Ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. 11.11.17

  • 13-11-2017, 13:44
  • 0

Пациентские сообщества сегодня активно работают по всей стране. Вовлеченность пациентов в процесс оздоровления является неотъемлемой частью эффективных результатов. И что действительно радует, что с каждым годом диалог пациента и врача становиться более конструктивным, а итогом является высокое качество жизни больного.

11 ноября в г. Липецке прошло ежегодное собрание больных с гемофилией со всей Липецкой области. В этот день более 30 человек смогли пообщаться с областным детским гематологом Корякиной Ириной Викторовной и президентом регионального отделения Всероссийского общества гемофилии Загрядским Максимом Андреевичем. Каждый год данное мероприятие собирает неравнодушных к проблемам свертывания крови. И говорить есть о чем.

Ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. 11.11.17На собрании обсуждали вопросы профилактического лечения. Стоит отметить, что за последние годы в Липецкой области дозировки жизненно необходимых препаратов стали соответствовать федеральным стандартам лечения. Объем препаратов, закупаемых для больных, вырос в два с лишним раза. Дисциплина пациентов также вышла на новый уровень. Большинство пациентов придерживаются схемы профилактического лечения. Количество госпитализаций уменьшилось. Еще одной проблемой для больных гемофилией является наличие такого заболевания, как гепатит. В последние время, благодаря прогрессу в фармакологии, стало возможным лечение данного заболевания. Липецкое отделение ВОГ ведет переговоры с властями по поводу обеспечения необходимыми препаратами больных гемофилией с хроническим гепатитом С. На собрании участники обсудили стратегии дальнейшего взаимодействия с врачебным сообществом. Многие получили паспорта больных гемофилией, напомню, что данный документ спас ни одну жизнь в нашей стране. Участники мероприятия поделились опытом в урегулировании правовых споров в лечебных учреждениях. Также обсуждались проблемы, которые возникают с МСЭ.

Президент регионального отделения ВОГ Загрядский Максим Андреевич рассказал о завершившемся мероприятии мирового масштаба, а именно: Европейском консорциуме по гемофилии. Помимо всего прочего, был объявлен набор группы в детский оздоровительный лагерь на 2018 год. Липецкое региональное отделение ВОГ совместно с пансионатом «ЛАЗОРИ» в этом году провели уникальное мероприятие. Дети и их родители из 6 регионов отдыхали в живописном месте, делились опытом, с ними даже жил врач федерального центра по лечению гемофилии. Ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. 11.11.17Каждый мог проконсультироваться с ним в любое удобное время. Детей и их родителей обучали внутривенным инъекциям сотрудники скорой помощи города Липецка. Данные лагеря планируется проводить регулярно.

Был у нас и гость, который рассказал о пользе спорта и влиянии его на здоровье. Больной гемофилией Алексей Шустов из Московской области является чемпионом России по жиму штанги лежа. Он поделился секретами успеха и также напомнил о значении профилактического лечения. Огромный интерес среди участников проявился в количестве заданных вопросов Алексею.

Подводя итоги, мы смело можем утверждать, что пациентское сообщество людей, связанных с гемофилией, окрепло и имеет постоянный интерес к данным мероприятиям. Участники научились совместно с докторами смотреть в будущее, в котором теперь много хорошего, и такое заболевание, как гемофилия, абсолютно не помеха.

Хочется всех поблагодарить за участие и добрую уютную атмосферу, которую создали сами пациенты. Мы желаем вам крепкого здоровья и пусть у вас получится все задуманное.

 

Специалист по связям с общественностью

Липецкого отделения ВОГ

Загрядская Наталья

  • посмотрело: 302
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ