Образовательный проект объединяет медиков и пациентов

  • 7-06-2017, 17:39
  • 5

Образовательный проект объединяет медиков и пациентовОчередное занятие Школы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, организованное президентом НРООБООИ ВОГ Архиповым С. Ю. состоялось в городе Новосибирске 14 апреля 2017 года.

Стоит отметить, что образовательный проект, который проходит при поддержке Всероссийского общества гемофилии, имеет только положительные отзывы среди пациентов, врачей-гематологов и родственников больных во всём Сибирском федеральном округе.

Знания, приобретаемые слушателями во время систематических занятий, становятся в буквальном смысле слова жизненно необходимыми для подавляющего большинства.

Образовательный проект объединяет медиков и пациентовЗа время существования Школы ее слушатели познакомились с методами профилактики и лечения гемофилии амбулаторно и в домашних условиях; с интересным опытом работы нескольких региональных организаций. С момента открытия Школы регулярно проходят встречи слушателей с ведущими специалистами Министерства здравоохранения, главными гематологами, врачами больниц и т.д.

Апрельское занятие в Новосибирске было посвящено нюансам лечения больных гемофилией в условиях стационара.

В качестве спикеров и гостей на занятие Школы были приглашены: Татьяна Николаевна Бабаева, главный внештатный детский гематолог; к.м.н. Наталья Евгеньевна Благитко, заведующая педиатрическим отделением старшего возраста ГБУЗ НСО ГНОКБ; Ирина Вадимовна Красильникова, заведующая отделением №8 инфекционного отделения вирусных гепатитов городской инфекционной клинической больницы №1; к.м.н. Ольга Сергеевна Барковская, заместитель руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе.

После регистрации участников Школы и традиционного дружеского приветствия, с развернутым докладом и обширным материалом по вопросам лечения гемофилии в условиях стационара, выступила заведующая педиатрическим отделением старшего возраста ГБУЗ НСО ГНОКБ Наталья Евгеньевна Благитко.

Кратко охарактеризовав основные аспекты лечения пациентов с заболеванием крови на дому и амбулаторно, Наталья Евгеньевна подробно рассказала об особенностях обследования и лечения больных в стационарах специализированных отделений медицинских учреждений. Она подчеркнула, что, независимо от места лечения и условий, очень важно вовремя распознать возможное кровотечение. В каждой семье, где проживает пациент с нарушением свертываемости крови, должны быть в наличии: гемостатическая губка, раствор аминокапроновой кислоты и капрофер.

Образовательный проект объединяет медиков и пациентовАмбулаторное лечение предполагает введение концентрата фактора в поликлинике в профилактических целях. Речь о концентрате фактора идет и в тех случаях, когда пациенту показано или необходимо лечение ротовой полости. Кстати, хирургическая стоматологическая помощь больным гемофилией оказывается в ДКБ №3 г. Новосибирска, далее рассматривается вопрос о продолжении госпитализации в ГНОКБ г. Новосибирска для наблюдения маленьких пациентов.

Что касается стационарного лечения вышеназванных больных, то по мнению специалистов, показанием для экстренной госпитализации в стационар являются:

- кровотечения со слизистой оболочки полости рта, уздечки языка;

- кровоточивость из лунки зуба (это может быть как уже удаленный, так и шатающийся зуб);

- все носовые кровотечения, так как довольно сложно оценить объем потерянной пациентом крови. Вместе с тем, при носовых кровотечениях необходимо оказать первую помощь в домашних условиях: приложить холод, использовать тампоны и др. Самостоятельная транспортировка такого больного запрещена;

 - гемартрозы. Обязательные показания для госпитализации – показания к пункции, необходимость дополнительного обследования (УЗИ сустава), определение уровня фактора и ингибитора, МРТ, необходимость длительного лечения;

- гематомы, в частности, обширные гематомы мягких тканей, возможная лихорадка и нагноение;

- открытые раны. При укусах животных  пациенту срочно необходима  профилактика бешенства (при себе иметь документ о вакцинации).

-Травма головы;

- переломы;

- хирургическая патология.

Если родители маленького пациента принимают решение отказаться от экстренной госпитализации в стационар, они обязаны дать медикам соответствующий письменный отказ. В случае угрозы жизни ребенка, следует помнить, что в обязательном порядке об этом будут извещены районные органы опеки. В любом случае, до приезда «Скорой помощи», родители могут ввести пациенту концентрат фактора самостоятельно и тем самым предупредить риск развития осложнений.

Что касается плановой госпитализации, то показания к ней и сроки госпитализации определяются лечащим врачом-гематологом по предварительной записи. Предпочтительный день для плановой госпитализации – среда, так как в четверг и пятницу обычно происходит забор крови на уровень фактора и ингибитора.

Заведующая педиатрическим отделением старшего возраста ГБУЗ НСО ГНОКБ Наталья Евгеньевна Благитко подробно ответила на все вопросы слушателей, возникшие по ходу ее выступления.

Занятие в Школе гемофилии продолжила Ирина Вадимовна Красильникова, заведующая отделением №8 инфекционного отделения вирусных гепатитов городской инфекционной клинической больницы №1. Она рассказала слушателям Школы о лечении гепатита у больных гемофилией и о современных методах лечения гепатита С.

Ирина Вадимовна акцентировала внимание аудитории как на теоретических аспектах течения болезни, так и на моментах, касающихся практической помощи. Она отметила, что различают две формы гепатита С: острый и хронический. Среди клинических проявлений гепатита С - недомогание и повышенная утомляемость, ухудшение познавательных функций (память, внимание), снижение аппетита, дискомфорт, боль в животе.

Если же гепатит В и С не только диагностирован, но и пролечен, все равно необходимо сдать соответствующие анализы с определенной периодичностью: маркеры - один раз, контроль эффекта лечения – ПЦР - один раз в полгода в течении 3-х лет, далее - один раз в год.

После выступления И.В. Красильниковой, заведующей отделением №8 инфекционного отделения вирусных гепатитов городской инфекционной клинической больницы №1, прозвучали вопросы от слушателей и экспертов. На все вопросы были даны исчерпывающие ответы.  

- Что значит статус ОВЗ для детей?

Ответ: Новый закон «Об образовании в РФ» от 29.12.2012 № 273-ФЗ подробно описывает, каким образом должно быть организовано обучение детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. В статье 79 ФЗ разъясняются права детей с ОВЗ. В Новосибирской области функционирует 31 комиссия ПМПК (Адреса: город – г. Новосибирск ул.Шамшурина,6 (главная комиссия); область – ПМПК района, либо г. Новосибирск, Народная,10).

 - Обязательно ли перед МСЭ проходить ПМПК (ПСИХОЛОГО-МЕДИКО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ КОМИССИЯ)?

 Ответ: Да, для правильной и грамотной реабилитации ребенка (ИПР), есть раздел по образовательному маршруту (условия обучения).

 - Ортопедическая обувь: почему иногда пациент получает такую обувь, иногда нет (не включают в ИПР)?

Ответ: Пациент имеет право обжаловать отрицательное решение. Показанием к бесплатному приобретению ортопедической обуви (через районные отделения ФСС) является деформация стопы и артропатия. Для получения ортопедической обуви необходимо иметь рентгеновский снимок, описание функции сустава, рекомендацию ортопеда.

-  Вопросы вызывает тот факт, что практически каждый месяц приходит фактор разных наименований…

Ответ: Какой именно препарат будет доставлен на склад, зависит уже не от Новосибирска, а от поставщиков. Рекомендовано говорить гематологам о своих предпочтениях, и тогда по возможности будет распределяться желаемый фактор.

- Почему, несмотря на пункт 13 Правил признания лица инвалидом комиссия дает инвалидность только на один год, несмотря на то, что заболевание длится уже более 7-и лет?

 Ответ:

Необходимо написать заявление в главное бюро МСЭ и вопрос об инвалидности до 18 лет будет рассмотрен повторно экспертным составом № 2 МСЭ.

В рамках занятия Школы тему освидетельствования граждан – больных гемофилией на предмет получения статуса инвалида продолжила заместитель руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. – Ольга Сергеевна Барковская. Она рассказала об изменениях в законодательстве, регулирующем деятельность МСЭ.  

Образовательный проект объединяет медиков и пациентовЗавершая занятие в Школе гемофилии в Новосибирске, перед слушателями и гостями выступила Людмила Игоревна Громова, представитель ВОГ в СФО.

Она подвела итоги обширной повестки апрельского занятия Школы и рассказала о мероприятиях и проектах, проводимых ВОГ на территориях Омской, Новосибирской областей и других регионов, входящих в Сибирский ФО.  Людмила Игоревна отметила, что,  говоря о деятельности региональных отделений ВОГ в Сибири, нельзя не отметить их значительную роль в деле пропаганды развития донорства.

Формы такой работы могут быть разнообразными, начиная от акций по привлечению безвозмездных доноров («Река жизни», «Вены-реки», «Кровь – за жизнь, жизнь – за кровь», «Милосердие и поддержка») и заканчивая организацией выставок детских рисунков и плакатов, посвященных идее донорства. При работе в социальной сфере крайне важным является создание дружественной, практически семейной атмосферы среди членов организации. Большую роль в этом играют организуемые ВОГ праздники, поездки и просто неформальные встречи. Результаты превосходят все ожидания не только по медицинским оценкам, но и с точки зрения психоэмоциального состояния пациентов. Региональные организации Всероссийского общества гемофилии ежегодно проводит выставки детских рисунков и плакатов, посвященных идее донорства, награждая авторов лучших рисунков сладкими призами и ценными подарками.

Людмила Игоревна обратилась к слушателям Школы с призывом активно принимать участие в инициативах и мероприятиях ВОГ. Победителей конкурсов всегда ждут призы и подарки, а самых активных - приглашение в Москву на торжественную церемонию награждения.

Завершая свое выступление, она пожелала крепкого здоровья всем пациентам, и выразила надежду, что достигнутый уровень лекарственного обеспечения не только сохранится, но и будет повышаться.

 

Огромное спасибо всем за работу!!!

 

С уважением, ответственный представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова

Вопросы и ответы записала Анна Латкина

  • посмотрело: 882
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ