ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в важном международном исследовании PROBE
  • 14-12-2019, 00:30
  • 0
ВНИМАНИЕ: приглашаем к участию в важном международном исследовании PROBE
Всероссийское общество гемофилии и международная исследовательская группа PROBE при поддержке Всемирной федерации гемофилии приглашают вас принять участие в важном многонациональном, ориентированном на пациента исследовании. Этот опрос для: Людей с гемофилией А или В, включая носителей Людей, у которых нет нарушения свертываемости крови (например, жены / мужья / партнеры, лица, обеспечивающие уход, друзья человека с нарушением свертываемости крови) Родители не должны заполнять анкету за своих детей! Минимального возраста нет, но нужно быть достаточно сознательным, чтобы понимать вопросы и давать ответы. Люди с гемофилией в возрасте 11 лет успешно заполнили анкету. Заполнение анкеты обычно занимает около 10 минут, если у вас нет кровотечения, и немного больше времени, если есть факты кровотечений. Пожалуйста, заполните анкету! Это можно сделать как через мобильное приложение myProbe, так и он-лайн: чтобы начать заполнение, нажмите здесь: PROBE Study Анкета Для получения качественных
читать дальше посмотрело: 281
Анонс! Рязань. Донорская акция "Река жизни"
  • 13-12-2019, 23:08
  • 0
Анонс! Рязань. Донорская акция "Река жизни"
17 и 18 декабря 2019 года с 8:00 до 12:30 областная станция переливания крови (ул. Спортивная,7, ост тролл.12 «Рембыттехника»), отделение переливания крови РОКБ (Канищево, Интернациональная, д. 3-а, ост. тролл. № 16 и авт. № 17 «Больничный комплекс»), Рязанское областное «Общество больных гемофилией», проводят 94-ю Акцию по возрождению добровольного безвозмездного донорства в рамках проекта «Река Жизни».
читать дальше посмотрело: 61
Анонс! 14.12.2019 Новосибирск. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
  • 12-12-2019, 15:01
  • 0
Анонс! 14.12.2019 Новосибирск. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
В Новосибирске 14 декабря 2019 года состоится ШКОЛА ДЛЯ пациентов с ГЕМОФИЛИЕЙ И БОЛЕЗНЬЮ ВИЛЛЕБРАНДА Отель «Double Tree by Hilton», ул . Каменская, 7/1, зал «Хэмптон
читать дальше посмотрело: 102
Тверь. Школа гемофилии. Ноябрь 2019
  • 10-12-2019, 22:38
  • 0
Тверь. Школа гемофилии. Ноябрь 2019
23 ноября 2019 года в Твери в конференц-зале гостиницы «Оснабрюк» состоялась очередная «Школа гемофилии».
читать дальше посмотрело: 71
Запись вебинара Ю.А.Жулёва от 7 декабря 2019
  • 7-12-2019, 15:00
  • 1
Запись вебинара Ю.А.Жулёва от 7 декабря 2019
Запись вебинара Ю.А.Жулёва от 7 декабря 2019 года "Вопросы и ответы" выложена на официальном канале ВОГ в YouTube Благодарим всех слушателей за активное участие. Программа вебинаров ВОГ 2019/2020 учебного года будет продолжена в феврале 2020 года.
читать дальше посмотрело: 228
Белгород. Активная жизненная позиция
  • 5-12-2019, 16:18
  • 0
Белгород. Активная жизненная позиция
1 декабря 2019, в Белгороде в канун декады инвалида "Активная жизненная позиция" состоялся культпоход в Драматический театр имени Щепкина, организованный региональной организацией ВОГ. Большая группа родителей с детьми (25 человек) посмотрели замечательный спектакль "Женитьба Фигаро". Такие совместные походы очень сближают людей.
читать дальше посмотрело: 158
Внимание: с 4 по 9 декабря 2019 не работает горячая линия по гемофилии
  • 4-12-2019, 12:00
Внимание: с 4 по 9 декабря 2019 не работает горячая линия по гемофилии
В период с 4 по 9 декабря 2019 не будет работать горячая линия по гемофилии. С 10 декабря 2019 горячая линия начнет принимать ваши звонки в прежнем режиме в будни с 10 до 16 часов по московскому времени.
читать дальше посмотрело: 154
3 декабря. Международный день инвалидов
  • 2-12-2019, 23:55
  • 4
3 декабря. Международный день инвалидов
Международный день инвалидов (International Day of Disabled Persons) был провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций (ГА ООН) 14 октября 1992 года и ежегодно отмечается 3 декабря. Пациенты с гемофилией и другими тяжелыми заболеваниями крови, как правило, имеют установленную инвалидность. Это касается как взрослых пациентов, так и детей. Не стоит забывать о том, что хотя не всякая инвалидность видна окружающим со стороны, эти люди нуждаются в мерах дополнительной социальной поддержки.
читать дальше посмотрело: 472
Анонс! Вебинар Ю.А.Жулёва 07.12.2019
  • 28-11-2019, 20:13
  • 3
Анонс! Вебинар Ю.А.Жулёва 07.12.2019
Продолжаем программу вебинаров Всероссийского общества гемофилии. 7 декабря 2019, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Проведёт его президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв. Будут затронуты важные темы, также предусмотрен формат диалога с ответами на ваши вопросы. Вы можете задать свои вопросы до начала вебинара по адресу info@hemophilia.ru. Приглашаем вас к активному участию!
читать дальше посмотрело: 689
28.11.2019 Москва. Прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов
  • 27-11-2019, 17:03
  • 2
28.11.2019 Москва. Прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов
Всероссийский союз пациентов информирует о том, что прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов будет вестись на сайте Конгресса 28 ноября с 9.55
читать дальше посмотрело: 504
Астрахань. Школа гемофилии. Сентябрь 2019
  • 22-11-2019, 16:00
  • 2
Астрахань. Школа гемофилии. Сентябрь 2019
В Астрахани 28 сентября 2019 года состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Парк Инн Астрахань». Участвовали 37 человек.
читать дальше посмотрело: 207
22.11.2019 Москва. Об обновлении классификации и критериев для установления инвалидности
  • 22-11-2019, 13:29
  • 5
22.11.2019 Москва. Об обновлении классификации и критериев для установления инвалидности
С 1 января 2020 года будут применяться обновленные классификации и критерии
читать дальше посмотрело: 679
Москва. Осенняя Школа гемофилии. Ноябрь 2019
  • 21-11-2019, 17:43
  • 1
Москва. Осенняя Школа гемофилии. Ноябрь 2019
16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.
читать дальше посмотрело: 298
Волгоград. Школа гемофилии. Осень 2019
  • 21-11-2019, 14:34
  • 4
Волгоград. Школа гемофилии. Осень 2019
В Волгограде 12 октября 2019 г. состоялась Школа гемофилии в конференц-зале гостиницы «Волгоград». Собрались 24 человека. На школу были приглашены и присутствовали врачи-гематологи: главный детский гематолог Попова Н.А. и главный детский городской гематолог Шахова Н.В.
читать дальше посмотрело: 180
Пермь. Школа пациентов. Ноябрь 2019
  • 20-11-2019, 19:22
  • 3
Пермь. Школа пациентов. Ноябрь 2019
9 ноября 2019 года состоялась "Школа пациентов" в городе Пермь для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На школе присутствовали 36 человек. В программе выступали 5 человек. Президент Пермской краевой организации ВОГ Порсева Е.А. и член центрального правления ВОГ Глухова Т.М. приветствовали всех участников, рассказали о целях и важности встречи.
читать дальше посмотрело: 355
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
  • 19-11-2019, 17:44
  • 8
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени
читать дальше посмотрело: 311
Анонс! 23.11.2019 Чита. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
  • 18-11-2019, 14:35
  • 0
Анонс! 23.11.2019 Чита. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
23 ноября 2019 года в г. Чите (Забайкальский край) состоится Школа для пациентов
читать дальше посмотрело: 219
Анонс! 21.11.2019 Улан-Удэ. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
  • 18-11-2019, 14:18
  • 4
Анонс! 21.11.2019 Улан-Удэ. Состоится школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
В городе Улан-Уде (Республика Бурятия) 21 ноября 2019 года впервые состоится Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
читать дальше посмотрело: 181
Обнинск. «От сердца к сердцу»
  • 15-11-2019, 17:37
  • 3
Обнинск. «От сердца к сердцу»
С 1998 года Калужское региональная благотворительная организация инвалидов больных гемофилией и отделение переливания крови ФГБУЗ КБ № 8 ФМБА России г. Обнинска организует выставки-конкурсы по донорству.
читать дальше посмотрело: 299
Хабаровск. Второй конгресс общественных объединений пациентов. 7-8 ноября 2019
  • 15-11-2019, 15:27
  • 10
Хабаровск. Второй конгресс общественных объединений пациентов. 7-8 ноября 2019
7 и 8 ноября Хабаровск стал столицей общественных организаций пациентов
читать дальше посмотрело: 208
Липецк. Третий региональный Конгресс пациентов в Липецкой области. Ноябрь 2019
  • 14-11-2019, 17:20
  • 5
Липецк. Третий региональный Конгресс пациентов в Липецкой области. Ноябрь 2019
Рекордное количество обращений, объединение пациентского сообщества региона со страховщиками ради достижения единой цели, принятие стратегий по взаимодействию с органами власти на следующий год и многое другое… Или, чем запомнится III Региональный Конгресс пациентов в Липецкой области.
читать дальше посмотрело: 186
Калуга. Школа гемофилии. Октябрь 2019
  • 14-11-2019, 16:15
  • 7
Калуга. Школа гемофилии. Октябрь 2019
В октябре в Калуге, в уютном конференц-зале гостиницы «Бест – Вестерн» прошел четвертый обучающий семинар «Школа гемофилии – Безопасное детство» Посвящена школа гемофилии детям, так как всё начинается в детстве и не смотр на тяжелый недуг, если ребенок в первых дней жизни окружен заботой родителей, вниманием врачей, получает высоко профессиональную медицинскую помощь, имеет адекватное лекарственное обеспечение, то ему гарантирован хороший старт в будущее.
читать дальше посмотрело: 283
Курган. Школа гемофилии. Октябрь 2019
  • 13-11-2019, 17:19
  • 5
Курган. Школа гемофилии. Октябрь 2019
В городе Кургане 19 октября 2019 года состоялся второй ежегодный семинар «Школа гемофилии». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. В семинаре приняли участие более 30 человек.
читать дальше посмотрело: 239
Москва. Информационное сообщение об оформлении подписок
  • 13-11-2019, 16:10
  • 11
Москва. Информационное сообщение об оформлении подписок
Сообщаем о возможности оформить подписку на свежий номер журнала «Геминформ», который планируется к выпуску до конца 2019 года
читать дальше посмотрело: 425
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
  • 9-11-2019, 13:55
  • 10
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?
читать дальше посмотрело: 446
07.11.2019 Москва. Заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения
  • 7-11-2019, 16:24
  • 11
07.11.2019 Москва. Заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения
Сегодня состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, в работе которой принял участие Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв.
читать дальше посмотрело: 1 076
07.11.2019 Москва. Прямая трансляции заседания комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения
  • 6-11-2019, 15:09
  • 9
07.11.2019 Москва. Прямая трансляции заседания комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения
Заседание комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи
читать дальше посмотрело: 472
Симферополь. Школа гемофилии ноябрь 2019
  • 5-11-2019, 23:25
  • 0
Симферополь. Школа гемофилии ноябрь 2019
В Симферополе 2 ноября 2019 г. состоялась школа гемофилии для пациентов Крыма и Севастополя в конференц-зале республиканской детской клинической больницы. Организаторы школы – Всероссийское общество гемофилии, Крымская и Севастопольская региональные организации.
читать дальше посмотрело: 9
Красноярск. Школа гемофилии: «…Главное, чтобы  лечение помогало!»
  • 5-11-2019, 13:56
  • 4
Красноярск. Школа гемофилии: «…Главное, чтобы лечение помогало!»
Очередное занятие в «Школе гемофилии» в г. Красноярске состоялось 14 сентября 2019 года в конференц-зале гостиницы «Октябрьская». Здесь собрались слушатели мероприятия - больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, а также эксперты семинара - врач-гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва...
читать дальше посмотрело: 283
Москва. Московские врачи помогли шести маленьким пациентам с тяжелой формой гемофилии А
  • 5-11-2019, 09:58
  • 13
Москва. Московские врачи помогли шести маленьким пациентам с тяжелой формой гемофилии А
Московские врачи первыми в России успешно внедрили в клиническую практику новый подход к лечению ингибиторной формы гемофилии А
читать дальше посмотрело: 855
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ