Анонс! Вебинар "Родительское собрание" 11 апреля 2020
  • 6-04-2020, 23:35
  • 2
Анонс! Вебинар "Родительское собрание" 11 апреля 2020
11 апреля 2020 проводится Родительское собрание - старт нового проекта Женского клуба ВОГ в формате вебинара
читать дальше посмотрело: 1 119
Режим работы Горячей линии ВОГ не изменился
  • 6-04-2020, 18:22
  • 0
Режим работы Горячей линии ВОГ не изменился
Горячая линия Всероссийского общества гемофилии для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда работает в прежнем режиме по будним дням с 10 до 16 часов по московскому времени. Выходные дни суббота и воскресенье. Звонок по всей России бесплатный
читать дальше посмотрело: 187
Запись вебинара Н.Г.Полищук от 4 апреля 2020
  • 4-04-2020, 20:56
  • 0
Запись вебинара Н.Г.Полищук от 4 апреля 2020
Запись вебинара Н.Г.Полищук об информационной политике ВОГ от 4 апреля 2020 выложена на нашем официальном канале в YouTube .
читать дальше посмотрело: 374
О проблемной ситуации с препаратом Адвейт
  • 2-04-2020, 19:43
  • 1
О проблемной ситуации с препаратом Адвейт
2 апреля 2020 года ВОГ направило письмо на имя Министра здравоохранения Российской Федерации М.А.Мурашко с просьбой о принятии мер к скорейшему проведению в установленном законом порядке всех конкурсных процедур и поставке жизненно-важного препарата октоког альфа (Адвейт) в регионы Российской Федерации в необходимом объеме для обеспечения пациентов до конца 2020 года
читать дальше посмотрело: 733
Анонс! Вебинар Н.Г.Полищук 04.04.2020
  • 1-04-2020, 18:57
  • 0
Анонс! Вебинар Н.Г.Полищук 04.04.2020
Информационная политика ВОГ. Как не утонуть в информационном потоке. Суббота 4 апреля 2020. Начало в 11:00 моск.времени
читать дальше посмотрело: 712
О мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции
  • 31-03-2020, 15:55
  • 0
О мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции
Напоминание Департамента здравоохранения города Москвы о мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции
читать дальше посмотрело: 423
О переносе очных школ гемофилии
  • 30-03-2020, 12:38
  • 0
О переносе очных школ гемофилии
В связи с распространением коронавирусной инфекции COVID-19 Центральным правлением ВОГ принято решение о переносе очных школ гемофилии на более поздние сроки
читать дальше посмотрело: 351
Белгород. Школа гемофилии. Март 2020
  • 30-03-2020, 12:04
  • 0
Белгород. Школа гемофилии. Март 2020
21 марта 2020 года в Белгороде состоялся семинар «Школа гемофилии». Приняли участие 30 человек из Белгорода и из районов Белгородской области
читать дальше посмотрело: 257
Записи вебинаров о боли и о болезни Виллебранда
  • 29-03-2020, 19:16
  • 0
Записи вебинаров о боли и о болезни Виллебранда
Записи вебинаров о боли и о болезни Виллебранда выложены на нашем официальном канале в YouTube
читать дальше посмотрело: 303
Обращение Ю.А.Жулёва к пациентам
  • 27-03-2020, 13:38
  • 2
Обращение Ю.А.Жулёва к пациентам
Обращение Ю.А.Жулёва, Президента Всероссийского общества гемофилии, к пациентам
читать дальше посмотрело: 578
COVID-19 (коронавирус):  Рекомендации для больных гемофилией и болезнью Виллебранда
  • 26-03-2020, 18:05
  • 2
COVID-19 (коронавирус): Рекомендации для больных гемофилией и болезнью Виллебранда
В связи с эпидемиологической ситуацией по новой коронавирусной инфекции выпущены практические рекомендации для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
читать дальше посмотрело: 1 978
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
  • 24-03-2020, 21:29
  • 1
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.
читать дальше посмотрело: 419
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
  • 20-03-2020, 17:20
  • 3
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...
читать дальше посмотрело: 387
Анонс! Вебинар В.Н.Константиновой 28.03.2020
  • 20-03-2020, 00:18
  • 1
Анонс! Вебинар В.Н.Константиновой 28.03.2020
Сезон вебинаров Всероссийского общества гемофилии продолжится в субботу 28 марта 2020. Будет представлена новая тема: Болезнь Виллебранда. Что это такое и как с этим жить.
читать дальше посмотрело: 702
Фактор спасения
  • 18-03-2020, 19:37
  • 2
Фактор спасения
Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.
читать дальше посмотрело: 370
Ново Нордиск приостанавливает клинические исследования препарата концизумаб
  • 18-03-2020, 09:14
  • 0
Ново Нордиск приостанавливает клинические исследования препарата концизумаб
Компания Novo Nordisk приостановила клинические исследования III фазы препарата концизумаба (concizumab), созданного для лечения гемофилии. Приостановка КИ связана с выявлением случаев развития тромбоза
читать дальше посмотрело: 597
Анонс! Три шага к будущему без гепатита С
  • 14-03-2020, 09:50
  • 2
Анонс! Три шага к будущему без гепатита С
ВОГ при поддержке компании ЭббВи запускает проект по информированию пациентов с гепатитом С о возможности получения современного лечения Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.
читать дальше посмотрело: 1 775
Коронавирус COVID-19
  • 13-03-2020, 22:58
  • 0
Коронавирус COVID-19
Всемирная организация здравоохранения признала распространение коронавируса COVID-19 пандемией. В ВОЗ прогнозируют дальнейшее распространение коронавируса по всем странам мира.
читать дальше посмотрело: 1 267
Русские пятницы на сайте ЕКГ
  • 13-03-2020, 02:15
  • 1
Русские пятницы на сайте ЕКГ
С 2020 года Европейский консорциум гемофилии (ЕКГ) объявил на своем сайте Russian Friday, т.е. пятница будет днем информирования на русском языке. Таким образом все русскоязычные пользователи получат более доступную актуальную информацию о деятельности ЕКГ.
читать дальше посмотрело: 260
План работы ВОГ на 2020 год
  • 12-03-2020, 13:24
  • 0
План работы ВОГ на 2020 год
Предлагаем вашему вниманию утверждённый Центральным правлением план работы Всероссийского общества гемофилии на 2020 год
читать дальше посмотрело: 416
Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы
  • 11-03-2020, 12:51
  • 5
Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы
Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями (нарушениями свёртываемости крови) для прохождения медико-социальной экспертизы (далее МСЭ). Составлена по состоянию на январь 2020 года. При подготовке к прохождению МСЭ следует принимать во внимание региональные особенности и требования. С 1 января 2020 года обновлены классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека, классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии для установления инвалидности, применяемые бюро МСЭ (приказ Минтруда России от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы").
читать дальше посмотрело: 5 462
Центры лечения гемофилии в России
  • 10-03-2020, 15:55
  • 70
Центры лечения гемофилии в России
Москва 1. ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ сайт: http://blood.ru/ 125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, 4 Отдел гемофилии и других коагулопатий ( Отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией) т. +7 495 612-43-92 Заведующий - Зоренко Владимир Юрьевич, доктор медицинских наук, профессор. Научно-консультативный отдел коагулопатий т. +7 495 612-29-12 Заведующая - Надежда Ивановна Зозуля, доктор медицинских наук. 2. ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» сайт: http://mdgkb.pro/ 119049, г. Москва, 4-й Добрынинский пер., д. 1/9. Гематологическое отделение т. +7 499 236-15-87 Заведующая - Лаврентьева Инна Николаевна. Санкт-Петербург 1. ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России 191186 Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д.16 сайт: http://www.bloodscience.ru/ Хирургическое отделение (хирургической гематологии) т. (812) 717-48-68 Руководитель – Солдатенков Виталий Евгеньевич, кандидат медицинских наук Ссылка на
читать дальше посмотрело: 43 187
Анонс! Вебинар О.К.Левченко 14.03.2020
  • 6-03-2020, 22:54
  • 1
Анонс! Вебинар О.К.Левченко 14.03.2020
14 марта 2020, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Самые волнующие вопросы пациентов о боли при гемофилии и способах борьбы с ней.
читать дальше посмотрело: 874
Краснодар. Дружеское чаепитие или Маяк на море и Елка желаний
  • 5-03-2020, 14:18
  • 2
Краснодар. Дружеское чаепитие или Маяк на море и Елка желаний
15 февраля 2020 г. в помещении центра Николая Семеновича Котлярова в Краснодаре прошло «Дружеское чаепитие» Присутствовало 25 человек- это дети, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда, вместе с родителями. Мероприятие было проведено Краснодарской краевой региональной организации «Всероссийского общества гемофилии».
читать дальше посмотрело: 284
В Государственной Думе открылась особая фотовыставка
  • 5-03-2020, 09:36
  • 4
В Государственной Думе открылась особая фотовыставка
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
читать дальше посмотрело: 508
Анонс! Школа гемофилии. Владикавказ 28 марта 2020
  • 4-03-2020, 19:39
Анонс! Школа гемофилии. Владикавказ 28 марта 2020
28 марта 2020г. в гостинице «Владикавказ» г. Владикавказ ул.Коцоева д.75 состоится Школа пациентов больных гемофилией и болезнью Виллебранда
читать дальше посмотрело: 379
Подарок детей
  • 29-02-2020, 01:00
  • 0
Подарок детей
К всемирному дню редких заболеваний наши дети подготовили символический подарок в знак благодарности врачам и медицинским сёстрам, которые помогают справляться с гемофилией на протяжении всей жизни с этим редким недугом!
читать дальше посмотрело: 501
Международный день редких заболеваний
  • 28-02-2020, 10:09
  • 1
Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В 2020 году этим днем стало 29 февраля. Цель этого дня — привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
читать дальше посмотрело: 547
Видеоинструкция по подкожному введению препарата
  • 27-02-2020, 00:21
  • 2
Видеоинструкция по подкожному введению препарата
На официальном канале ВОГ в YouTube "Всероссийское общество гемофилии HEMOPHILIA RUSSIA" опубликована видеоинструкция по подкожному введению препарата.
читать дальше посмотрело: 485
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
  • 26-02-2020, 23:55
  • 3
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.
читать дальше посмотрело: 412
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ