diagnosticheskiy-tsentr/ Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Медико-генетический научный центр" 115478, Москва, ул. Москворечье, д. 1, Медико-генетический научный центр , второй этаж Регистратура: +7 495 111-03-03 (многоканальный) Консультативный прием осуществляется с 10.00 до 15.00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья по предварительной записи по телефонам: +7 495 111-03-03 сайт: http://www.med-gen.ru/ СПб ГБУЗ «Стоматологическая поликлиника № 9» Санкт-Петербург, ул. Чайковского, д.27 тел: 8-812-273-2419 сайт: http://stoma9.ru/ скачать файл с подробной информацией
читать дальше посмотрело: 32 935
Внимание!
  • 31-03-2015, 23:24
  • 1
Внимание!
Уважаемые пациенты! С 01 апреля 2015 года изменился график работы отдела коагулопатий Гематологического научного центра г.Москвы: Прием и консультация врачей отделения: пн-пт ежедневно с 10:00 до 16:00 Тел. 8 (495) 612 29 12 Забор крови для лабораторного исследования: пн-пт ежедневно с 09:00 до 10:00 (натощак, строго по назначению лечащего врача) Экстренная помощь после 16:00 проводится на 3-м этаже в отделении гематологической ортопедии Дежурный врач (после 16:00) по тел. 8 (495) 612 43 92
читать дальше посмотрело: 2 711
Курс по безопасности дорожного движения
  • 30-03-2015, 16:39
  • 0
Курс по безопасности дорожного движения
По инициативе Московского общества гемофилии 27 марта 2015 года наши младшие ребята побывали в детском центре безопасности дорожного движения BMW Junior Campus. Это уникальный проект, в котором дети в интерактивном формате знакомятся с дорожной азбукой. Всё началось с теоретической части о дорожном движении, основных понятиях и правилах. Каждому ребенку вручили настоящий пульт, на котором нужно было выбирать ответ. Так они отвечали на вопросы теста, а потом на интерактивной доске проигрывали разные дорожные ситуации. Практическая часть состояла из занятия в Мастерской, где ребята рисовали дорожные знаки, а затем на Треке они превратились в настоящих водителей и под руководством инструкторов управляли детскими автомобилями с соблюдением правил дорожного движения. По окончании программы каждый участник получил именной сертификат о прохождении обучающего курса по безопасности дорожного движения.
читать дальше посмотрело: 3 692
Не стало Игоря Ивановича Панкратенкова
  • 16-03-2015, 14:06
Не стало Игоря Ивановича Панкратенкова
4 марта в Астрахани на 65-м году жизни после тяжелой продолжительной болезни от нас ушел президент Астраханской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Игорь Иванович Панкратенков. Долгие годы он возглавлял общественную организацию больных. За это время он снискал огромное уважение за свою доброту и отзывчивость, за готовность прийти на помощь ближнему. Несколько лет, помимо основного заболевания, Игорю Ивановичу приходилось бороться и с недугом, ставшим для него роковым. В этой борьбе он проявил необычайное мужество и силу духа. Мы приносим глубочайшие соболезнования родным и близким Игоря Ивановича. Светлая память о нем навсегда останется с нами.
читать дальше посмотрело: 3 276
Международный День редких заболеваний: Открытое  заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
  • 2-03-2015, 11:15
  • 2
Международный День редких заболеваний: Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. В начале заседания был продемонстрирован трогательный видеоролик, в котором символично переплелись руки людей, страдающих редкими заболеваниями, ведь только так, объединившись, вместе можно преодолевать трудности лечения и жить яркой, активной жизнью.
читать дальше посмотрело: 3 381
Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний 2015
  • 24-02-2015, 18:06
  • 0
Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний 2015
Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно - 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны.
читать дальше посмотрело: 2 782
В фокусе внимания – редкие болезни!
  • 24-02-2015, 17:45
  • 0
В фокусе внимания – редкие болезни!
Москва, 25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоится Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний. Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединяются для того, чтобы обсудить и совместными усилиями решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Заседание будет транслироваться в режиме онлайн на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации. Это позволит обеспечить активное участие представителей органов государственной власти, врачей и пациентов из субъектов Российской Федерации в этом значимом мероприятии.
читать дальше посмотрело: 5 168
Новый год в Иваново
  • 17-02-2015, 19:30
Новый год в Иваново
Новый красочный отчет от Ивановской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Скачать
читать дальше посмотрело: 2 689
Спасибо всем, кто откликнулся
  • 23-01-2015, 15:38
  • 3
Спасибо всем, кто откликнулся
Всеросиийское общество гемофилии и семья Панкратенкова Игоря Ивановича благодарит всех, откликнувшихся на просьбу о сборе препарата для операции. Спасибо всем огромное! Необходимое количество препарата собрано.
читать дальше посмотрело: 3 272
21-22 февраля 2015 г. Школа гепатита
  • 15-01-2015, 16:46
  • 0
21-22 февраля 2015 г. Школа гепатита
Дорогие друзья! 21-22 февраля 2015 г. будут проводиться очередные занятия Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Занятия бесплатны и анонимны. Будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых у Вас будет возможность в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. После лекций мы ответим на вопросы, которые Вы хотели бы задать.
читать дальше посмотрело: 3 811
Новогодняя фотосессия. Санкт-Петербург
  • 14-01-2015, 22:33
  • 4
Новогодняя фотосессия. Санкт-Петербург
Все любят праздники и красивые фотографии. Наши "хрустальные" детки не исключение, поэтому этот день, проведенный в компании замечательных творческих людей, доставил много позитивных эмоций и незабываемых впечатлений, а также фотографий которые на всю жизнь останутся в ваших фотоальбомах. Данное мероприятия прошло в стенах фотостудии МаксиМус-с, и нашими волшебными фотографами были Ирина Володина, Александр Святкин, Дмитрий Кириллов, Марина Сергева. Я от имени организации ВОГ поблагодарила студию и фотографов, все участники остались очень довольны и все хотят продолжения. Детвора бесилась, носилась, угошалась вкусняшками, а мамы с радостью наблюдали всё это безобразие и четыре часа пролетели просто незаметно ))) В общем получился маленький семейный вечер под Елочкой)))) а те кто не смог приехать,сказали что больше такого не упустят ))
читать дальше посмотрело: 3 477
Новогодний праздник в Белгороде
  • 13-01-2015, 23:28
  • 1
Новогодний праздник в Белгороде
Белгородская региональная организация совместно с Белгородским отделением Фонда милосердия и здоровья в канун Нового года в детском гематологическом отделении организовали праздничное мероприятие: с конкурсами, хороводами, сладкими подарками, мыльными пузырями и фокусами. С Дедом Морозом и Снегурочкой...
читать дальше посмотрело: 3 482
Утверждены новые критерии установления инвалидности
  • 13-01-2015, 23:06
  • 7
Утверждены новые критерии установления инвалидности
Уважаемые друзья! Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Просим вас обратить внимание на п. 5.1.6. – 5.1.7 данного приказа. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность при нарушении свёртываемости крови. С новым Приказом вы можете ознакомиться здесь.
читать дальше посмотрело: 6 538
Утверждены новые перечни льготных лекарственных препаратов
  • 13-01-2015, 22:45
  • 6
Утверждены новые перечни льготных лекарственных препаратов
Дорогие друзья! Правительство РФ утвердило новые перечни льготных лекарственных препаратов. В Перечень централизованно закупаемых лекарственных препаратов в рамках обеспечения высконозатратных нозологий (программа 7 нозологий) включены, в том числе препарат «фактор свертывания крови VIII+фактор Виллебранда», который необходим для лечения пациентов с болезнью Виллебранда, препарат «мороктоког альфа» (рекомбинантный фактор свертывания крови VIII) и пренпарат «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (для пациентов с ингибиторной формой гемофилии)...
читать дальше посмотрело: 10 650
  • 13-01-2015, 21:46
  • 0
О работе сайта
Дорогие друзья! В результате действия злоумышленников наш сайт был взломан. В данный момент идет работа по возобоновлению работоспособности ресурса. В ближайшие дни мы восстановим его в полном объеме.
читать дальше посмотрело: 2 749
Итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир»
  • 19-12-2014, 15:13
  • 5
Итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир»
Жюри подвело итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир». К сожалению, на конкурс поступило не так много работ, как ожидалось. В возрастной категории от 3 до 9 лет: 1. Дунидин Андрей, 3 года, г. Киров – «Голуби мира». 2. Исаковский Данила, 5 лет, г. Москва – «В каждом воздушном шарике есть немного волшебства». 3. Малаховы Костя, 6 лет, и Никита, 5 лет, Белгородская обл., с.Новенькое – «Посмотри, как прекрасен этот мир в лесу около реки после дождя». 4. Кисляков Андрей, 6 лет, г. Иваново – «На рыбалку всей семьей».
читать дальше посмотрело: 4 039
Река Жизни - 64
  • 18-12-2014, 14:59
  • 0
Река Жизни - 64
Акция безвозмездного донорства крови Река Жизни - 64 успешно завершилась Самыми активными донорами на этот раз стали работники РНПЗ и Рязанского отделения железной дороги. Радует то, что преобладала на этот раз молодёжная группа населения (от 18 до 30 лет). Скачать пресс-релиз по итогам мероприятия
читать дальше посмотрело: 2 594
Школа гемофилии. Калининград 2014
  • 16-12-2014, 15:41
  • 4
Школа гемофилии. Калининград 2014
13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы» присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями. Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок...
читать дальше посмотрело: 4 531
Заседание центрального правления ВОГ
  • 1-12-2014, 12:53
  • 0
Заседание центрального правления ВОГ
28 ноября 2014 состоялось центральное правление Всероссийского общества гемофилии. Были заслушаны окружных представителей. Утверждён план работы на 2015 г., в том числе план региональных конференций. Утверждены даты общероссийских мероприятий: 17.10.2015 состоится съезд ВОГ, 18.19.2015 – тренинг для активистов региональных организаций, 19.10.2015 - VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.
читать дальше посмотрело: 2 837
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ