"Река Жизни-76" завершена
  • 22-12-2016, 16:50
  • 0
"Река Жизни-76" завершена
Дорогие друзья, спешу сообщить, что очередная акция "Река Жизни-76" возрождения и развития безвозмездного донорства в рязанском регионе - завершена. О её особенностях и результатах см. во вложении. Мы все вместе славно сработали и в этот раз. Наиболее активно и грамотно информационную кампанию по привлечению населения на донорские пункты провели на сей раз телевизионщики и радийщики ВГТРК "Ока". Но и многие другие СМИ области не остались в стороне. Огромная всем благодарность. С наступающим Новым Годом. Всем здоровья, счастья, любви и успехов в вашем очень нужном деле. Ваш, Евгений Соколов пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 1 528
Школа ИТП в Калиниграде
  • 21-12-2016, 18:21
  • 0
Школа ИТП в Калиниграде
В Калининграде 17 декабря 2016г. в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (48 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
читать дальше посмотрело: 1 821
Обнинск. "Пусть мир будет добрее!"
  • 16-12-2016, 15:53
  • 1
Обнинск. "Пусть мир будет добрее!"
В газете "Обнинск" №104 этого года опубликована статья о выставках-конкурсах детского рисунка, посвященного донорству. Одним из организаторов данных конкурсов выступает Калужская региональная организация Всероссийского общества гемофилии. Скан статьи
читать дальше посмотрело: 1 543
Оптимизация расходов не должна убивать людей. Резолюции VII Всероссийского Конгресса пациентов
  • 14-12-2016, 16:01
  • 2
Оптимизация расходов не должна убивать людей. Резолюции VII Всероссийского Конгресса пациентов
На VII Всероссийском Конгрессе пациентов, деятельное участие в котором приняло Всероссийское общество гемофилии, были приняты резолюции. Сегодня они опубликованы на сайте Всероссийского союза пациентов. Предлагаем их вашему вниманию по ссылке
читать дальше посмотрело: 1 655
"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016
  • 13-12-2016, 11:51
  • 3
"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016
подробнее - фотоотчет и видео о мероприятии
читать дальше посмотрело: 2 967
Запросы в МЗ РФ
  • 1-12-2016, 12:38
  • 2
Запросы в МЗ РФ
На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .
читать дальше посмотрело: 1 686
19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"
  • 22-11-2016, 16:07
  • 3
19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"
Успешно прошла осенняя «Школа гемофилии» в Москве. Лекция Татьяны Юрьевны Полянской была выслушана с огромным интересом. Она ответила на самые острые и главные вопросы: как уберечь ребенка от гемартроза. Всем нуждавшимся в консультации ортопеда они были проведены. Лекция Владимира Викторовича Вдовина о факторах свертывания крови была познавательна и изложена доступным для нас, родителей, языком...
читать дальше посмотрело: 2 520
"Форум действий" Общероссийского народного фронта
  • 22-11-2016, 12:30
  • 1
"Форум действий" Общероссийского народного фронта
Президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принимает участие в "Форуме Действий" Общероссийского народного фронта, платформа "Социальная справедливость".
читать дальше посмотрело: 1 575
Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами
  • 22-11-2016, 12:12
  • 1
Письмо в МЗ МО о ситуации с обеспечением больных ИТП препаратами
В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо
читать дальше посмотрело: 1 470
Вместе против болезни. Школа пациента работает в Липецке
  • 22-11-2016, 11:55
  • 1
Вместе против болезни. Школа пациента работает в Липецке
Репортаж "Мост ТВ" о "Школе гемофилии" в Липецке. http://most.tv/news/74379.html
читать дальше посмотрело: 6 980
"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016
  • 21-11-2016, 13:08
  • 2
"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016
В конце этого уходящего года, для больных гемофилией Липецкой области, мы провели увлекательное мероприятие «Школу гемофилии – Липецк 2016». 19 ноября, в гостинице Mercure Lipetsk Center собрались неравнодушные к своему здоровью люди, страдающие дефицитом факторов свертывания крови. В рамках мероприятия участники обсудили очень важные вопросы, которые связаны с их здоровьем, а также в социальной сфере. Тем для обсуждения было предостаточно...
читать дальше посмотрело: 2 349
Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 10 и 11 декабря 2016 г.
  • 18-11-2016, 17:44
  • 0
Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 10 и 11 декабря 2016 г.
10 и 11 декабря 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.
читать дальше посмотрело: 1 988
Школа гемофилии во Владимире
  • 15-11-2016, 14:01
  • 1
Школа гемофилии во Владимире
22 октября 2016 в городе Владимир прошёл семинар среди больных гемофилией. К большому сожалению, многие участники не смогли приехать, так как по состоянию здоровья некоторые из них прикованы к инвалидной коляске, но тем не менее 25 больных гемофилией прибыли из разных уголков Владимирской области, в том числе и дети с родителями. Мероприятие проводилось в конференц-зале гостиницы «Владимир». На «Школу гемофилии» было приглашено местное телевидение, которое
читать дальше посмотрело: 1 711
Юрий Жулев: Менять систему можно. Главное – решиться подать голос в защиту себя же
  • 14-11-2016, 23:23
  • 1
Юрий Жулев: Менять систему можно. Главное – решиться подать голос в защиту себя же
Юрий Жулёв на Общественном телевидении России. Ссылка http://www.otr-online.ru/programmi/prav-da-1240/chelovek-protiv-sistemi-60902.html
читать дальше посмотрело: 1 650
VII Конгресс Всероссийского союза пациентов
  • 12-11-2016, 22:37
  • 0
VII Конгресс Всероссийского союза пациентов
СМИ о мероприятии: На VII Всероссийском конгрессе пациентов обсудили вопрос доступности и качества лекарств - ОТР, 10.11.16 Минздрав предложил изменить порядок оказания медицинской помощи - РБК, 11.11.2016 Клинические руководства идут на смену стандартам оказания медпомощи - Медвестник, 10.11.2016 Нет ни одной другой страны, где так широко представлены государственные гарантии - Медицинский портал, 10.11.2016 Видео заседаний на сайте ВСП: http://www.patients.ru/kongress/vii-vserossiyskiy-kongress-patsientov/2016/11/videotransliatsiia-vii-kongressa-patsientov
читать дальше посмотрело: 1 079
Информировать и защитить пациента
  • 9-11-2016, 23:35
  • 1
Информировать и защитить пациента
«Вечерняя Москва» продолжает рубрику «Первый микрофон». Сегодня мы предоставляем слово сопредседателю Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, президенту Всероссийского общества гемофилии, сопредседателю Всероссийского союза Общественных объединений пациентов Юрию Жулеву. Подробнее: http://vm.ru/news/2016/11/09/informirovat-i-zashchitit-patsienta-339407.html
читать дальше посмотрело: 1 039
"Школа гемофилии" в  Ростове-на-Дону. октября 2016
  • 3-11-2016, 15:55
  • 1
"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. октября 2016
В Ростове-на-Дону 29 октября 2016 г. состоялась школа гемофилии. Выступали проф. Зоренко В.Ю.- зав.отделением ГНЦ МЗ России с докладом «Современная хирургия для больных гемофилией», гл.гематолог Ростовской области Шамрай В.С. и гл.детский гематолог Асланян К.С. с докладами об оказании помощи больным гемофилией. С докладом «Современные методы оказания помощи больным гемофилией» выступила гл.гематолог Волгоградской области Попова Н.А...
читать дальше посмотрело: 2 352
Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами
  • 24-10-2016, 17:10
  • 0
Юрий Жулёв: дети с гемофилией уже не становятся инвалидами
Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.
читать дальше посмотрело: 1 930
Пресс-релиз: Акция «Река жизни - 75»  безвозмездного донорства крови, завершилась
  • 24-10-2016, 16:53
  • 0
Пресс-релиз: Акция «Река жизни - 75» безвозмездного донорства крови, завершилась
за два дня: 18 и 19 октября собрано 152 дозы крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Она была приурочена к 13 октября – Международному дню по уменьшению опасности стихийных бедствий. Отмечается по решению Генеральной Ассамблеи ООН. Напоминаю, что вчера на обоих донорских пунктах было собрано 61 доза донорской крови Сегодня 19 октября на обоих донорских пунктах стали донорами ещё 91 человек.
читать дальше посмотрело: 1 589
Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО
  • 24-10-2016, 16:15
  • 0
Материалы V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО
С любезного согласия докладчиков мы публикуем материалы V межрегиональной научно-практическая конференции по гемофилии Северо-Западного федерального округа...
читать дальше посмотрело: 3 246
  • 20-10-2016, 18:05
  • 0
VII Конгресс ВСП. 9-10 ноября 2016
9-10 ноября 2016 в Москве пройдет VII Конгресс Всероссийского союза пациентов. Как известно, Всероссийское общество гемофилии является соучредителем Союза, а Юрий Александрович Жулёв – сопредседателем организации. Предлагаем вашему вниманию ролик о предстоящем мероприятии.
читать дальше посмотрело: 1 949
"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. 29 октября. Анонс
  • 20-10-2016, 17:58
  • 0
"Школа гемофилии" в Ростове-на-Дону. 29 октября. Анонс
29 октября 2016 г. в гостинице «Маринс Парк отель Ростов», конференц-зал «Сочи» 1-й этаж - адрес: Ростов-на-Дону пр. Буденновский, 59 состоится "Школа гемофилии". Приглашаются пациенты Ростовской области. Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские заключения и др. программа мероприятия
читать дальше посмотрело: 1 513
20 октября - Всероссийский день ИТП
  • 19-10-2016, 17:48
  • 0
20 октября - Всероссийский день ИТП
В 2015 году, в ходе I Всероссийского форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре был учрежден Всероссийский день ИТП - 20 октября. Предлагаем вашему вниманию посвященный ему пресс-релиз. Скачать пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 1 386
V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
  • 30-09-2016, 16:49
  • 0
V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
С 9-10 сентября 2016 года в пригороде Санкт-Петербурга в ForRestMix отеле состоялась V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Её организаторами выступили: Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии ФМБА» России, Городской Центр по лечению гемофилии СПб ГБУЗ «Городская поликлиника № 37»; Санкт-Петербург и Всероссийское общество гемофилии при поддержке фармацевтических компаний: «ГЕНЕРИУМ», «CSL Behring», «Октафарма», «Бакстер», «МедипалОнко», «Фармимэкс». Более 90 участников, среди которых ведущие гематологи, специалисты в области клинической лабораторной диагностики наследственных коагулопатий, представляющих субъекты СЗФО, а также представители-специалисты в области гематологии других федеральных округов РФ в течение двух дней обсуждали вопросы гемофилии и других наследственных коагулопатий.
читать дальше посмотрело: 1 558
  • 29-09-2016, 11:12
  • 1
Сюжет Хабаровской Студии Телевидения о "Школе гемофилии"
Сюжет Хабаровской Студии Телевидения о "Школе гемофилии"
читать дальше посмотрело: 1 682
"Школа гемофилии" во Владивостоке. Сентябрь 2016
  • 27-09-2016, 15:28
  • 0
"Школа гемофилии" во Владивостоке. Сентябрь 2016
В рамках научно-практической конференции по детской онкологи и гематологии, посвященной 25-летию краевого детского онкогематологического центра, 16 сентября 2016 года в городе Владивостоке состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии" для пациентов и их родителей, проживающих на территории Приморского края. В работе семинара приняло участие 20 человек. Встреча состоялась в конференц-зале «КУЛЬТУРА» отеля «АКФЕС-СЕЙО». Семинар прошел в дружественной атмосфере, с вниманием пациенты заслушали доклады выступающих. Всем присутствующим была роздана литература о гемофилии и в качестве подарка - жгуты для проведения внутривенных инъекций. Во время кофе-паузы пациенты могли пообщаться между собой, обсудив вопросы, связанные с гемофилией.
читать дальше посмотрело: 2 622
В Хабаровске состоялась Научно-практическая конференция «Профилактика и современное лечение гемофилии» и Семинар «Теория и практика общественных советов»
  • 26-09-2016, 16:45
  • 3
В Хабаровске состоялась Научно-практическая конференция «Профилактика и современное лечение гемофилии» и Семинар «Теория и практика общественных советов»
Сегодня в КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края в городе Хабаровск состоялась Научно-практическая конференция «Профилактика и современное лечение гемофилии» и семинар «Теория и практика общественных советов».
читать дальше посмотрело: 1 975
Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 1-2 октября 2016 г.
  • 22-09-2016, 12:46
  • 0
Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. 1-2 октября 2016 г.
1 и 2 октября 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.
читать дальше посмотрело: 1 235
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ